Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

Et mon traitement Lyme, quelles nouvelles?

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Voilà maintenant plus de 4 mois et demi que je prends mon traitement pour ma neroborréliose ou neuroLyme. Jusqu’à quand dois-je être traitée? Eh bien, jusqu’à ce que tous mes symptomes disparaissent, plus 2  mois. Je ferai un bilan fin mars.

Quelles sont les News? Je ressucite lentement mais sûrement, plus de souci de vessie, elle refonctionne normalement, je viens de supprimer mon dernier autosondage du soir. Un vrai miracle quand je pense que je devais subir une ablation de la vessie…Au niveau moteur, je reconstruits ma musculature, je remarche et mes épaules re-fonctionnent parfaitement. Je dois travailler mon endurance.  Côté dysautonomie, le cœur est sage seules tension et circulation me jouent encore quelques tours (jambes bleues, malaises, coups de chaud) mais plus aucun troubles de déglutition! Je remange quasi comme tout le monde. Et enfin, encore un sommeil de piètre qualité que j’essaie d’améliorer par des méthodes douces. 

Mon traitement anti Lyme-Syndrome Infectieux Multi Systemique (respirez!) ou Lyme-SIMS est encore lourd mais j’en vois le bout, il me reste environ une 20aine de perf de Roséphine ( ceftriaxone) ce qui fera au total 155 perf! Cet antibiotique de cheval tue essentiellement les formes circulantes de la bactérie , à haute dose, du fait de mon atteinte du système nerveux central. Pff, pas fâchée de m’en débarrasser car il faut compter 2  heures de repos au lit pour retrouver un peu de pêche.  Sinon, je continue toujours la Doxycycline et mon 3eme  antibio, en rotation tous les jours: Bactrim, Azithromycine et Furadentine. La Doxycycline et ces antibios permettent de lutter contre les formes intracellaires, les biofilms et contre ma coinfection avec la Bartonella (bactérie des griffes du chat). Je prends aussi  du Plaquénil ( hydroxychloroquine) pour lutter contres les kystes que forment les bactéries, et des anti fongiques et anti acides…C’est tout?

Non, il reste encore mon  » traitement SEP » pour mes douleurs neuropathiques, mécaniques et inflammatoires (articulaires). Il s’allège petit à petit. J’ai éliminé somnifère, Rivotril et Valium. Il me reste la morphine pour laquelle je suis en sevrage lent, le laroxyl et le baclofène. C’est à peu près tout avec mon traitement cardiaque ( anticoagulant et bétabloquant). En fait, c’est un secret, ne le répètez pas, je compte faire distributeur de médicaments en poudre ambulant –)). Alors quand on me dit: « C’est super, tu as Lyme et pas là SEP », d’abord personne ne peut éliminer cette double possibilité…Il est impossible de discrimer ces 2 maladies. Les fameux tests, très chers à la France, ne fonctionnent pas dans le cas d’un Lyme-SIMS chronique. Le système immunitaire est complètement affaibli par les bactéries et on l’aide encore plus avec les immunomodulateurs, immunosupresseurs et cortisone, dont je me suis gavée pendant 8 ans. Machiavélique! Seul le temps me permettra de savoir si SEP et Lyme-SIMS cohabitent ou pas, avec une éventuelle complète éradication des symptomes… Mais l´heure n’est pas au bilan definif. De plus, il faut avoir à l’esprit qu’on ne guérit jamais complétement d’un  Lyme-SIMS mais on est en rémission. 

Mais moi une rémission de 50 ans, je prends!

19 février, 2017 à 17:51 | Commentaires (1) | Permalien


Les apprentis Héros crapahutent

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Petite photo du ciel sous lequel on a effectué notre entraînement hier soir. 10 km dont 110 mètres de dénivelé! Les pousseurs sont en forme et trouvent le rythme. Quant à moi, 1 km de marche sur le plat pour ménager mes p’tits tendons d’Achille, ben oui, on sort pas de 8 ans de fauteuil sans quelques petits bobos! Pas d’inquiétude je les bichonne

 

18 février, 2017 à 18:37 | Commentaires (2) | Permalien


Cherchez l’erreur!

