Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite


Quand Lyme met la SEP out

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Ah oui, en voila un scoop…. la maladie de Lyme???

A force de fouiller, farfouiller, tout en prouvant que je ne suis pas folle, quelques aventures étranges m’ont mises sur la voie d’une autre maladie que ma SEP qualifiée d’atypique dès son départ, il y a 8 ans, maintenant. La première chose fut qu’on me matraquait sans cesse que ma SEP n’évoluait pas comme une SEP « normale ». Rengaine éternelle, où que j’aille, quoique je fasse.

  • Des organes vitaux qui commençaient à être atteints (coeur, vessie, déglutition), le système nerveux autonome qui n’en faisait qu’à sa tête (dysautonomie).
  • Puis une IRM passée lors d’une hospitalisation dans un autre hôpital  que celui que je fréquente habituellement, qu’il a été très difficile de récupérer d’ailleur. J’ai du avoir recours aux lettres officielles de demande de dossier médical pour l’obtenir après 2 mois de courriers. Or sur cette IRM, l’hypothèse classique d’affection démyélinisante était bien marquée mais aussi celle d’une encéphalopathie aiguë disséminée,  surtout si les images IRM demeuraient stables dans le temps. Or c’est le cas depuis des années. Les plaques évoluent très peu. De plus, c´est le seul radiodologue à avoir évoqué que la substance blanche subthalamique était atteinte, ainsi que les noyaux gris, ce qui n’ a lieu que dans les SEP très évoluées. Les encéphalopathies ont une origine infectieuse et sont provoquées par des virus, bactéries dont entre autre, la terrible Borrélia, responsable de la maladie de Lyme ou Borréliose.

C’est une maladie actuellement très mal soignée en France dans son stade ultime chronique, qu’on appelle le stade tertiaire, soit par ignorance du corps médical, soit surtout parce que vous ne pouvez être soigné que si un test sérologique de laboratoire positif est détecté. Or à ce jour , il n’existe aucun test de laboratoire fiable pour détecter cette maladie à ce stade. Le premier test réalisé est un test ELISA qui a pour fonction de détecter les anticorps circulants dans votre sang sur trois souches de Borrélia alors que les spécialistes mondiaux estiment qu’il en existe plus de 300! Ce test peu fiable lorsqu’il revient positif est suivi d’un autre, le « western blot » qui détectent des protéines particulières.

Question: est ce que votre médecin fait pratiquer un test de laboratoire lorsque vous vous présentez avec une angine ou une bronchite? Non, il fait un diagnostic clinique. C’est par le biais de ce type de questionnaires qu’on peut soupçonner cette maladie. Au départ une morsure par un tique infecté (ou d’autres insectes piqueurs) vous injecte cette bactérie dans le corps. Cette maladie simple à traiter au premier stade ( rougeur au niveau de la piqûre) , si elle n’est pas soignée passe au stade 2 (douleurs articulaires, symptômes grippaux…), puis au stade 3 où la bactérie se développe dans tout l’organisme et s’enkyste, s’associe à d’autres bactéries et champignons divers,  faisant des dégâts ici et là et se réfugie dans ces kystes lors d’attaques par des antibiotiques.

Voici, très très résumé, le processus. Le stade tertiaire que je développe depuis maintenant 8 ans a pu leurrer les médecins en ressemblant à la SEP. Mais depuis 2015, la cohorte d’ennuis cardiaques et de dérégulations de mon système nerveux, ont résolument  mis le doute à mes neurologues. Des examens en médecine interne m’ont confirmés que je n’avais pas d’autres maladies autoimmunes mais l’interne du service a remis, en seulement quelques heures d’examens, ma santé mentale  en question! Comment cela etait-il possible après 17 poussées m’ ayant laissées grabataires, tétraplégique, incapable de déglutir, un cœur proche de l’arrêt cardiaque à plus de 220 et le médecin du SMUR me suppliant de tenir le coup, de faire tout ce qu’il était possible pour demander à mon cœur de ne pas s’arrêter? Je n’ai rien inventé, je l’ai vécu de toute mon âme.  Abandonnée du corps médical en dehors de mon généraliste et de mon urologue, je me sentais perdre courage et perdre pied. Comment pouvait-il en être autrement?  Je souffrais nuit et jour de ma vessie, je pleurais recroquevillée sur mon lit presque chaque jour, je bouchais toutes les sondes urinaires à demeure en 10 jours, j’ai fait de multiples globes vésicaux (vessie trop remplie qui ne peut évacuer l’urine seule), mais tout était normal…Mon psychisme était, à mon avis plus que fort, je dirais exceptionnel pour provoquer tous ces désordres. Au XIX ème siècle, on m’aurait taxée d’hystérique, aujourd’hui de malade psychiatrique…

