Ce blog pour vous faire sourire et rire des situations rencontrées au quotidien quand la Sclérose En Plaques vous habite

Ma mosaïque dernière née

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Une grosse boite, des petits morceaux de carrelage et hop , nous sommes dans la savane africaine.  La boite de l’artiste pour ranger ses pinceaux est prête. Reste à contenter le reste de la famille qui attend fermement sa commande. Pff quel boulot mais, maintenant, quelle poigne , à force de jouer de la pince. 

 

11 juillet, 2016 à 19:34 | Commentaires (4) | Permalien


Mes topiaires ( buis taillės )

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(cliquez sur la photo pour la voir en entier!)

Un petit plaisir que je réalise dans mon jardin, sculpter mes buis. Au grand air, mieux que le kiné, assis ,debout, à plat ventre, toutes les postions sont admises pour réaliser mes petits chefs d’oeuvre. Voila le début, il en reste encore beaucoup mais patience, je compte y arriver et muscler mes petits bras.

26 juin, 2016 à 20:34 | Commentaires (3) | Permalien


SEP ou pas SEP , quoi qu’il advienne: Résister à la déstabilisation

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Juin passe, les rendez vous médicaux aussi, comme toujours avec ceux qui vous font rencontrer des personnes humanistes, proches des malades et de leurs préoccupations et ceux qui vous précipitent dans l’abime.

C’est ce qui vient de m’arriver, après un soi disant rendez vous sur la recherche d’une maladie rare. Tous les éléments déstabilisateurs ont été sont réunis: interne à la limite de l’impolitesse vous interrompant après chaque question posée, un simulacre de recherche sur des maladies recherchées déjà en 2008, un bilan inadapté et inutile. Après une journée harassante, un interne vous reprochant de ne pas sortir de votre lit ou de votre fauteuil roulant alors qu’il ne sait rien de la vie que vous menez, un petit con, excusez l’expression,  qui vous ferait presque culpabiliser d’être malade, qui est finalement est persuadé que c’est votre psychisme qui est malade.

Je suis rentrée effondrée pendant plus de 3 jours pleurant sans interruption. C’est ça, notre médecine? Aider les personnes handicapées à mettre la tête sous l’eau, histoire de sombrer un peu plus vite alors que vous savez que votre corps ne fonctionne pas rond. Seulement, si vous ne rentrez pas dans les cases, alors vous devenez un élément gênant, surtout si on vous a soigné pour une maladie que vous n’avez pas pendant 8 ans… avec des traitements loin d’être anodins.

C’est encore une fois mal me connaitre et je ferai le nécessaire pour prouver que je ne suis pas une personne déséquilibrée mais bien une femme qui ne demande qu’une chose, aller de l’avant, reprendre une activité, un métier que j’adore et non me complaire au fond d’un lit médicalisé.

Je ne souhaite qu’une chose, c’est donner à ces apprentis médecins, une miette de ma vie d’aujourd’hui pour que naisse chez eux une qualité essentielle à mes yeux: la compassion et apprendre à ne pas juger de la vie des gens avec un questionnaire inadapté.

C’est sûr,  le Kosok  s’est effondré, mais il est comme les phénix, il renait toujours de ses cendres. Mon médecin traitant m’aide beaucoup dans ce sens.

25 juin, 2016 à 20:16 | Commentaires (3) | Permalien


Une pensée du jour

http://data.abuledu.org/URI/53122370

 

Je me permets de reprendre une pensée du blog de Matthieu Ricard dont voici les coordonnées qui reflètent bien ce que je vis.

www.matthieuricard.org

« Il n’y a pas de limite au nombre de choses susceptibles de nous nuire, de même qu’il est impossible d’éliminer toutes les épines d’une forêt. Pour ne pas qu’elles nous blessent, il faut soit éviter de se rendre dans cette forêt, soit couvrir de cuir la plante de nos propres pieds. [...]« 

Le Trésor de précieuses qualités, p. 393-6.

KANGYUR RINPOCHE (1897-1975

19 mai, 2016 à 10:44 | Commentaires (0) | Permalien


SEP ou pas SEP après 8 ans de soins….

imageSEP ou pas SEP après 8 ans de soins.... dans Histoires à  rire jaune

Veridique après 8  ans de traitements, 18 poussées, 3 traitements de fond dont une chimiothérapie, voilà que les neurosciences ou autres professeurs deviennent perplexes devant  l’ évolution de ma maladie.

