Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

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Les vacances avec la SEP? OUI c’est possible

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Le maître mot pour partir en vacances est ORGANISATION! Plus vous êtes dépendant dans votre quotidien, plus le hasard n’a plus de place dans votre existence. Mais bougez, faites des projets!!!

Oui mais et si je fais une POUSSEE: la belle affaire, ce n’est pas une urgence vitale. Vous pouvez rentrer tranquillement vous faire soigner dans votre hôpital favori . Vous pouvez aussi , prendre contact avec votre neuro qui vous conseillera utilement sur la marche à suivre. En général, de toute façon, il faudra vérifier que vous n’avez pas d’infection urinaire, profitez-en pour d’abord faire vos analyses  en emportant une ordonnance pour un ECBU au cas où.

Trouver un lieu adapté n’est pas facile. C’est vrai mais on trouve. Il faut cibler les appartements dans des résidences récentes, la loi oblige à avoir un certain nombre d’appartements avec des normes pour le handicap. Où les trouver? Téléphonez à l’office du tourisme de la ville que vous souhaitez, il vous conseillera utilement.  Sinon, sur le net, vous trouvez des sites qui peuvent vous conseiller, recherchez les labels « Tourisme et handicap »

Et le voyage? Vous avez le choix: train , avion disposent de services handicap. Au moment de réserver, contactez Acces plus pour la SNCF et pour les avions, la compagnie mettra un certain nombre de services si vous signalez votre situation. Vous pouvez tenter l’aventure en voiture, sur les aires d’autoroute, de nombreuses places handi sont disponibles ainsi que des toilettes (il faut parfois demander la clé) et même des tables à  hauteur de fauteuil pour prendre un petit café!

Avant le départ, faites une liste des affaires indispensables: médicaments, ordonnances,  matériel ( fauteuils, coussins, fauteuil de douche pliable, tapis antidérapant etc….). Réservez vos auxiliaires de vie dans une association locale (SAAD, ADMR etc…). 

Allez, lancez-vous, les vacances chez votre cousine Gébertrude ou tante Alice sont possibles; FONCEZ!

BONNES VACANCES

L’handiplongée pour de vrai en Méditerranée, même avec la SEP!

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dauphin Bormes Bormes

En avril , mon club de plongée  Audosub  (http://audosub.clubeo.com/) a organisé un voyage de plongée à Bormes les Mimosas en Méditerranée. Nous étions ainsi  une bonne quinzaine dans une grande villa. Presque une colonie de vacances!  La grosse nouveauté cette année, c’était pour moi la reprise de mes activités subaquatiques avec les copains!

Cela n’a pas de prix la plongée , la vraie, avec le bateau qui bouge dans tous les sens!  En plus cerise sur le gâteau , le club Aventure Bleue (http://www.aventurebleue.com/)  que nous avons choisi pour nos sorties, a mis à notre disposition son gros bateau Narcose, de 32 plongeurs pour la circonstance. Impeccable pour le fauteuil roulant, super spacieux et confortable. Mon fauteuil manuel  a été soigneusement amarré à un poteau,  ouf, pas de risque de me perdre en route!

En plongée, j’ai retrouvé bien vite des sensations oubliées mais il faut avouer  aussi quelques difficultés qu’il m’a fallu résoudre:

  • Commençons par la mise à l’eau:

Très simple pour Monsieur Toutlemonde, valide  et sportif, mais quand on a pas beaucoup de jambes et encore moins de force dans les bras, comme moi, comment faire? Je ne sais pas si vous imaginez le poids en kilo d’un équipement de plongeur standard? Voyons, faisons le calcul:

une bouteille   équipée 15kg + 5kg de plomb + la  combinaison + gilet stabilisateur + les gants, le masque, les palmes et autres gadgets: Total 25 kg! Misère, imaginez seulement que je n’arrive pas à porter une bouteille d’eau de 1.5 litre!!!