Cherchez l’erreur….Voyons, qui s’entraine pour la Course des Héros et qui s’amuse? Bon, on est pas au bout des 10 km, moi je vous le dit.

Voila qu’on me laisse les faire à pied…

Ma collecte pour France Lyme:      http://www.alvarum.com/anneferjani

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5 février, 2017 à 19:39 | Commentaires (2) | Permalien


Et ça roule toujours pour la course des Héros!

 

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Actualités entrainements:

25/01/17 Troisième entraînement. Brrr, toujours pas plus chaud sous le brouillard givrant à -2°C et avec 95%d’humidité, mais motivés.  Hier, nous avons réalisé 5km, 50 mètres de dénivelé en fauteuil dont 900 mètres de marche pour moi, avec pour appuis:  une canne et le fauteuil sur un dénivelé de 12 mètres  en montée. Ben voui, on s’est inscrit pour une course à pied, mais encore me faut-il savoir marcher avant de courir, bien que ma kiné me dise souvent en riant, que moi je veux faire l’inverse . A chacun son Everest!  L’équipe se muscle et progresse à son rythme. Nous avons repéré notre futur parcours pour atteindre progressivement les 10 km de course avec un dénivelé de 130 mètres. Y’a du taffe encore…mais on y croit.
26 janvier, 2017 à 19:23 | Commentaires (2) | Permalien


Premier entrainement pour notre course des Héros 2017

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Premier entrainement ce samedi:

On ne recule pas devant le froid, 2°C, ce samedi. D’abord, une petite révision du fauteuil: il doit devenir une vraie bête de course et être parfaitement réglé.

Réalisation de plus de 4km en courant, en alternant avec mes deux accompagnateurs. Qui a dit que pousser un fautuil sur 10 km est de tout repos.? Essayez donc pour voir, surtout dans les côtes. Ouille ouille ouille! 

Quelques pas pour moi au milieu du chemin, pour soulager mes pousseurs et me remuscler aussi les jambes, car c’est aussi le but du jeu. Il n’y a pas de raison que la princesse se fasse pousser tout le long du chemin! 

Au retour, tout est le monde est satisfait de la performance, même si nous sommes contentés d’une petite montée pépère. Le fauteuil va devoir avoir une barre de poussée pour soulager les bras de mes accompagnateurs,  il va falloir cogiter…

Petite séance d’étirement pour tout le monde pour clore ce premier entrainement de une heure.

On va devoir inclure pour assurer notre réussite: muscu, vélo (d’appart pour moi) et piscine dès que possible, ben oui j’ai encore une autoroute ouverte pour mes perfs. va falloir patienter encore un peu pour la natation.

Quelques réglages sur mon fauteuil Hippocampe:

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15 janvier, 2017 à 12:26 | Commentaires (2) | Permalien


Mon défi: une participation à la course des héros 2017 pour France Lyme

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Pourquoi  concourir à cette course? 

Envie de réaliser mon rêve, participer à une course de 10 km. 
Envie de montrer que je peux vivre ce rêve malgré mon handicap grâce à vos dons.  
A défaut de pouvoir courir, je vais rouler, rouler pour la vie, rouler pour montrer que rien n’est impossible, rouler pour France Lyme qui soutient les malades .  

Rouler pour que le quotidien des malades de Lyme change: 
1- Un symbole pour aller de l’avant, après 8 ans d’une vie menée au ralenti: à cause de  traitements (dont une chimio) et d’hospitalisations inadaptés  
2- Envie qu’on ne dirige plus les malades dans des impasses mais qu’on leur fournisse en France les antibiotiques qui peuvent les guérir 
3- Envie que les malades ne soient plus obligés de se soigner à l’étranger en déboursant des fortunes 
4-Envie de crier à la France entière que la maladie de Lyme peut être grave dont on peut mourir, une source de handicap important, méconnue du système de soin. 
5-Envie que la prise en charge des malades soit enfin efficace en France et que les médecins ne soient plus condamnés pour leurs prises de position  
6-Envie de faire reconnaitre que la maladie de Lyme peut être une maladie chronique et bénéficier comme les autres maladies chroniques d’une reconnaissance «  Affection Longue Durée  » 

Les dons sont reversés par Alvarum. C’est très facile et 100% sécurisé. 
Merci pour votre soutien! 