Au départ, on aurait pu croire que c’ était le cas,une bonne vieille SEP, mais les symptômes « atypiques » ( ce que ce mot m’énerve car il signifie simplement que je ne rentre pas dans les cases…), dirigent les médecins vers des explorations plus poussées. Après plusieurs mois d’ attente chez un professeur, j’ai décidé de prendre le taureau par les cornes et de demander un second avis sur Paris. Là sonnée, le neurologue m’ a fait part de ses doutes et sans pouvoir donner un nom, mais affirmer que ma maladie n’ évolue pas comme une SEP: devant la rapidité des dégradations (le fauteuil est apparu 2 ans après le début des symptômes, je me déplace en électrique depuis 5 ans et je fais des fantaisies tout à fait anormales au niveau de mes déficits et cette dysautonomie sévère qui s’installe). Pour la vessie rien d’anormal pour une SEP mais il y a le cœur et maintenant une instabilité tensionelle ( montée et descente rapide, qui entraîne des malaises dangereux….)
Ben alors, on fait quoi? Rien, c’est mal me connaître. Des examens génétiques, métaboliques en médecine interne dans un CHU, une convocation chez un neuro urologue pour décider du sort de cette véssie que je remplacerais bien par un sachet plastique, tellement elle me fait souffrir, suer et ne m’ apporter que des malaises. Bref voici le programme de juin. Ce que cela donnera, ne m’ intéresse pas aujourd’hui, je saurai le temps venu.
Vivre tous les beaux instants de la vie maintenant quand ils se présentent, savourer le bonheur quand il est à ma porte, s’ouvrir au monde, savoir reconnaître la chance inouïe d’être aimée, chérie et redonner autant que possible tout ce que je reçois chaque jour. Une nouvelle mission en quelque sorte, je dirais même une naissance.

12 mai, 2016 à 13:39 | Commentaires (2) | Permalien


Ma SEP et sa Magesté la vessie: épisode 1

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Oui notre vessie a bien droit à un tel titre! Quoi, ce sac qu’on vide sans faire attention nuit et jour quand on en a envie?  Oui cette vessie a droit à ce grand titre car lorsqu’elle ne fonctionne plus bien, c’est l ‘horreur.

D’abord quand vous avez besoin , 10 fois la nuit, mais quelle plaie! La nuit est faite pour dormir et non vous soulager toutes les une ou deux heures.  Comment le corps peut -il récupérer si on l’en empêche? Une mauvaise nuit, ça passe, mais des mois sans dormir une nuit d’affilée. Moi j’avoue que c’était déjà difficile de donner le sein à mes propres enfants, alors passer ses nuits sur un bassin ou aux toilettes. je vous laisse deviner l’état de décrépitude dans lequel je me  trouvais

Quelles solutions?  D’abord faire le point avec son urologue, lequel si il est sérieux vous fera passer une bilan urodynamique. Là, les désordres apparaitront tout de suite avec les solutions qu’il peut proposer: médicamenteuses, chirurgicales ou autres.

Moi cette vessie m’en fait baver, encore aujourd’hui: en 10 mois, j’ai successivement réalisé des autosondages une ou deux fois par jour, puis ceux-ci n’étant manifestement plus suffisant les infections se mettant de la partie, j’ai refait un bilan urodynamique démontrant que je ne ressentais plus le besoin comme une personne normale, ce qui entrainait malaises et dysfonctionnements (hypertension puis hypotension au grès des remplissages de ma vessie). Après une tentative malheureuse sur mon coeur avec un nouveau médicament (le Ditropan) sensé enlever les spasmes de cette vessie hyperactive et la prescription de 5 à 6  autosondages par jour. J’ai vécu l’enfer. Malaises, difficultés à percevoir ce que j’avais dans ma vessie malgré des autosondages tous les 4 heures, obligée de me rendre  aux toilettes entre deux. Echec et mat. J’étais devenue une vessie géante, un sac se replissant et se vidant toutes les heures. Une vrai horreur, de plus avec  un mal de chien à mon urètre blessée et malmenée. Je me suis donc retrouvée avec un un joli sac main, nommé poche urinaire et une sonde à demeure, que j’ai accueillie comme une libération: dormir, enfin, sans  se réveiller  la nuit.  Une vraie nuit comme je n’en avait pas connu pendant plusieurs mois. Ce fut une libération cette sonde, même si des contraintes existent aussi