Hé bien, non, grâce à un médecin belge, je peux vous dire que enfin, je sais que j’ai la maladie de Lyme à un stade très avancé, le stade tertiaire. La bactérie s’est disséminée dans l’ensemble de mon corps en particulier dans mon système nerveux central, périphérique et autonome ( neuroborréliose) et dans ma véssie (uroborréliose). Elle s’est associée à d’autres bactéries telle que Bartonella et des champignons pour former des kystes afin de résister aux antibiotiques. Aujourd’hui, je vais mieux, grâce à un traitement qui va prendre plusieurs mois.  Actuellement  je reçois des antibiotiques sous forme de perfusions chaque jour pendant 3 mois de roséphine, de la doxycycline puis une rotation d’autres d’antibiotiques tous les 10 jours, mais aussi des anti-inflammatoires pour lutter contre les toxines libérées par les bactéries et des antifongiques. C’est un traitement de cheval auquel il faut rajouter mon ancien traitement symptomatique de là SEP, que je ne peux arrêter du jour au lendemain car beaucoup de médicaments nécessitent des processus de sevrage pour éviter des chocs à mon organisme. Mon médecin belge applique essentiellement le traitement du Dr Horowitz, grand professeur sur New York, qui traite depuis 30 ans des personnes touchées par  Lyme et il se réunit régulièrement avec des médecins français qui dénoncent cette situation et s´engagent pour que les choses changent enfin pour les malades tels que le Pr Montagnier, prix Nobel de médecine, et le Pr Peronne en partenariat avec les associations telles que France Lyme et Lyme sans Frontières.

Si cela vous interesse, je mets ce lien vers une conférence passionnante qui permet de se faire une meilleure idée de cette terrible maladie non reconnue par les pouvoirs publics, qui a encore le statut de maladie rare. Effarant, lorsqu’on sait que c’est maintenant une pandémie et que la maladie est transmise aussi sexuellement et de mère à enfant in utéro…. Une bombe qui nous menace.

Maintenant, je sais que j’ai un espoir de guérir avec le moins de séquelles possibles, je réagis bien au traitement, je remarche entre 300 et 500 mètres après seulement 3 semaines de traitement, je rebouge et m’active de plus en plus, même si la fatigue et les douleurs musculaires et articulaires sont encore très présentes. Ma sonde vésicale est enlevée alors que la programmation d’une grosse intervention sur la vessie était prévue il y a seulement un mois. J’élimine petit à petit des médicaments donnés pour mes douleurs neuropathiques. Je gère actuellement ma vessie par des sondages et des mictions naturelles. Les tests neurologiques pratiqués par mon neurologue sont normaux. Que dire de plus, le début d’une renaissance? Oui très certainement. Un nouveau chemin et une farouche envie de vivre pleinement, autrement.

 

SEP ou pas SEP , quoi qu’il advienne: Résister à la déstabilisation

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Juin passe, les rendez vous médicaux aussi, comme toujours avec ceux qui vous font rencontrer des personnes humanistes, proches des malades et de leurs préoccupations et ceux qui vous précipitent dans l’abime.

C’est ce qui vient de m’arriver, après un soi disant rendez vous sur la recherche d’une maladie rare. Tous les éléments déstabilisateurs ont été sont réunis: interne à la limite de l’impolitesse vous interrompant après chaque question posée, un simulacre de recherche sur des maladies recherchées déjà en 2008, un bilan inadapté et inutile. Après une journée harassante, un interne vous reprochant de ne pas sortir de votre lit ou de votre fauteuil roulant alors qu’il ne sait rien de la vie que vous menez, un petit con, excusez l’expression,  qui vous ferait presque culpabiliser d’être malade, qui est finalement est persuadé que c’est votre psychisme qui est malade.

Je suis rentrée effondrée pendant plus de 3 jours pleurant sans interruption. C’est ça, notre médecine? Aider les personnes handicapées à mettre la tête sous l’eau, histoire de sombrer un peu plus vite alors que vous savez que votre corps ne fonctionne pas rond. Seulement, si vous ne rentrez pas dans les cases, alors vous devenez un élément gênant, surtout si on vous a soigné pour une maladie que vous n’avez pas pendant 8 ans… avec des traitements loin d’être anodins.

C’est encore une fois mal me connaitre et je ferai le nécessaire pour prouver que je ne suis pas une personne déséquilibrée mais bien une femme qui ne demande qu’une chose, aller de l’avant, reprendre une activité, un métier que j’adore et non me complaire au fond d’un lit médicalisé.

Je ne souhaite qu’une chose, c’est donner à ces apprentis médecins, une miette de ma vie d’aujourd’hui pour que naisse chez eux une qualité essentielle à mes yeux: la compassion et apprendre à ne pas juger de la vie des gens avec un questionnaire inadapté.

C’est sûr,  le Kosok  s’est effondré, mais il est comme les phénix, il renait toujours de ses cendres. Mon médecin traitant m’aide beaucoup dans ce sens.

SEP ou pas SEP après 8 ans de soins….