Il suffit de cliquer sur ce lien:        http://www.alvarum.com/anneferjani

6 janvier, 2017 à 20:42 | Commentaires (0) | Permalien


Belle et merveilleuse année 2017

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Belle année à chaque personne qui passe par ce blog

Qu’elle soit douce et pleine de santé

1 janvier, 2017 à 20:21 | Commentaires (0) | Permalien


Un nouvel élan de vie grâce aux antibiotiques anti Lyme!

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Voici presque trois mois que je suis soignée pour la maladie de Lyme, je devrais plutôt dire contre un SIMS (syndrome infectieux mutisystémique), car c’est beaucoup plus compliqué, qu’il n’y parait. La Borréliose ou maladie de Lyme s’accompagne d’une multitude d’affreuses bébêtes : bactéries, parasites, champignons etc… lors d’une forme chronique (ou tertiaire) qui aurait débutée, je pense, il y a fort longtemps. La contamination aurait peut être eu lieu, lors de mon enfance, puisque dès l’âge de 7 ou 8 ans, je me plaignais de douleurs articulaires. Les médecins n’ont su me dire à l’époque, que ce n’était que des crises de croissance. Crises que j’avais encore à l’âge de 40 ans. Vu le nombre de crises, je devrais actuellement mesurer 6 mètres de long, au moins –)). Il y a 8 ans, les symptomes se sont aggravés subitement, mimant une sclérose en plaques (SEP) atypique.

Je prends actuellement un traitement de cheval avec trois antibiotiques sur un long terme, selon les recommandations de l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society) et non selon  les recommandations françaises, pour lesquelles un traitement de un mois suffit pour résoudre le problème et traiter les formes primaires et secondaires, la phase tertiaire étant inexistante officiellement. Je traite une Borréliose mais aussi une co-infection par la bactérie Bartonella (bactérie de la maladie des griffes du chat). Les deux, lorsqu’elles s’associent, provoquent des dégâts terribles au niveau du système nerveux (central, autonome et périphérique) , ce qui expliquerait cette confusion possible des symptômes avec une SEP. Mon traitement à base de Roséphine en intraveineuse chaque jour durant 5 mois tuerait les bactéries circulantes, la doxycycline et l’hydoxychloroquine, les formes intracellulaires, complétés par des pulses d’autres antibiotiques (on change tous les 10 jours) bien ciblés pour détruire les formes kystiques de bactéries dans le système nerveux et la vessie. Bien sur, on ne laisse pas de coté les champignons qui ont pu s’installer tranquillement dans mon organisme et qu’il faut combattre (donc antifongiques aussi), et quelques parasites… Beurck, quelle soupe!

Je viens de passer mon premier Noël en famille depuis 4 ans dans les Vosges, dans lesquelles je marche sur les petits chemins entre 1km et 1,5 km! Je suis donc passée de quelques mètres, au kilomètre en trois mois. Plus de huit ans, que je ne m’étais pas promenée dans des petits sentiers dans la nature engourdie du mois de décembre! Je ne trouve pas de mots pour décrire toutes mes émotions devant les paysages, la famille et les amis que je rencontre debout. Tout n’est pas encore réglé, c’est sur, mais à la vitesse de mes progrès, je vais remiser bientôt mes fauteuils roulants sauf les jours de fatigue ou durant les effets secondaires de mes traitements.

J’arrive seulement maintenant à imaginer que ma vie peut (va?) changer. La peur me freine encore, j’ai tellement connu de hauts et de bas surtout ces deux dernières années, que je m’interdits d’y croire encore complètement.  Des traces, il en restera surement, mais c’est tellement inespéré, que j’en pleure déjà de joie. 2015 fut une année dure, avec des soins cardiaques intensifs, 2016 a été un enfer pendant 9 mois avec une ablation de la vessie programmée début octobre, puis subitement, une nouvelle porte s’est ouverte devant moi un 1er octobre, avec la promesse d’une guérison et d’un mieux être.

