Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

» Catégorie : Actualite handicap


En forme pour notre course des héros!

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IMG_0532Toujours à la recherche du meilleur parcours. Mes athlètes pousseurs s’échauffent et parcourent maintenant 9 km. Nous y sommes presque en distance et en dénivelé.  Modestement, je viens de parcourir mes premiers 100 mètres en courant , bon entre nous,  il faut que je vous le dise, mes accompagnateurs marchent à coté de moi pendant que je coure! Grrr… La vitesse est plus que modérée mais je cours. Reste à améliorer la performance. Notre équipe a pour but  d’avaler les 10 km en 1h15 et moi, tenter franchir la ligne d’arrivée en courant. Sur quelle distance? Cela reste encore à définir, suivant ma forme.

Mes superbes cannes de Cann’art

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cannes decorées

A peine sorties de leur paquet poste, je vous présente mes nouvelles cannes!

Mais oui, la canne peut devenir un véritable bijou, un accessoire de mode!

Pourquoi les cacher, puisque de toute façon, elles sont là et font parties de soi!

Mettez de la gaieté et du peps dans vos cannes, en tous les cas, c’est mon choix.

Oui, on peut être handi et coquette, non?

Voici le modèle ethnic  et ti blue (celle-ci comporte des jolis motifs qu’on ne visualise pas bien sur la photo)

canne éthniccanne ti blue

Superbes non? C’est grâce à la réalisation de Annie,  l’artiste de Cann’art pour qui je ne manque pas de faire un peu de publicité, le travail est bien fait, rapide et vous êtes accueilli avec beaucoup de gentillesse. N’hésitez pas, visitez son site! Achetez en toute confiance les cannes de cette artiste, elle s’occupe de tout (achat, déco, envois)

Hop hop hop, on clique ici:    http://cannart.net/

 

Accessibilité: Comptoir d’accueil des commerces, là où on marche sur la tête!

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dog  laying upside down

Cet article pour vous faire part de mon indignation sur l’usage réservé aux  dispositifs d’accueil proposés dans les commerces accessibles. Oui vous avez bien lu! Je dis bien accessibles!

En France , les commerces qui sont accessibles (zones commerciales, nouvelles enseignes et…) proposent de de forts beaux dispositifs d’accueil et c’est un bonheur de pouvoir y faire ses achats en toute autonomie sauf que ….

Les comptoirs d’accueil de ces magasins sont vraiment bien pensés avec notamment avec des comptoirs surbaissés permettant de simplifier le règlement des achats.

accueil commerce 2

Enfin quelque chose à notre hauteur! Parfait me direz-vous? Hélas non…

Dans 90% des cas, ce mobilier est destiné à du stockage ou à entreposer des choses diverses et variées! Vêtements, pots de fleurs, cartons et autres bricoles. Lorsque je demande à régler sur ce compteur à ma hauteur, on me fait signe que ce n’est pas possible car la machine pour les cartes bleues n’a pas assez de fil. Bref, on marche sur la tête, vous ne pensez pas? Pourquoi dépensez de l’argent pour de très belles acquisitions inutilisées pour une histoire de connectique?

Les caisses surbaissées des supermarchés et supérettes sont souvent non opérationnelles et lorsque vous demandez à y être servis, on vous répond d’un petit air gêné qu’elle ne sont  pas en service.

J’en ai marre de devoir  expliquer que c’est pourtant du matériel destiné à des personnes comme moi en fauteuil pour que notre vie soit facilitée et de devoir me mettre dans des positions impossibles pour régler mes achats, alors que le matériel est là et qu’il prend la poussière.

A qui s’adresser? Au directeur du magasin? Avec qui discuter de ces problèmes répétitifs?

J’ai toujours droit à de beaux sourires, mais que faire pour que cela change vraiment le quotidien des personnes en fauteuil? 

Faut-il que je parte en croisade dans chaque commerce que je visite? Misère, je n’ai pas fini de faire les courses, non? A moins qu’en sortant mon appareil photo, je fasse réagir les personnes qui me demanderons, pourquoi , je m’amuse à photographier leur comptoir… L’idée n’est peut-être pas mauvaise, un concours photo sur le comptoir le plus inaccessible de l’année.

A méditer!

Un livre: Ce qui (n’) est (pas toujours)rose…en plaques

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livre Lafloflo

Ce livre est écrit par une amie blogueuse ! Un témoignage  sur la SEP qui est proche de ce qu’on vit. C’est facile à lire, cela se dévore d’un trait. Des passages m’ont vraiment émue. Alors, si vous avez envie de savoir ce que l’on peut ressentir lorsqu’on a cette foutue maladie, courez l’acheter. En plus, il n’est pas onéreux!