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imageSEP ou pas SEP après 8 ans de soins.... dans Histoires à  rire jaune

Veridique après 8  ans de traitements, 18 poussées, 3 traitements de fond dont une chimiothérapie, voilà que les neurosciences ou autres professeurs deviennent perplexes devant  l’ évolution de ma maladie.

Au départ, on aurait pu croire que c’ était le cas,une bonne vieille SEP, mais les symptômes « atypiques » ( ce que ce mot m’énerve car il signifie simplement que je ne rentre pas dans les cases…), dirigent les médecins vers des explorations plus poussées. Après plusieurs mois d’ attente chez un professeur, j’ai décidé de prendre le taureau par les cornes et de demander un second avis sur Paris. Là sonnée, le neurologue m’ a fait part de ses doutes et sans pouvoir donner un nom, mais affirmer que ma maladie n’ évolue pas comme une SEP: devant la rapidité des dégradations (le fauteuil est apparu 2 ans après le début des symptômes, je me déplace en électrique depuis 5 ans et je fais des fantaisies tout à fait anormales au niveau de mes déficits et cette dysautonomie sévère qui s’installe). Pour la vessie rien d’anormal pour une SEP mais il y a le cœur et maintenant une instabilité tensionelle ( montée et descente rapide, qui entraîne des malaises dangereux….)
Ben alors, on fait quoi? Rien, c’est mal me connaître. Des examens génétiques, métaboliques en médecine interne dans un CHU, une convocation chez un neuro urologue pour décider du sort de cette véssie que je remplacerais bien par un sachet plastique, tellement elle me fait souffrir, suer et ne m’ apporter que des malaises. Bref voici le programme de juin. Ce que cela donnera, ne m’ intéresse pas aujourd’hui, je saurai le temps venu.
Vivre tous les beaux instants de la vie maintenant quand ils se présentent, savourer le bonheur quand il est à ma porte, s’ouvrir au monde, savoir reconnaître la chance inouïe d’être aimée, chérie et redonner autant que possible tout ce que je reçois chaque jour. Une nouvelle mission en quelque sorte, je dirais même une naissance.

Ma SEP et sa Magesté la vessie: épisode 1

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Oui notre vessie a bien droit à un tel titre! Quoi, ce sac qu’on vide sans faire attention nuit et jour quand on en a envie?  Oui cette vessie a droit à ce grand titre car lorsqu’elle ne fonctionne plus bien, c’est l ‘horreur.

D’abord quand vous avez besoin , 10 fois la nuit, mais quelle plaie! La nuit est faite pour dormir et non vous soulager toutes les une ou deux heures.  Comment le corps peut -il récupérer si on l’en empêche? Une mauvaise nuit, ça passe, mais des mois sans dormir une nuit d’affilée. Moi j’avoue que c’était déjà difficile de donner le sein à mes propres enfants, alors passer ses nuits sur un bassin ou aux toilettes. je vous laisse deviner l’état de décrépitude dans lequel je me  trouvais

Quelles solutions?  D’abord faire le point avec son urologue, lequel si il est sérieux vous fera passer une bilan urodynamique. Là, les désordres apparaitront tout de suite avec les solutions qu’il peut proposer: médicamenteuses, chirurgicales ou autres.

Moi cette vessie m’en fait baver, encore aujourd’hui: en 10 mois, j’ai successivement réalisé des autosondages une ou deux fois par jour, puis ceux-ci n’étant manifestement plus suffisant les infections se mettant de la partie, j’ai refait un bilan urodynamique démontrant que je ne ressentais plus le besoin comme une personne normale, ce qui entrainait malaises et dysfonctionnements (hypertension puis hypotension au grès des remplissages de ma vessie). Après une tentative malheureuse sur mon coeur avec un nouveau médicament (le Ditropan) sensé enlever les spasmes de cette vessie hyperactive et la prescription de 5 à 6  autosondages par jour. J’ai vécu l’enfer. Malaises, difficultés à percevoir ce que j’avais dans ma vessie malgré des autosondages tous les 4 heures, obligée de me rendre  aux toilettes entre deux. Echec et mat. J’étais devenue une vessie géante, un sac se replissant et se vidant toutes les heures. Une vrai horreur, de plus avec  un mal de chien à mon urètre blessée et malmenée. Je me suis donc retrouvée avec un un joli sac main, nommé poche urinaire et une sonde à demeure, que j’ai accueillie comme une libération: dormir, enfin, sans  se réveiller  la nuit.  Une vraie nuit comme je n’en avait pas connu pendant plusieurs mois. Ce fut une libération cette sonde, même si des contraintes existent aussi