Vous voyez que le problème n’est pas si simple. Pas question de s’équiper sur le bateau comme les copains, ou alors je m’écroule, de suite comme une chiffe molle, écrasée par ma bouteille! Le plus simple puisque la mer était calme a été la première fois de mettre à l’eau sans ma bouteille et de m’équiper dans l’eau. Le lendemain, insatisfaite par ce manque d’autonomie, j’ai trouvé une autre solution! J’ai réussi à m’équiper sur le bateau à condition qu’une personne soutienne ma bouteille dans le dos et qu’elle ne pèse pas sur mes épaules. Alors, j’ai réussi mon saut droit, comme toute bonne plongeuse qui se doit! Plouf, au jus!

  • Trouver son  équilibre dans l’eau et se propulser:

Essentiel, quand son corps n’est plus tout à fait le même! Il faut se réapproprier l’élément liquide. Tenter de comprendre pourquoi, ces foutues jambes molles ont tendance à flotter. Pourquoi vous avez le bas du dos écrasé par la ceinture de plomb, vous empêchant de palmer comme j’en ai l’habitude en surface? Pourquoi, j’ai du  faire plus de 20 vidages de masque durant ma plongée?  En voila des soucis à résoudre. Mais calmement par étape,  j’ai réussi à analyser ces soucis techniques et y pallier au fur et à mesure de mes plongées.

La solution passe parfois par changer ses habitudes de vielle plongeuse ou simplement adapter son matériel. C’est ainsi que j’ai allégé ma ceinture et mis des plombs dans mes poches, troqué mes grandes palmes rigides contre des petites palmes légères, adopté un mode de propulsion non conventionnel alternant palmage,  mouvements bras et ondulations.

Résultat, à la 3ème plongée, j’étais à l’aise et bien plus attentive à mon environnement!

  • Remonter sur le bateau:

Hou là là, pas évident comme problématique à moins d’avoir un bateau adapté avec plateforme élévatrice mais ça court pas les ports! Alors comment faire? Hé bien compter sur les copains, c’est essentiel et puis, partir après toutes les palanquées pour se retrouver avec les autres plongeurs à l’échelle. Ensuite, déséquippement dans l’eau , ceinture de plomb comprise, sinon c’est bye bye, au fond de la mer! Puis quelques plongeurs vigoureux qui montent vos jambes sur l’échelle, poussent le gros derrière jusqu’à  ce qu’ une personne sur le pont puisse vous hisser. C’est presque comme sortir un cachalot de l’eau, mais enfin, faut savoir ce qu’on veut!

  • Pour finalement voir quoi?

Limitée à 6 mètres (je sais c’est pas les abysses), j’ai pu admiré des mérous en pagaille, un banc de plus de 20 barracudas et quantités de petits poissons colorés (castagnoles, girelles, sars, etc…) et des nudibranches mignons à souhait . Bref tout plein de belles choses comme je les aime dans un espace naturel protégé à Port Cros.

Mérou                                                                                                          Barracudas

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J’ai encore des merci et des gros bisous à distribuer:

à tous les copains d’Audosub,

à mon moniteur préféré Moumoun

et enfin à Alexia, Ben et Eric d’Aventure bleue sans lesquels,

je n’aurais pas pu réaliser mes  rêves de plongées !

 

 

Le massage traditionnel balinais

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Le massage traditionnel balinais dans carnets de voyage dsc01812

Durant mon séjour balinais, j’ai expérimenté le massage traditionnel. Il fait partie de la culture familiale ainsi que de la médecine traditionnelle. En raison de la situation de Bali sur la route des épices, il mêle le savoir faire des civilisations orientales à celui de la nature. Ils contiennent la trace de  différentes civilisations qui se sont succédées: la trace des pratiques traditionnelles des populations locales (animistes) qui se sont associées aux pratiques indiennes, chinoises et arabes.  On retrouve ainsi dans ces massages des techniques hybrides comme les longs lissages glissés de la médecine ayurvédique indienne qui se mêlent à des pressions issues de la médecine chinoise.