Mais voila, d’après mon urologue, la sonde à demeure ne peut être une solution définitive! Elle m’a donc proposé de mettre une sonde suprapubienne ou « cysto cath ». On fait alors un petit trou dans le bas ventre jusqu’à la vessie au dessus du pubis et voila, on met une poche à urines, le tour est joué. Les contraintes ne me semblant pas importantes, j’ai accepté, sachant  que le nombre d’infections est parait-il moindre et mon urètre protégé par rapport une sonde à demeure. Bilan: échec encore une fois. J’ai déclenché des douleurs neuropathiques abominables, heureusement que j’ai réussi à gérer grâce à un médecin du centre antidouleurs. Il m’a tout de même fallu pleurer au fond de mon lit et refuser de descendre en rééducation pour obtenir un rendez vous. Ma douleur a été soulagée grâce à des médicaments de choc , pris non seulement la nuit mais aussi durant la journée. je devins donc un zombi ne sachant ni quel jour on était, ni parfois mon nom. Des infections importantes ne sont aussi déclenchées, encore plus qu’avec ma sonde à demeure. J’avais le bonheur ne plus dormir sur le dos, ni le coté gauche. Heureusement qu’il me restait le coté droit qui montrait lui aussi des signes de lassitude. Puis une nuit fin décembre, à la suite d’une infection, ma sonde se boucha la nuit. Nous jouâmes donc aux plombiers avec mon homme à une heure indue. Le problème fut réglé seulement pour quelques heures. Le 31 décembre au soir, il fallut me rendre aux urgences, pour changer ce cystocath désespérément bouché et bien sur une rétention urinaire me laissant sur mon lit, pleurant toutes les larmes de mon corps en position foetale tellement s’était douloureux. Aux urgences, bien que prévenu par l’Hospitalisation A Domicile de mon arrivée, mon admission fut glaciale et mon brancard placé dans une file d’attente alors qu’ un globe urinaire, je le rappelle est une « urgence médicale ». Il y avait de l’attente. Passé une demi heure, je fus prise de tremblements et spasmes dans tout le corps, qui heureusement chamboula l’ordre de passage. Mon mari couru désespérément derrière moi pour donner les renseignements médicaux étant donné le traitement lourd que je prends. Il fut renvoyé immédiatement en salle d’attente et moi, je fus bombardée de questions auxquelles j’arrivais avec peine à répondre car confuse. Dans un sursaut de colère, je les priai d’aller chercher ces renseignements auprès de mon homme. L’urologue de service fut contacté, ne daigna pas se déplacer pour un changement de cystocath un soir de réveillon et on me mis, hé bien, une sonde à demeure. Mon cytocath fut laissé tel quel sous un pansement. En colère, je ne pus m’empêcher de dire que si c’était pour me sonder que j’avais souffert le martyre durant 6 heures, il fallait me le dire, je l’aurais fait moi même!

On me renvoya chez moi en me priant de régler le problème avec mon urologue vers 23H. Toutes ces émotions ne nous empêchant pas de fêter dignement mon retour autour d’une tranche de saumon fumé et d’un petit verre de crémant. J’enterrais 2015 sans regret. Le surlendemain, l’hospitalisation à domicile constata les dégâts, lors de l’enlévement de mon pansement, le cathéter était sorti de mon ventre. Toutes les tentatives pour en remettre un, fut un échec. J’avais subi, deux opérations et des suites opératoires douloureuses pour rien, tout devait être refait, la vessie se refermant en l’espace de 2 ou 3 heures. 

Finalement, ce jour, je suis toujours avec ma sonde à demeure, pas fâchée, d’être revenue sur ce système qui me convient mieux: plus de douleurs, de gros progrès en kinésithérapie. C’est un peu comme si mon corps avait fait le nécessaire pour de lui même rejeter cet objet gênant. Il est prévu dans un avenir plus ou moins lointain que je refasse un essai avec des autosondages, ce qui à la réflexion me parait peu raisonnable. Mais ceci ferra surement l’objet d’une autre histoire concernant ma vénérable vessie et ses caprices.

 

17 février, 2016 à 22:47 | Commentaires (11) | Permalien


Réapprivoiser sa vie après un déracinement de plusieurs mois

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Pas si simple de réapprendre à vivre chez soi quand on a perdu son corps, son rythme de vie, l’habitude côtoyer ses proches et que toute sa maison est chamboulée. Cela m’a pris quelques semaines pour me réapproprier ma propre maison qui a subi de gros travaux. Ne plus trouver ses chaussettes, ni le sel et le poivre. Se sentir comme une étrangère dans sa propre maison même si elle est enfin adaptée, soit, est une étrange impression. Le rythme de vie lui même a changé: un nouveau service l’hospitalisation à domicile prend en charge « nursing » et soins, mes auxiliaires de vie tout ce que je ne peux faire moi même, kiné chaque jour. Une maison ruche où  les va et vient continus rythment la journée.