Mais voila, d’après mon urologue, la sonde à demeure ne peut être une solution définitive! Elle m’a donc proposé de mettre une sonde suprapubienne ou « cysto cath ». On fait alors un petit trou dans le bas ventre jusqu’à la vessie au dessus du pubis et voila, on met une poche à urines, le tour est joué. Les contraintes ne me semblant pas importantes, j’ai accepté, sachant  que le nombre d’infections est parait-il moindre et mon urètre protégé par rapport une sonde à demeure. Bilan: échec encore une fois. J’ai déclenché des douleurs neuropathiques abominables, heureusement que j’ai réussi à gérer grâce à un médecin du centre antidouleurs. Il m’a tout de même fallu pleurer au fond de mon lit et refuser de descendre en rééducation pour obtenir un rendez vous. Ma douleur a été soulagée grâce à des médicaments de choc , pris non seulement la nuit mais aussi durant la journée. je devins donc un zombi ne sachant ni quel jour on était, ni parfois mon nom. Des infections importantes ne sont aussi déclenchées, encore plus qu’avec ma sonde à demeure. J’avais le bonheur ne plus dormir sur le dos, ni le coté gauche. Heureusement qu’il me restait le coté droit qui montrait lui aussi des signes de lassitude. Puis une nuit fin décembre, à la suite d’une infection, ma sonde se boucha la nuit. Nous jouâmes donc aux plombiers avec mon homme à une heure indue. Le problème fut réglé seulement pour quelques heures. Le 31 décembre au soir, il fallut me rendre aux urgences, pour changer ce cystocath désespérément bouché et bien sur une rétention urinaire me laissant sur mon lit, pleurant toutes les larmes de mon corps en position foetale tellement s’était douloureux. Aux urgences, bien que prévenu par l’Hospitalisation A Domicile de mon arrivée, mon admission fut glaciale et mon brancard placé dans une file d’attente alors qu’ un globe urinaire, je le rappelle est une « urgence médicale ». Il y avait de l’attente. Passé une demi heure, je fus prise de tremblements et spasmes dans tout le corps, qui heureusement chamboula l’ordre de passage. Mon mari couru désespérément derrière moi pour donner les renseignements médicaux étant donné le traitement lourd que je prends. Il fut renvoyé immédiatement en salle d’attente et moi, je fus bombardée de questions auxquelles j’arrivais avec peine à répondre car confuse. Dans un sursaut de colère, je les priai d’aller chercher ces renseignements auprès de mon homme. L’urologue de service fut contacté, ne daigna pas se déplacer pour un changement de cystocath un soir de réveillon et on me mis, hé bien, une sonde à demeure. Mon cytocath fut laissé tel quel sous un pansement. En colère, je ne pus m’empêcher de dire que si c’était pour me sonder que j’avais souffert le martyre durant 6 heures, il fallait me le dire, je l’aurais fait moi même!

On me renvoya chez moi en me priant de régler le problème avec mon urologue vers 23H. Toutes ces émotions ne nous empêchant pas de fêter dignement mon retour autour d’une tranche de saumon fumé et d’un petit verre de crémant. J’enterrais 2015 sans regret. Le surlendemain, l’hospitalisation à domicile constata les dégâts, lors de l’enlévement de mon pansement, le cathéter était sorti de mon ventre. Toutes les tentatives pour en remettre un, fut un échec. J’avais subi, deux opérations et des suites opératoires douloureuses pour rien, tout devait être refait, la vessie se refermant en l’espace de 2 ou 3 heures. 

Finalement, ce jour, je suis toujours avec ma sonde à demeure, pas fâchée, d’être revenue sur ce système qui me convient mieux: plus de douleurs, de gros progrès en kinésithérapie. C’est un peu comme si mon corps avait fait le nécessaire pour de lui même rejeter cet objet gênant. Il est prévu dans un avenir plus ou moins lointain que je refasse un essai avec des autosondages, ce qui à la réflexion me parait peu raisonnable. Mais ceci ferra surement l’objet d’une autre histoire concernant ma vénérable vessie et ses caprices.

 

La cerise sur mon gâteau SEPien: la dysautonomie

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La dysautoquoi? La dysautonomie. Mais CECOASSA????

Hé bien, voici le nom sauvage de ce qui m’empoisonne la vie depuis ma dernière poussée de SEP. La dysautonomie est dûe à un mauvais fonctionnement du  système nerveux autonome (ou végétatif), c’est à dire celui qui régule les mouvements du coeur, du foie, du larynx, pharynx, estomac, intestins …. bref tous les mouvements des organes sur lesquels nous n’avons aucun contrôle volontaire. Des symptômes divers et variés sont alors ressentis: troubles du rythme cardiaque, hypotension orthostatique (lorsqu’on change de position), troubles de déglutition, troubles urinaires (rétention, impériosités…), spasmes musculaires douloureux.

Après quelques semaines de silence, le phénix kosokien, bien que petit et malingre commence à regarder de nouveau le monde autour de lui et à parler des soucis qui m’ont autodétruites durant un bon moment, car je ne voyais et ne trouvais pas d’issues.