Pour l’acheter c’est simple! Cliquez sur ce lien:

http://www.lulu.com/fr/fr/shop/florence-billon-meffre/ce-qui-n-est-pas-toujours-rose-en-plaques/paperback/product-21821116.html

Nouveau: le forum SEPas triste

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soleil

Pour tous ceux qui ont la SEP et qui veulent trouver un endroit sympa pour discuter de tout et de rien. 

Rendez-vous sur  ce  forum qui est prêt à vous accueillir

http://forumsepastriste.bbactif.com/

 

Comment s’inscrire? Très simple:

1 Cliquez sur le lien ci-dessus

2 Sur le forum aller sur la rubrique « s’enregistrer » (en haut à droite). Il faut lire et accepter le réglement, puis remplir un formulaire de demande de compte

3 Attendre l’acceptation par l’administrateur du forum

4 Se connecter quand vous voulez!

Accessibilité: mon cri de révolte!

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Accessibilite

Accessibilité de tous  à tout en France?

Quelle blague!

Vous êtes handi en fauteuil, atteint d’une maladie chronique,  parents de jeunes enfants, une maman enceinte,une vieille dame marchant avec une canne ou tout simplement  très fatigué aujourd’hui? Vous auriez besoin d’un coup de main pour monter ou descendre ces escaliers menant à un bâtiment public ou pour accéder à des quais de métro,  comme il en existe des milliers en France!

escaliers-metro

Hé bien, je vous rassure, TOUT LE MONDE S’EN FOUT! En France, le petit jeu du moment consiste à contourner la loi de 2005.

Cette loi, dite loi   »handicap »   fixant l’échéance de l’accessibilité universelle en 2015, était une avancée spectaculaire et ambitieuse, peut-être trop? 

« L’Assemblée nationale a voté, dans la nuit du mercredi 11 au jeudi 12 juin, le projet de loi habilitant le gouvernement à légiférer par ordonnance sur la mise en accessibilité des lieux publics et transports aux handicapés, dans de nouveaux délais, de trois à neuf ans. » Le monde

Pour en savoir plus, cliquer sur ce lien:

http://www.lemonde.fr/societe/article/2014/06/12/accessibilite-des-handicapes-le-gouvernement-pourra-modifier-par-ordonnance-la-loi-de-2005_4436364_3224.html

Je suis désespérée, attendre encore 3 à 9 ans pour pouvoir aller  et venir comme tout le monde,  en toute liberté, pour acheter sa baguette , sa boite de paracétamol ou se faire soigner une dent ?

Je suis révoltée et lance un  avis de recherche à une personne politique ou des médias susceptibles de dénoncer et  de  soutenir ce combat de vie  sociétal qui devrait être la priorité de toutes les associations soutenant les malades, les personnes âgées, les jeunes parents et pas uniquement celui de l’Association des Paralysés de France (APF dont je suis membre)!

Nous serions des millions à bénéficier  des aménagements pour une meilleure accessibilité  et pourtant nous ne sommes qu’une poignée à dénoncer cet état de fait:

Dans la ville de campagne  où je me rends pour faire quelques courses: la pharmacie, la boulangerie, la boucherie ou les cabinets médicaux ne sont pas accessibles à mon fauteuil électrique. Les bâtiments accueillant du public, récemment rénovés, présentent des aménagements qui de façon surprenante  sont inutilisables du fait de normes  non respectées (largeurs, pentes …).  Est-ce une situation normale dans un pays qui pourtant à se targue d’être à la pointe de la technologie? Une idée fausse est très souvent colportée: « Mais ces aménagements sont coûteux  » C’est méconnaître des solutions simples proposant du matériel léger et amovible à mettre en place ponctuellement avec un système d’appel placé à la porte d’entrée! 

C’est un donc cri, un hurlement de désespoir que je lance sur ce blog, pour que la vie sourie aussi aux personnes assises dans un fauteuil roulant.

La myeline a besoin d’un coup de main!!!;

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Allez un petit coup de pouce pour notre pauvre myéline à trous!!!

La myeline a besoin d'un coup de main!!!;  dans Actualite handicap gado-45-300x300

 Le cerveau des SEPiens vous remercient d’avance!