Cette maison où je suis en perte de repaires , même si après plusieurs semaines cela va de mieux en mieux. Je m’adapte tout doucement et range petit à petit carton après carton avec de l’aide, évidemment, pour me l’approprier. Un tableau ici, un bibelot ailleurs. La maison se transforme peu à peu à mon image. A ce que j’ai envie qu’elle soit.

29 janvier, 2016 à 20:41 | Commentaires (2) | Permalien


Bye , bye l’hôpital après 258 jours

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Oui, je suis rentrée à la maison. Quel bonheur, même si il y a encore le service d’hospitalisation à domicile matin et soir qui s’occupe de moi! Presque mieux qu’à l’hôpital car disponibles et attentives. Ce matin, la tension et les pulsations étant trop basse, j’ai passé tranquillement ma journée à récupérer dans mon petit dodo.

Comment vit-on un retour dans une maison toute jolie,toute changée, toute adaptée avec un matériel ultramoderne mais bourrée de cartons où je ne sais plus où sont mes propres affaires. Compliqué à vrai dire,surtout lorsqu’on y roule en fauteuil électrique, c’est un déménagement dans sa propre maison, je ne suis même plus capable de dire où sont le sel et le poivre. Et puis une maison, ça vit, ça bouge, du monde entre et sort toute la journée! J’avais oublié tout cela. Je suis loin de me l’être réappropriée. Il va falloir du temps et de la patience. Je suis un peu frustrée de ne pouvoir aider comme je le souhaiterai. C’est ainsi, j’assiste, je dicte, je conseille mais ne peut faire moi même. Pas si simple.

Réapprendre à vivre chez soi, c’est le comble, non?

Non à la reflexion, pas après 8 mois d’absence.

Mais de toute façon façon, si j’ai tenu tenu le coup c’est grâce à vous tous: blogueurs, forumeurs, amis, famille,

Alors tout simplement merci!

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11 décembre, 2015 à 18:54 | Commentaires (4) | Permalien


Les Olympiades de la SEP 2015 à Berck vécues par Kosok

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Je vous présente CoiQuack, le célèbre Canard de Kosok qui suit mes aventures dans chaque centre hospitalier depuis  Mars 2015. Ce terrible canard, (regardez la dégaine…) a vécu en ma compagnie ce vendredi 18 septembre, les olympiades de la SEP sur le centre de rééducation de Calvé à Berck organisées par le réseau G SEP. Nous avons donc le matin assistés sagement, aux conférences dédiées au réentrainement à l’effort et la prise en charge proposée par le centre pour la SEP, puis aux nouveautés thérapeutiques 2015. CoiQuack a été a peu près sage, quoique fort fatigué en fin de matinée, j’ai du donc l’accompagner pour son repas dans sa chambre au calme et qu’il puisse faire une petite sieste avant l’après midi sportive.

L’après midi fut consacré aux olympiades par équipes. J’ai donc fait partie de l’équipe des « flamants roses » constituées par une équipe de  5 SEPiens motivés. Nous avons ainsi réussi les terribles épreuves de tirs à l’arc, course  de relais, course de voitures télécommandée, course de rosalie (voiture cycliste de  4 places), tir à la sarbacane, et de golf.

Nous avons tous survécus même si nous avons réalisés ces épreuves suivant nos capacités, accompagnés de nos fidèles compagnons: cannes, déambulateur, fauteuil roulant manuel ou électrique. C’était une après midi drôle, bruyante, exitante, fatigante mais formidable. Merci aux organisateurs, à tous les participants, aidants, soignants, étudiants qui nous ont permis à CoiQuack et moi, de vivre ce grand moment. Si si, le Kosok a participé à toutes les épreuves:

  • Le tir à l’arc aidée par deux personnes, l’une tenant l’arc à la bonne hauteur, l’autre tendant la corde et mon oeil gauche visant la cible: j’ai mis mes trois flèches dans la cible, dont une dans le mil. Oui, oui  Le Kosok était très fier!!
  • Une course relais acharnée entre les plots, à fond avec le fauteuil électrique, renversant les plots au passage.
  • Une conduite en équipe de voiture télécommandée: une autre personne accélérant et reculant, moi à la commande des roues, hypertechnique comme conduite!!
  • Un quizz sur le sport pendant que nos équipiers flamands roses pédalaient sous la pluie
  • Une découverte du tir à la sarbacane que j’ai fortement apprécié, et zou encore dans le mil, pour le Kosok
  • Une partie de golf épique et drôle, une question d’adresse, car il fallait approcher la balle d’un mur sans le toucher.

Et alors qu’ont fait nos Flamants roses, au classement? Ils ont terminé 7eme exaequo sur 12 équipes. Honorable score à l’issue de cette formidable journée.