Les dysautonomies peuvent êtres des syndromes qui sont primitifs (dans ce cas, familiales et héréditaires) ou surgir au détour du développement d’une autre maladie auto-immune.: diabète, parkinson ou autres… Le développement sur une SEP est exceptionnel de l’avis de tous les spécialistes. Seulement voila, c’est mon cas. Ma « dysmachin » comme l’appelle une amie, je le l’ai pas voulue mais elle empoisonne vraiment beaucoup ma vie depuis plus de 4 mois, à partir de ma terrible poussée de mars.

Elle se manifeste par un mal être qui surgit n’importe quand, n’importe où, lorsque les conditions semblent réunies pour ces orages. Le terme semble bien choisi, pas de règles apparentes, seules des conditions qui les favorisent. Le coeur s’emballe, tachycardie, coup de chaud, sueurs intenses, tremblements et spasmes musculaires douloureux figeant les membres dans des positions étranges. Même ma conscience est « ailleurs » malgré des batailles sans nom pour rester là, présente, répondre aux questions qui fusent. Le stress de l’entourage, de ces soignants perplexes devant ces manifestations étranges, les bons « conseils » qui m’énervent encore plus. Ce corps dans ces instants ne m’obéit plus, quoique je veuille, quoique je fasse. Seuls le calme, la sérénité, une main amie m’apaisent. C’est ce dont j’ai besoin dans ces instants difficiles. Apprendre à lâcher quand tout est tendu à l’extrême n’est pas aisé. Mentaliser des images apaisantes, écouter une voie calme et posée m’entrainant « ailleurs » sont des pistes sur lesquelles je pressens devoir travailler. Le travail en amont, devrait aussi pouvoir m’être utile: repairer les médicaments qui me déstabilisent (solumédrol, ditropan), les événements favorisants comme « un trop plein urinaire » ou « un besoin ressenti comme urgent » avant que tout ne bascule… Quel travail encore…

Et enfin, trouver les médecins qui puissent identifier les traitements qui rééquilibrent certains organes et chasser les médicaments indésirables. Mon coeur semble désormais régulé par des doses précises de bêtabloquant après avoir bataillé plusieurs semaines avec mon cardiologue. Ouf, et de un. La seconde bataille à gagner est désormais urinaire et rénale. La dernière consultation avec mon neurologue semble de mon point de vue avoir été plus constructive que jamais, avec une écoute inégalée. Contre toute attente, il a comme opinion d’essayer d’éviter le plus possible la rétention urinaire, et de laisser les reins travailler à leur guise en laissant écouler en permanence l’urine. Donc, pour l’instant, finis les autosondages et médicaments supprimant les spasmes urinaires! D’un commun accord, je voulus tenter la pose d’une sonde à demeure et les répercussions sur ma dysautonomie.  De façon surprenante, je me sentis très vite revivre. Plus le stress de savoir ce que contient cette vessie en permanence et susceptible de déclencher ces orages dysautonomiques, plus de douleurs liés à ces autosondages fréquents même en pleine nuit, plus d’envies subites à satisfaire dans les cinq minutes. Des nuits reposantes, le calme enfin… je dirais presque la sérénité. Bien sûr, je sais qu’il s’agit d’un essai à priori provisoire, mais le plus important, est que pour la première fois depuis plusieurs mois, il est positif. C’est énorme. Le reste suivra et je m’adapterai, j’en suis sûre.

Reste à accepter l’inacceptable, accueillir ces orages si ils se présentent comme inévitables, pour les vivre du mieux possible et en sécurité. Encore une dernière tâche qui ne me semble pas insurmontable, au vu des épreuves que je viens de traverser.

Le phénix Kosokien ou l’art de renaitre

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Vous n’êtes pas sans remarquer ce silence prolongé, évidemment dû à une période que je décrirais comme usante, ardue et un peu désespérante. Cela ne me ressemble pas mais pourtant…

L’hospitalisation se prolonge, la rééducation patine et même dérape dans le précipice de mes difficultés urinaires. La SEP? Hou mais non, je dirais le petit quelque chose en plus, qui s’est rajouté dessus sans que je lui demande de venir et qui perturbe mon système nerveux autonome.  Toutes  ces petites choses de l’organisme qui se font sans qu’on y pense. Une merveille de précision, vous savez comme les montres suisses. Sauf que ma montre à moi, elle a pris l’eau. Les nouvelles joies de la dysautonomie qui empoisonne mon quotidien.

Alors, je rame, je rame des kilomètres, les médecins bafouillent, trifouillent, font des essais malheureux qui se soldent par des échecs qui dérèglent encore un peu plus cette mécanique grippée.  Je ne leur en veux pas mais le résultat n’est pas brillant. Jusqu’à ce que mon neurologue mette son nez dans l’affaire et soupçonne que l’on fasse le contraire de ce que ma vessie et mes reins demandent. Laisser les robinets ouverts en permanence. Plus de contrainte, mon corps comme par magie renait et se régule. La sonde urinaire à demeure, évite désormais les à coups de la rétention urinaire et de la vidange brusque, le coeur s’apaise, les muscles se détendent. Je ressors la tête et l’esprit de la coquille que je m’étais construite tant à l’intérieur qu’à l’extérieur.