Soutenez Pierrick pour son tour de l’Europe avec l’association  ELA

 Plus de détails? Allez sur ma page Tour de l’Europe 2013 pour l’association ELA)

Cliquez sur cette vidéo:https://vimeo.com/65931294

La danse-fauteuil, vous connaissez?

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La danse-fauteuil, vous connaissez? dans Actualite handicap img-20130424-00510-e1366910438320

Monique et Joël nous ont fait partager leur passion au centre de rééducation de Clavé à Berck : la danse-fauteuil. Mais c’est quoi au juste? C’est de la danse de salon pratiquée avec un valide et une personne en fauteuil roulant.

C’est époustouflant en sensualité et en vitesse d’exécution! Les danseurs nous ont fait une démo de rock, valse lente, passo, tango et j’en oublie! Ils sont prêts à partager avec qui veut apprendre les rudiments de leur art.

Merci pour cette découverte et j’espère qu’un jour nous pourrons en bénéficier dans nos programmes rééducatifs. Pourquoi pas!

Alors,  après cela,  êtes-vous toujours convaincu qu’on ne peut plus rien faire, lorsqu’on est en fauteuil?

Aidez la recherche sur la myeline!! Financez le tour d’Europe de Pierrick Ferjani pour l’association ELA

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La myéline est indispensable à la transmission de l’influx nerveux. Lorsqu’elle est endommagée , les conséquences sont dramatiques : vision, parole, ouïe, motricité, mémoire, vessie, intestins, reins etc… peuvent être perturbés, paralysés. Suivant les maladies, différents types de myéline peuvent être atteintes:

- la myéline du système nerveux central comme dans la sclérose en plaques ou certaines leucodystrophies

-la myéline du système nerveux périphériques

Ce sont des maladies dégénératives qui affectent des milliers d’enfants et d’adultes!

Les leucodystrophies sont des petites cousines de la SEP!  Ce sont des maladies génétiques rares apparentées à la sclérose en plaques mais la SEP est une maladie inflammatoire auto immune du système nerveux central. Pour lutter contre celles-ci, un moyen:

Financez  la recherche internationale en aidant l’association ELA dont les objectifs sont clairs:

Soutenez le projet d’un jeune qui se lance dans un tour d’Europe pour récolter des fonds pour ELA

Aidez la recherche sur la myeline!! Financez le tour d'Europe de Pierrick Ferjani pour l'association ELA dans Actualite handicap charityBanner

Faites un don sur la page de collecte Pierrick Ferjani:

http://www.alvarum.com/pierrickferjani:

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Objectif de collecte 4 760 €

Tour d’Europe pour ELA

Je soutiens ELA qui fait un travail très important. J’ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
Pour m’aider, je vous suggère de faire un don à ELA ou de faire la promotion de mon initiative.

Mon Projet : effectuer un tour d’Europe d’environ 4760 km , faire 19 étapes .
1km = 1 euro pour l’association européenne de lutte contre les leucodystrophies (ELA).
Grâce à vos dons j’espére collecter 4760 euros

Dates : Du 18 Juillet ( 2013) au 18 Août (2013 )

Durée : 32 jours

Les dons sont reversés par Alvarum.
C’est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Pierrick Ferjani

Pierrick Ferjani – 05/03/13

 

 

 

Handicap et Carte de stationnement : Ouf ça bouge

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Handicap et Carte de stationnement : Ouf ça bouge dans Actualite handicap fauteuil_roulant_whee_cartes_postales-r6b3cd397a4384f56b72f5a4c85b3d76c_vgbaq_8byvr_512-300x300

Je transmets cette info qui est une bonne nouvelle, car personellement j’ai attendu ma carte de stationnement lors ma première demande en 2009 pendant plus de 1 an et demi, alors que je me déplaçais difficilement avec deux cannes anglaises. Quelle galère pour aller faire ses courses, travailler,  tout simplement VIVRE!

Alors si la machine administrative s’accélère un peu, c’est bon à prendre!! Allez encore un petit effort et tout ira comme sur des roulettes!

 » Les nouvelles mesures en faveur des personnes handicapées »

 dans Actualite handicap

Le décret du 18 décembre 2012 précise les conditions de recevabilité des demandes auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), et les modalités de fonctionnement des Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).

Ce décret simplifie également les modalités de délivrance de la carte de stationnement pour personnes handicapées (à défaut de réponse dans un délai de deux mois à compter de la date où la demande est recevable, cette carte pourra être attribuée, à titre provisoire, pour une durée de deux ans) et modifie les règles de transmission de certaines informations détenues par la MDPH. 

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