Le but de ce massage à la fois relaxant et tonique est de rétablir l’équilibre entre l’âme et le corps. C’est un massage qui aurait  la propriété de permettre au corps la gestion de son stress et de faire un travail méditatif sur les chakras (carrefour d’énergie). Le massage stimule différents points énergétiques (les marnas) et les différents éléments de notre corps (air, eau et feu). Ceux-ci sont organisé en trois systèmes  VAT (système nerveux et hormonal), PITT (système digestif et enzymatique) et KAPH (fluides). Le massage cherche donc à rétablir l’équilibre perdu , ce qui d’après l’Ayurvéda constitue la véritable origine de la maladie. Le fondement part du principe qu’un être en harmonie avec son environnement avec un mode de vie équilibré est naturellement heureux et en bonne santé. Ce n’est que lorsque l’équilibre est rompu qu’apparait la maladie.

Mes massages ont eu lieu dans dans la petite cabane de jardin que j’ai mis en photo (Cool non?) et ont duré environ une heure. Le massage avait lieu au sol avec une légère application d’huile de jasmin sur le corps partiellement recouvert d’un sarong (pièce de tissus). On ressort complétement détendu, plus un nœud dans les muscles. Mais j’ai parfois trouvé le massage difficile à supporter dans des zones particulières de mon dos où certains muscles se sont rétractés à cause de déficits. Le lendemain, j’étais même très légèrement courbaturée suite à la séance. J’ai néanmoins clairement trouvé un réel bénéfice à ces massages qui ont pallié de façon efficace et originale à l’absence de séances de kiné durant mon séjour.

Handiplongeuse à Bali

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Handiplongeuse à Bali dans carnets de voyage dsc01467Comme je vous l’avais promis, voici le récit de mes aventures à Bali. Plonger dans la mer de Bali est un pur bonheur: prenez un aquarium de poissons exotiques, plongez la tête dans l’eau, vous y êtes. L’eau est claire comme une bouteille d’eau minérale et affiche plus de 30°C J’ai réalisé quatre plongées à 10-12 mètres et plusieurs randonnées aquatiques. Les plongées ont eu lieu sur trois sites: Lovina  avec ses récifs coralliens, ile de Menjagan, un parc national d’Indonésie et sur la splendide épave de Tulamben. Je vous ai mis quelques photos des merveilles que j’ai vu, difficile de pouvoir vous décrire l’ambiance, ce que je retiens c’est la beauté de ces fonds volcaniques au sable noir mais éclatant de couleurs par une faune très très diversifiées. C’est le royaume des nudibranches (limaces) aux couleurs sublimes, des gorgones géantes, des crinoïdes multicolores, des éponges barriques géantes dans lesquelles on pourrait se cacher (si si). Mes souvenirs les plus marquants:

dsc01493-300x225 dans Histoires pur plaisirpict0229-300x225 dans Le sportpict0027-300x225 dans Plongée

 

  • le démarrage d’une tortue juste devant moi et s’en allant gracieusement dans le bleu
  • nager avec un banc de carangues tournoyant autour de moi et se frottant à mes jambes, j’étais au sein d’ un tourbillon magique.
  • ma rencontre avec un énorme barracuda à l’air féroce et pas franchement aimable

Quelles difficultés ai-je rencontrées? Hé bien aucune. La température de l’eau était idéale et je n’ai jamais eu de sensation de froid. C’est le souci majeur lors des plongées en milieu tempéré, j’y suis très sensible (ma circulation n’est pas top) et doit m’équiper en conséquence avec des gants épais en néoprène, voire des moufles, cagoule et chaussons. J’ai eu besoin d’aide pour enfiler ma combi, la fameuse séance habillage en plongée est épique, et pour remonter sur le bateau, bien sur. Là, je dois enlever mon équipement dans l’eau (bloc, stab et ceinture de plomb). La plus grosse difficulté a consisté à monter à l’échelle mais j’ai réussi grâce à  des gars en dessous poussant la baleine et d’autres me tirant depuis le bateau. Je vous dit pas les fous-rires!

Que du bonheur!

 

 

En fauteuil roulant de l’autre coté de la terre: Bali

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En fauteuil roulant de l'autre coté de la terre:  Bali dans carnets de voyage carte-de-bali

Hé oui un petit coup de folie ce voyage! 27h porte à porte à l’aller et 30h au retour. Mais elle est complétement folle la nana, en fauteuil roulant et malade ? Oui, je l’ai fait, c’est possible. Commençons par le commencement: le voyage.