Bien sûr, je suis consciente qu’il ne s’agit que d’une étape, mais quel apaisement! Vivant sans lendemain, je profite jour après jour, histoire de reconstruire mes plumes de Phénix.

Une histoire de cœur!

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Coeur Brise

Depuis quelques années, déjà, ce cœur me donne un peu de fil à retordre, discrètement au départ, s’affolant à chaque bolus de cortisone, puis à chaque perfusion d’Endoxan. Ces tachycardies (cœur battant trop vite) ne présentant aucun signe de gravité, mais me laissant parfois en syncope, me conduisirent visiter les urgences deux ou trois fois. J’eu alors droit  à une petite visite régulière chez le cardiologue, quelques examens de routine et un traitement  par bétabloquant pour domestiquer cette bête sauvage.  Seulement voila, le p’tit cœur s’est mis à varier les plaisirs  en accélérant le rythme mais aussi en ralentissant cette fois régulièrement lors des bolus de cortisone. Des petits malaises  parfois se mirent à ponctuer ma vie n’importe où, n’importe quand puis s’envolaient comme ils étaient venus. Mon neurologue perplexe devant ce cœur bizarroïde m’adressa à des cardiologues rythmologues (oui, cela existe), qui me posèrent par deux fois des appareils (holter) suivant le rythme cardiaque pendant plus de 15 jours. Rien à faire, aucune piste flairée… jusqu’à il y a un mois, lors de ma 15ème série de bolus (17 poussées, quand même le Kosok !), mon cœur descendit   son rythme, la nuit du week-end de Pâques. Il commença à faire des pauses, après le 3ème bolus, il battit pendant plusieurs heures à  30 , voire 20, et même 10 battements par minutes avec une tension au plus fort à 22/11. Le médecin de garde appelé en urgence, me rassura et donna ces instructions pour soutenir ce cœur.  L’ampoule d’atropine près du lit, la peur au ventre, la crise finit par passer.  La seconde nuit du week-end pascal, je renouvelai les bradycardies (rythme cardiaque trop lent), le lendemain furieuse, je demandai avec l’appui de mon médecin traitant mon transfert dans un service de cardiologie. Mise dans un service de soins intensifs, mon cœur eut le culot de se comporter comme un petit ange, avec juste quelques petits emballements mais point de bradycardie. Prudent, mon cardiologue m’installa un « moniteur cardiaque implantable : Reveal », un ange gardien enregistreur installé sous la peau de ma poitrine. La femme bionique venait de naitre, chaque anomalie cardiaque grave étant enregistrée. Je sortis le jour même de son implantation, pas fâchée de rentrer à la maison, entourée et choyée, après 18 jours d’hospitalisation. Pourtant, je ressentais encore dans mon corps, un immense malaise général dont je n’arrivais pas à expliquer l’origine. La glace de la salle de bain renvoyait l’image d’un fantôme grisâtre aux yeux cernés de bleu. Je mis ma méforme sur le compte de la poussée que nous venions de stopper à coup de cortisone, particulièrement agressive, ne me permettant pas encore de m’alimenter normalement, accompagnée d’une infection urinaire tenace puisque j’étais encore sous antibiotiques.  Le 3 ème jour suivant ma sortie, je fus prise de malaises, mon cœur s’emballait à propos du moindre pas que j’essayais de faire. Je fis une sieste agitée et  m’installai ensuite dans mon fauteuil électrique. Je pris le pouls de mon cœur fou, qui était à 120 au repos. Je fronçai les sourcils et sentis le cœur s’emballer de plus belle, je fis prévenir mon homme que quelque chose ne collait pas. A partir de ce moment là, mon cœur  n’en fit plus qu’à sa tête pendant de nombreuses heures. Après un bref appel à notre médecin traitant, les secours furent déclenchés : pompiers, SMUR. Le grand jeu, comme à la télé, sauf que moi, j’étais mal, très mal.  Agitée, hurlant, pleurant, riant, n’ayant plus aucune maîtrise sur mon corps fou mais extrêmement bien prise en charge par l’équipe médicale qui me soutint sans relâche pour tenter de faire redescendre ce cœur fonçant à plus de 200. Le médecin fut à la limite de me choquer plusieurs fois, mais l’énergie que je déployais à contrôler ma respiration en osmose avec l’infirmière me soufflant constamment ce que je devais faire, fut payante. Le trajet jusqu’à l’hôpital dura une éternité pendant laquelle je parlai sans jamais m’arrêter, les yeux fermés, bercée par le son de ma propre voix qui ne devait en aucun cas s’arrêter. Arrivée aux urgences, je fus transférée en un temps record, en soins intensifs de cardiologie. Je venais de vivre une crise d’arythmie avec de la fibrillation atriale (ou auriculaire c’est-à-dire, l’oreillette). Du discours du cardiologue, je retins bradycardie, tachycardie, fibrillation auriculaire et maladie de l’oreillette.

