Pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite (SEP Lymé ou Lyme SEPé –))

Handiosis un gite pour les aventuriers à roulettes

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Handioasis :http://www.handioasis.com/fr/

Les petites aventures vécues sur Marrakech ont été rendues possible par un super gite pour les personnes en situation de handicap! Tout y est: c’est beau, aménagé dans tous les recoins, une belle piscine et un accueil génial par Carole et José. Enfin un endroit où on peut souffler et naviguer à la découverte du pays sans se prendre la tête. Envie d’aller voir les souks? Allez hop, un taxi aménagé et c’est parti! Les excursions sont très bien décrites, pas de mauvaises surprises, on sait d’avance si ça passe en fauteuil électrique ou manuel. De belles rencontres avec un personnel aux petits soins et de bons petits plats!

Quand est-ce qu’on y retourne?

 

11 novembre, 2018 à 18:46 | Commentaires (0) | Permalien


Escapade au soleil de l’Atlas à Talatast

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Une petite photo prise lors de la montée au village de Talatast dans la vallée du Zaet au Maroc. C’était le jour de marché quand la route était coupée par un oued en furie. Des paysages grandioses sur un chemin très caillouteux. De beaux moments à la rencontre des habitants.

 

4 novembre, 2018 à 16:42 | Commentaires (0) | Permalien


Un tricycle maison

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Ben voui quand on peut plus faire du vélo, on peut parfois le transformer en tricycle. Après moult catastrophes en vélo dues à des pertes d’équilibre diverses et variées. Le vélo a été soigneusement rangé dans le garage et a subi quelques transformations par mon homme bricoleur.

Le voila muni de trois roues à l’arrière avec amortisseurs! Le prototype est unique.

Plus aucun effort à faire pour monter et descendre de l’engin. Il tient debout tout seul. Pour les côtes, j’ai le choix de l’assistance électrique (éco, sport ou turbo) ou pas.  J’ai inauguré mon vélo ce week-end sur routes tranquilles et petits chemins. Aucun souci, si ce n’est qu’il faut apprendre à anticiper un peu plus  les virages. 

C’est parti mon kiki.

5 septembre, 2018 à 20:35 | Commentaires (1) | Permalien


Lyme Plan national: enfin!

 

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Voici les liens d’un article de Science et Avenir ainsi qu’un communiqué de l’association France Lyme qui commentent le Protocole National de Diagnostic et de Soins publié le 20 juin par la Haute Autorité de Santé.

https://www.sciencesetavenir.fr/sante/maladie-de-lyme-tout-ce-qu-il-faut-savoir-sur-le-protocole-national-de-diagnostic-et-de-soins-pnds_125014

http://www.francelyme.fr/WordPress3/Documents/2018/06/2018.06.24-Communiqué-de-presse-Recommandation-Borréliose-de-Lyme-et-autres-maladies-vectorielles-à-tiques.pdf

Je dirais tout d’abord : ouf! Le peaufinage fut long, presque 2 ans! Il n’est pas parfait mais il introduit une notion importante: la possible  mise en place d’un traitement d’antibiotiques par le médecin  même en cas de tests de laboratoire négatifs et en absence d’érythème migrant. C’est une mesure importante qui devrait éviter le passage à des formes disséminées dans tout l’organisme.

Il reconnait également que les malades  puissent développer la maladie de Lyme malgré des tests de laboratoires sérologiques négatifs. C’est une grande avancée.

Les phases de la borréliose ne sont plus désormais 1, 2 et 3 mais :

  • Formes disséminées précoces,
  • Formes disséminées tardives 
  • Symptomatologie/ syndrome persistant  après une possible piqure de tique (SPPT)

La notion de traitements antibiotiques répétés, bien que très encadrés  sera désormais possible, ce qui est très important pour les personnes, qui comme moi qui présente un SPPT.

Néanmoins, des batailles font encore rage sur la fiabilité des tests de laboratoire (en évaluation) et les traitements antibiotiques  longs et répétés (mois, voire années)  sont encore l’objet d’une forte polémique car jugés parfois inutiles, ou mêmes dangereux. Je tiens tout de même à témoigner que c’est grâce à ces traitements antibiotiques prolongés que je suis en vie aujourd’hui et en bien meilleure forme.

Reconnaissance est faite d’un manque de recherches sur les maladies vectorielles à tiques. C’est très bien, il nous faut absolument décortiquer le machiavélisme de cette bestiole et de ses colocataires, pour que les traitements puissent s’améliorer.

Voici enfin un grand pas.

En annexe: les recommandations des bonnes pratiques de la HAS. Bonne lecture.

https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2018-06/reco266_rbp_borreliose_de_lyme_cd_2018_06_13__recommandations.pdf

 

 

 

 

 

 

26 juin, 2018 à 21:46 | Commentaires (3) | Permalien


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