CoaCouak  et Kosok  médaillés et fort épuisés par ces épreuves  se sont reposés tout le week end.

20 septembre, 2015 à 19:28 | Commentaires (3) | Permalien


Gérer ce poison qu’est le stress

img_enseignerOui le stress m’empoisonne.

Non, je ne suis pas anxieuse comme l’aime à me dire certains soignants surpris par mes orages dysautonomiques. Mais oui, cent fois oui, le stress m’empoisonne depuis plusieurs mois. Vous me direz qu’on serait stressé à moins: quatre centres hospitaliers,  deux voyages avec le SMUR dont un en hélicoptère, les soins intensifs cardiaques, les malaises n’importe quand, n’importe où, une dérégulation de mon système nerveux et donc d’organes vitaux. Bon, cela fait beaucoup, tout cela.

« De quoi avez-vous besoin ? » me demandent réguliérement mes soignants. Et moi de répondre invariablement: de calme, de tranquillité et de sérénité. Bon d’accord, mais comment gérer ce foutu stress qui me ronge,  en étant dans un centre de rééducation où il vous faut implicitement aller sur une pente ascendante? De façon surprenante, c’est ici même, dans ce centre qu’on me propose une magnifique boite à outils. Oui les méthodes de rééducation changent, et non seulement on s’occupe du corps, mais tout autant de l’esprit. J’ai vraiment l’impression d’être soignée dans ma globalité.  Je suis intimement persuadée que  les résultats obtenus dans ces conditions ne peuvent être, que plus solides et durables.

Dévoilons, ma boite à outils:

  • La relaxation est le premier élément que je pratique tous les jours depuis maintenant quatre ans.  Les techniques de base enseignées, il est facile d’être autonome. Cela demande un moment que l’on réserve pour soi. Moi, c’est à la sieste. Je coupe alors les téléphones, je ne suis là pour personne, si pour moi. J’écoute les chant des oiseaux ou une musique calme et me concentre à ma séance durant une petite demi heure. Cela me fait un bien fou. Mais seulement, à la réflexion, l’inconvénient est qu’on ne peut la pratiquer partout, dans n’importe quelle condition.
  • La sophrologie caycédienne est pour moi une piste nouvelle et intéressante. Je la pratique chaque semaine et complète désormais ma séance de relaxation par les techniques enseignées en sophrologie. Basée sur la gestion et la qualité de sa respiration, des pensées positives et la détente procurée par différentes techniques, elle peut se pratiquer dans toutes les situations où le stress pointe son nez. Bien sûr, si on veut pouvoir l’utiliser dans de telles conditions, il est fort recommandé de s’entrainer régulièrement. Concrètement, j’ai personnellement expérimenté les techniques enseignées lors d’un examen difficile: une scintigraphie cérébrale ficelée comme un gros saucisson sur un table d’examen pendant environ 45 minutes. Comment rester calme, alors que le malaise survient et que vous ne pouvez pas bouger un petit doigt. Le signaler ? Cela implique d’ arrêter l’ examen qui a demandé un lever à 5h00 du mat,  1h30 de déplacement en ambulance, un temps d’attente de plus de 3 heures pour le produit se répartisse dans le cerveau. J’ai donc essayé de prendre sur moi, et tenté de gérer au mieux ,avec mes connaissances encore imparfaites. Le plus important est que j’ai réussi à faire face, et ai pu tranquillement terminer l’examen.
  • La méditation de pleine conscience. Je viens de commencer, il y a une dizaine de jours. Dès la première séance , j’ai accroché: vivre l’instant présent à fond, accueillir toutes les sensations qui se présentent à mon esprit sans les juger. La pratique quotidienne est un véritable régal qui m’apaise, me régénère. J’adhère sans restriction, d’autant plus que les effets obtenus sur la régulation du système nerveux sont indéniables. Cela ne demande aucun investissement particulier en dehors d’accepter  de prendre un petit peu de temps chaque jour, pour s’y adonner.  Lorsqu’on a assez de pratique, il est possible de contrôler des montées de stress. Un outil sur mesure, pour tenter de mieux vivre mes moments difficiles. 

Pour ceux que cela intéressent et qui veulent en savoir plus, voici des liens sur deux sites qui permettent  d’aller plus loin dans ces approches:

sophrologie caycédienne  http://www.sofrocay.com/

méditation de pleine conscience 

http://christopheandre.com/meditation_CerveauPsycho_2010.pdf

 

 

9 septembre, 2015 à 18:31 | Commentaires (4) | Permalien


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