Bref un cœur fatigué, fatigué de toutes ses substances que  je dois ingérer pour contrôler cette SEP indomptable. Après 10 jours d’hospitalisation et la mise au point du traitement,  je prends de toutes petites doses de bétabloquant régulant mon rythme cardiaque et tous les jours un anticoagulant, destiné à prévenir AVC, embolies et autre douceurs.

Mon cœur, un élément dont les neurologues devront tenir compte désormais, puisque toutes les doses de cortisone ne pourront désormais m’être administrées que dans un service de cardiologie, prêt à intervenir si nécessaire.

Ah les histoires de cœur, ne m’en parlez pas, compliqué, compliqué !

Dysphagie, ma nouvelle compagne

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La dysphagie, savez-vous ce que c’est?  C’est à la fois la perturbation de la déglutition  et un symptôme de blocage alimentaire. En clair, vous avez du mal à avaler la nourriture de la bouche vers l’estomac. Les petits curieux pourront consulter cette brochure simple et explicite.

http://www.chu-brugmann.be/fr/edu/dysphagia/brochure.pdf

Les conséquences peuvent parfois être graves comme « la fausse route » autrement dit quand « on avale de travers ».

Mon histoire est déjà vieille avec une alternance de périodes de récupérations et d’aggravations. Mes premiers soucis datent de 2010, soit a peine 1 an après mon diagnostic. J’avais été alertée par des fausses routes fréquente à ma propre salive la nuit et lorsque je mangeais. S’en est suivi, une évaluation et une éducation thérapeutique de base  faite par une orthophoniste dont c’est aussi le boulot.J’ai ainsi appris  à limiter les régurgitations acides après les repas qui aggravent les troubles de « deglut », comme on les appelle, et à être attentive lors des repas (ne pas discuter, éteindre la radio, la télé et ne pas participer à une discussion animée), ce qui socialement est handicapant car on se sent exclue de la fête ou du repas. Je dois m’enfermer dans ma bulle.

Puis trois petits tours s’en vont, les troubles ont disparu grâce à ces mesures et à un suivi régulier par une orthophoniste libérale.

En 2012, ils sont revenus lors d’une très grosse poussée (tétraparésie importante). Lorsque je suis allée faire mon séjour de rééducation, j’ai été prise en charge par une orthophoniste spécialisée qui a détecté un déficit d’élévation du larynx. Exercices, conseils alimentaires, texture adaptée :élimination des graines (semoule sèche, pain, petits pois, lentilles etc..), conseils  de postures ont permis de les atténuer. Lorsqu’on intègre tous ces conseils dans son mode de vie, on a tendance à oublier  la dysphagie  puisqu’on la gère.

Mi-Mars 2015: retour discret de quelques troubles de déglutition: difficulté à avaler certains aliments supposés « difficiles », je les mets de coté sur le bord de mon assiette, m’étrangle une fois ou 2 et continue à vivre comme si de rien était. J’en ai réferré tout de même à mon orthophoniste qui m’a donné un ou 2 exercices à faire à la maison.

Dimanche dernier, lors d’un repas où j’ai accumulé les bêtises en terme de conseils de déglutition: repas en famille, télé en train de fonctionner, discussion, le morceau de pomme que je devais avaler est resté coincé un moment dans ma gorge, puis il finit par prendre le bon chemin. Fin du repas, j’ai avalé un petit comprimé habituel qui au lieu de descendre sagement, est resté collé dans mon pharynx. Je respirais normalement, ouf,  mais le comprimé demeura collé 2 à 3 heures. J’ai bu froid, chaud, avec bulles, sans bulles rien n’ y a fait. J’ai fini par manger un petit morceau de biscotte bien humidifié, le comprimé est enfin descendu pour être remplacé par…. les morceaux de biscottes. Pfff, J’étais bien avancée… Je pris donc la décision d’écraser tous mes comprimés et d’ouvrir les gélules dans une cuillerée de compote. Yabon! Le lendemain, voyant qu’un repas normal risquait d’être bien difficile à avaler, j’optai le midi pour une bonne assiettée de légumes écrasés  à la fourchette mais je délaissai la viande. Le jour suivant, je repoussai mon assiette après 2 bouchées et j’entrepris un régime à  base  de compotes et yaourts, la moindre granulation alimentaire s’accrochant à ma gorge comme le ferai un oiseau sur une branche d’arbre. Je téléphonai au médecin en racontant mes déboires. Celui-ci finit de me convaincre qu’il n’était pas possible de s’alimenter indéfiniment de la sorte et me fit hospitaliser au plus vite en neurologie. Une très jolie poussée, comme je ne les aime pas, s’était une fois de plus invitée dans ma vie, avec ces troubles d’alimentation accompagnés de  soucis moteurs et urinaires, puisque je développais aussi une infection. Stop n’en jetez plus, je partis pour un petit stage en bord de mer dans mon hôpital favori de Berck sur Mer.