Aujourd’hui à l’aube de 2017, je suis persuadée, que cela sera l’année de l’espoir et de la joie. Une joie et un bonheur que je veux partager et répandre partout autour de moi, redonner espoir à tous ceux qui se croient dans une situation désespérée, parce que parfois, il est possible qu’une lueur s’allume au loin. Il suffit alors de se donner les moyens de l’atteindre.

Cela s’appelle décrocher la lune et les étoiles. 

28 décembre, 2016 à 22:28 | Commentaires (5) | Permalien


Quand Lyme met la SEP out

 

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Ah oui, en voila un scoop…. la maladie de Lyme???

A force de fouiller, farfouiller, tout en prouvant que je ne suis pas folle, quelques aventures étranges m’ont mises sur la voie d’une autre maladie que ma SEP qualifiée d’atypique dès son départ, il y a 8 ans, maintenant. La première chose fut qu’on me matraquait sans cesse que ma SEP n’évoluait pas comme une SEP « normale ». Rengaine éternelle, où que j’aille, quoique je fasse.

  • Des organes vitaux qui commençaient à être atteints (coeur, vessie, déglutition), le système nerveux autonome qui n’en faisait qu’à sa tête (dysautonomie).
  • Puis une IRM passée lors d’une hospitalisation dans un autre hôpital  que celui que je fréquente habituellement, qu’il a été très difficile de récupérer d’ailleur. J’ai du avoir recours aux lettres officielles de demande de dossier médical pour l’obtenir après 2 mois de courriers. Or sur cette IRM, l’hypothèse classique d’affection démyélinisante était bien marquée mais aussi celle d’une encéphalopathie aiguë disséminée,  surtout si les images IRM demeuraient stables dans le temps. Or c’est le cas depuis des années. Les plaques évoluent très peu. De plus, c´est le seul radiodologue à avoir évoqué que la substance blanche subthalamique était atteinte, ainsi que les noyaux gris, ce qui n’ a lieu que dans les SEP très évoluées. Les encéphalopathies ont une origine infectieuse et sont provoquées par des virus, bactéries dont entre autre, la terrible Borrélia, responsable de la maladie de Lyme ou Borréliose.

C’est une maladie actuellement très mal soignée en France dans son stade ultime chronique, qu’on appelle le stade tertiaire, soit par ignorance du corps médical, soit surtout parce que vous ne pouvez être soigné que si un test sérologique de laboratoire positif est détecté. Or à ce jour , il n’existe aucun test de laboratoire fiable pour détecter cette maladie à ce stade. Le premier test réalisé est un test ELISA qui a pour fonction de détecter les anticorps circulants dans votre sang sur trois souches de Borrélia alors que les spécialistes mondiaux estiment qu’il en existe plus de 300! Ce test peu fiable lorsqu’il revient positif est suivi d’un autre, le « western blot » qui détectent des protéines particulières.

Question: est ce que votre médecin fait pratiquer un test de laboratoire lorsque vous vous présentez avec une angine ou une bronchite? Non, il fait un diagnostic clinique. C’est par le biais de ce type de questionnaires qu’on peut soupçonner cette maladie. Au départ une morsure par un tique infecté (ou d’autres insectes piqueurs) vous injecte cette bactérie dans le corps. Cette maladie simple à traiter au premier stade ( rougeur au niveau de la piqûre) , si elle n’est pas soignée passe au stade 2 (douleurs articulaires, symptômes grippaux…), puis au stade 3 où la bactérie se développe dans tout l’organisme et s’enkyste, s’associe à d’autres bactéries et champignons divers,  faisant des dégâts ici et là et se réfugie dans ces kystes lors d’attaques par des antibiotiques.

