Pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite (SEP Lymé ou Lyme SEPé –))

Un tricycle maison

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Ben voui quand on peut plus faire du vélo, on peut parfois le transformer en tricycle. Après moult catastrophes en vélo dues à des pertes d’équilibre diverses et variées. Le vélo a été soigneusement rangé dans le garage et a subi quelques transformations par mon homme bricoleur.

Le voila muni de trois roues à l’arrière avec amortisseurs! Le prototype est unique.

Plus aucun effort à faire pour monter et descendre de l’engin. Il tient debout tout seul. Pour les côtes, j’ai le choix de l’assistance électrique (éco, sport ou turbo) ou pas.  J’ai inauguré mon vélo ce week-end sur routes tranquilles et petits chemins. Aucun souci, si ce n’est qu’il faut apprendre à anticiper un peu plus  les virages. 

C’est parti mon kiki.

5 septembre, 2018 à 20:35 | Commentaires (1) | Permalien


Lyme Plan national: enfin!

 

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Voici les liens d’un article de Science et Avenir ainsi qu’un communiqué de l’association France Lyme qui commentent le Protocole National de Diagnostic et de Soins publié le 20 juin par la Haute Autorité de Santé.

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-tout-ce-qu-il-faut-savoir-sur-le-protocole-national-de-diagnostic-et-de-soins-pnds_125014

http://www.francelyme.fr/WordPress3/Documents/2018/06/2018.06.24-Communiqué-de-presse-Recommandation-Borréliose-de-Lyme-et-autres-maladies-vectorielles-à-tiques.pdf

Je dirais tout d’abord : ouf! Le peaufinage fut long, presque 2 ans! Il n’est pas parfait mais il introduit une notion importante: la possible  mise en place d’un traitement d’antibiotiques par le médecin  même en cas de tests de laboratoire négatifs et en absence d’érythème migrant. C’est une mesure importante qui devrait éviter le passage à des formes disséminées dans tout l’organisme.

Il reconnait également que les malades  puissent développer la maladie de Lyme malgré des tests de laboratoires sérologiques négatifs. C’est une grande avancée.

Les phases de la borréliose ne sont plus désormais 1, 2 et 3 mais :

  • Formes disséminées précoces,
  • Formes disséminées tardives 
  • Symptomatologie/ syndrome persistant  après une possible piqure de tique (SPPT)

La notion de traitements antibiotiques répétés, bien que très encadrés  sera désormais possible, ce qui est très important pour les personnes, qui comme moi qui présente un SPPT.

Néanmoins, des batailles font encore rage sur la fiabilité des tests de laboratoire (en évaluation) et les traitements antibiotiques  longs et répétés (mois, voire années)  sont encore l’objet d’une forte polémique car jugés parfois inutiles, ou mêmes dangereux. Je tiens tout de même à témoigner que c’est grâce à ces traitements antibiotiques prolongés que je suis en vie aujourd’hui et en bien meilleure forme.

Reconnaissance est faite d’un manque de recherches sur les maladies vectorielles à tiques. C’est très bien, il nous faut absolument décortiquer le machiavélisme de cette bestiole et de ses colocataires, pour que les traitements puissent s’améliorer.

Voici enfin un grand pas.

En annexe: les recommandations des bonnes pratiques de la HAS. Bonne lecture.

https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-06/reco266_rbp_borreliose_de_lyme_cd_2018_06_13__recommandations.pdf

 

 

 

 

 

 

26 juin, 2018 à 21:46 | Commentaires (3) | Permalien


Emission TV sur Lyme

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Un petit coup pub, pour une émission télé sur C8 « William c’est midi » à 12h40 ce lundi 21 mai. 

Regardez bien, Kosok se promène sur les chemins d’Affringues avec son toutou favori.

Un petit témoignage, en espérant que les choses bougent pour que ce qui m’arrive (maladie de lyme tertiaire), n’arrive plus à d’autres! 

Mes voeux: de la prévention, de la recherche pour des tests de détection enfin efficaces et de bons traitements 

Les lymes tardifs doivent faire partie des dinosaures et disparaitre!

17 mai, 2018 à 21:51 | Commentaires (0) | Permalien


Ferme auberge vosgienne super accesible

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Je viens de fêter mon anniversaire dans une ferme auberge dans les Vosges, on se régale de produits maison et dans un cadre idyllique accessible aux fauteuils roulants. Comme cela n’est pas si fréquent, cela mérite un grand bravo. J’ai été merveilleusement accueillie et nous avons mangé le repas marcaire (tourte, fumé, pommes de terres tofaille, munster, fromage blanc ou tartes…) sur une terrasse avec une vue incroyable sur les vallées. Alors n’hésitez pas, allez  faire un tour au Felsa dont voici les coordonnées.  Super Miam pour tous, avec et sans roulettes!

http://felsach.fr

30 avril, 2018 à 20:15 | Commentaires (2) | Permalien


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