Nous sommes partis de ma maison à Affringues à 7h00 en voiture, jusqu’à l’aéroport de Roissy Charles de Gaule. Nous avons hésité à prendre le train mais après réflexion, nous avons fait le choix de prendre la voiture pour des raison pratiques. Imaginez 15 secondes mon homme me poussant  de la place de parking (ben oui, nous habitons la campagne à 20km de la gare la plus proche) à la gare avec deux énormes valises de plus de 25kg chacunes. Il aurais fallu lui greffer plusieurs paires de bras, c’est sur, se transformer en Shiva, cela aurait  été parfait, je crois. Et comment faire le transfert gare-aéroport?

Nous nous sommes garés tranquillement devant notre terminal, mon homme m’ a débarqué avec mon fauteuil, puis les valises. J’ai ensuite  attendu avec les bagages qu’il aille garer la voiture sur un parking plus éloigné (moins cher) et il a pris le métro val pour me rejoindre. Le tour était joué. Entre temps, nos amis nous ont rejoint et nous ont aidé à aller enregistrer nos bagages. Nous étions alors libérés de  ces encombrantes valises comportant nos seulement nos habits mais aussi tout notre matériel de plongée.

Notre vol sur Malaysian Airline était prévu à 12h00 et nous avons atterri à Kuala Lumpur (Malaisie) à 7h15 (heure locale soit 0h15  heure de Paris) après 12 heures de vol.  Puis nous avons redécollé de Kuala Lumpur vers Denpasar (capitale de Bali) à 9h05 pour atterrir à 12h5. L’assistance prévue en ce qui me concerne a été parfaite.  Mon fauteuil roulant m’attendait à chaque fois à la sortie de l’avion. Le personnel a été aux petits soins pendant tous les vols et j’ai pu me relaxer correctement car j’ai pris un billet classe affaire. C’est cher mais on peut bénéficier d’un siège qui permet de changer fréquemment de position, on peut ainsi  s’allonger ou prendre diverses positions. C’est merveilleux pour les jambes car malgré les chaussettes de contention, celle-ci gonflent. Je n’ai pas réellement dormi mais j’ai joué le jeu et me suis reposé quand les hôtesses nous ont fait comprendre qu’il fallait dormir. C’est le meilleur système pour se caler de suite sur les horaires du pays en arrivant et ne pas trop ressentir le décalage horaire. Je dois dire que pour gérer mes médicaments sur cette journée de voyage, cela a été très folklorique. J’avais demandé à mon médecin comment faire. Il m’a dit de prendre comme repaire la nuit et le jour et de caler mes médicaments en fonction de cela. Mais pendant le voyage, je ne pouvais pas me permettre de prendre à 7h15 mes médicaments du matin alors que j’avais pris à peine quelques heures plus tôt mes médicaments du soir! Quel casse tête. Cela a été un peu du n’importe quoi, je dois le reconnaitre mais après cette journée un peu folle, j’ai repris mon rythme habituel en suivant les horaires du pays.

Arrivé à Denpasar, la chaleur humide m’a frappée. Hou la la, comment allais-je faire pour supporter ça pendant 15 jours?  Notre voyage n’était pas encore fini puisqu’il nous a fallu rejoindre Lovina (près de Singaraja, au nord de l’ile en traversant les montagnes volcaniques. Le trajet fait en taxi (climatisé, ouf) a duré 4 heures. Nous sommes enfin arrivé vers 17h00, épuisés après 27 heures de voyage, porte à porte dans une une très jolie villa que nous avions loué pour les deux semaines: la villa Anaïs.  Villa avec piscine, superbe jardin et une maison confortable de plein pied, l’idéal quand on est en fauteuil. Il y avait aussi dans le jardin une maisonnette annexe pourvue d’une chambre, dont je vous ai mis la photo.  Le propriétaire a même eu la délicatesse de mettre une passerelle en bois pour en faciliter l’accès!

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