Voici, très très résumé, le processus. Le stade tertiaire que je développe depuis maintenant 8 ans a pu leurrer les médecins en ressemblant à la SEP. Mais depuis 2015, la cohorte d’ennuis cardiaques et de dérégulations de mon système nerveux, ont résolument  mis le doute à mes neurologues. Des examens en médecine interne m’ont confirmés que je n’avais pas d’autres maladies autoimmunes mais l’interne du service a remis, en seulement quelques heures d’examens, ma santé mentale  en question! Comment cela etait-il possible après 17 poussées m’ ayant laissées grabataires, tétraplégique, incapable de déglutir, un cœur proche de l’arrêt cardiaque à plus de 220 et le médecin du SMUR me suppliant de tenir le coup, de faire tout ce qu’il était possible pour demander à mon cœur de ne pas s’arrêter? Je n’ai rien inventé, je l’ai vécu de toute mon âme.  Abandonnée du corps médical en dehors de mon généraliste et de mon urologue, je me sentais perdre courage et perdre pied. Comment pouvait-il en être autrement?  Je souffrais nuit et jour de ma vessie, je pleurais recroquevillée sur mon lit presque chaque jour, je bouchais toutes les sondes urinaires à demeure en 10 jours, j’ai fait de multiples globes vésicaux (vessie trop remplie qui ne peut évacuer l’urine seule), mais tout était normal…Mon psychisme était, à mon avis plus que fort, je dirais exceptionnel pour provoquer tous ces désordres. Au XIX ème siècle, on m’aurait taxée d’hystérique, aujourd’hui de malade psychiatrique…

Hé bien, non, grâce à un médecin belge, je peux vous dire que enfin, je sais que j’ai la maladie de Lyme à un stade très avancé, le stade tertiaire. La bactérie s’est disséminée dans l’ensemble de mon corps en particulier dans mon système nerveux central, périphérique et autonome ( neuroborréliose) et dans ma véssie (uroborréliose). Elle s’est associée à d’autres bactéries telle que Bartonella et des champignons pour former des kystes afin de résister aux antibiotiques. Aujourd’hui, je vais mieux, grâce à un traitement qui va prendre plusieurs mois.  Actuellement  je reçois des antibiotiques sous forme de perfusions chaque jour pendant 3 mois de roséphine, de la doxycycline puis une rotation d’autres d’antibiotiques tous les 10 jours, mais aussi des anti-inflammatoires pour lutter contre les toxines libérées par les bactéries et des antifongiques. C’est un traitement de cheval auquel il faut rajouter mon ancien traitement symptomatique de là SEP, que je ne peux arrêter du jour au lendemain car beaucoup de médicaments nécessitent des processus de sevrage pour éviter des chocs à mon organisme. Mon médecin belge applique essentiellement le traitement du Dr Horowitz, grand professeur sur New York, qui traite depuis 30 ans des personnes touchées par  Lyme et il se réunit régulièrement avec des médecins français qui dénoncent cette situation et s´engagent pour que les choses changent enfin pour les malades tels que le Pr Montagnier, prix Nobel de médecine, et le Pr Peronne en partenariat avec les associations telles que France Lyme et Lyme sans Frontières.

Si cela vous interesse, je mets ce lien vers une conférence passionnante qui permet de se faire une meilleure idée de cette terrible maladie non reconnue par les pouvoirs publics, qui a encore le statut de maladie rare. Effarant, lorsqu’on sait que c’est maintenant une pandémie et que la maladie est transmise aussi sexuellement et de mère à enfant in utéro…. Une bombe qui nous menace.

Maintenant, je sais que j’ai un espoir de guérir avec le moins de séquelles possibles, je réagis bien au traitement, je remarche entre 300 et 500 mètres après seulement 3 semaines de traitement, je rebouge et m’active de plus en plus, même si la fatigue et les douleurs musculaires et articulaires sont encore très présentes. Ma sonde vésicale est enlevée alors que la programmation d’une grosse intervention sur la vessie était prévue il y a seulement un mois. J’élimine petit à petit des médicaments donnés pour mes douleurs neuropathiques. Je gère actuellement ma vessie par des sondages et des mictions naturelles. Les tests neurologiques pratiqués par mon neurologue sont normaux. Que dire de plus, le début d’une renaissance? Oui très certainement. Un nouveau chemin et une farouche envie de vivre pleinement, autrement.

 

31 octobre, 2016 à 20:58 | Commentaires (12) | Permalien


Ma mosaïque dernière née

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Une grosse boite, des petits morceaux de carrelage et hop , nous sommes dans la savane africaine.  La boite de l’artiste pour ranger ses pinceaux est prête. Reste à contenter le reste de la famille qui attend fermement sa commande. Pff quel boulot mais, maintenant, quelle poigne , à force de jouer de la pince. 

 

11 juillet, 2016 à 19:34 | Commentaires (4) | Permalien


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