Ma prise en charge fut axée directement sur la lutte contre mon infection urinaire et l’évaluation de la gravité ces fameux troubles de déglutition. M’affaiblissant de jours en jours, il était tant de me trouver le type d’alimentation pouvant me convenir sans risque.  Des repas moulinés (avec quelques morceaux) me furent proposés le premier jour,mais que hélas,  je n’ai   pas pu avaler. Apres 2 ou 3 cuillerées, le blocage se faisait sentir, je continuai alors mon régime yaourt-compote sans le moindre appétit. On me bascula  alors sur le régime mixé avec une texture strictement homogène. Là rien à dire, parfait. L’appétit revint alors comme par magie, je retrouvai rapidement gout et plaisir sur mes plateaux  garnis. Il était temps! Après avoir fait malaise du à une hypoglycémie juste avant d’aller faire mon examen chez l’ORL, le neurologue vint m’ agiter le spectre d’une sonde nasale si nécessaire. Beurck!

L’examen ORL m’apporta une bonne nouvelle, écartant le risque de fausse route sur les liquides, seule la déglutition des solides pause souci du fait d’un déficit musculaire. Quelle est la suite? Hé bien, un bilan déglutition pour repérer les muscles déficitaires,  ce travail est fait en concertation avec  la diététicienne pour déterminer les plats qu’il est possible de réintroduire progressivement sans danger, enfin, j’aurai à partir de ce lundi les bolus habituels de solumédrol puisque mon infection est maîtrisée.

J’essaie donc de vivre au jour le jour, attendant les bienfaits de ce futur  traitement par cortisone et d’une rééducation précoce. Je tente, autant qu’il se peut, de trouver chaque soir un clin d’œil positif dans ma journée , même si cela s’avère parfois bien difficile, tellement  les examens passés sont parfois durs.  Mais vous savez bien que les Kosok sont doués pour sortir de toutes les situations! Alors confiance, je vais m’en sortir d’une façon ou d’une autre.

 

Handi travail: merci aux collègues  » rayons de soleil »

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humour handi

Le monde du travail est un monde de chacals et quand on travaille et qu’on a pas toutes ses pleines capacités physiques, ne nous voilons pas la face, vous devez faire face à de rudes réalités.

chacals

A force d’être chouchoutée (enfin, c’est mon cas), soignée et entourée par une multitude de personnes à la maison, on en oublie, qu’au boulot, c’est le boulot, et que malgré votre volonté d’être aussi performante que possible, vous n’avez pas les capacités d’une personne valide. Vous pouvez travailler, certes, mais au prix de nombreuses adaptations de votre poste de travail (horaires aménagés, matériel, bâtiments accessibles…)

  • Vous ne pouvez donc pas participer comme les autres à de nombreuses réunions de travail parce qu’elles ne correspondent pas à vos horaires (ça c’est les joies du travail partiel) ou sont programmées dans une autre ville (sans transport adapté prévu pour vous y rendre)
  • On oublie de vous inviter régulièrement à des événements (je m’entends dire: « je ne pensais pas que tu étais là aujourd’hui »)
  •  On oublie de vous faire participer à des projets (« je préférais pas te mettre », sans demander ton avis)
  • On oublie des possibilités technologiques  qui pourtant existent  et vous permettaient de participer (conférences téléphoniques, vidéoconf) parce que c’est plus difficile à mettre en oeuvre
  • On oublie de vous saluer, parce que les collègues sont pressés et ont beaucoup de choses à faire (sous entendu, toi tu ne l’es pas autant…)

On oublie tout simplement que vous existez et que oui, vous  travaillez et même que vous innovez, sans faire de bruit.

Heureusement, dans ce même monde, vous avez des rayons de soleil qui vous inondent et vous redonne confiance en vos possibilités quand vous avez un coup de mou: des collègues qui vous écoutent et qui vous aident à avancer malgré les obstacles, des collègues étonnés par l’ audace de vos projets et qui vous confient que vous êtes la première personne à proposer ces innovations.

Alors merci à mes collègues   »rayons de soleil » , ça donne envie de continuer de travailler même parmi quelques chacals.

rayons-du-soleil

 

La traque aux chimères SEPiennes

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Les chimèresChimere-de-l-eau

sont en mythologie des figures imaginaires représentant quelque animal fabuleux, et donc par extension, des animaux composés de parties d’animaux différents. L’homme a fini par leur attribuer le sens d’un projet vain, impossible. A quoi ressemble donc  une chimère SEPienne? De mon point de vue personnel, de courir après ce qui n’est plus.

Non, me direz-vous, c’est du défaitisme. Alors je rétorquerais, non du réalisme cru et concret, la maladie dans ce qu’elle a de plus tranchant. Ce sont les chimères de courir après ce qu’on était: valide, actif, sportif, pétillant … plus précisément ce qu’on était , il y a seulement quelques années, mois ou même quelques semaines. L’espoir insensé de croire que le meilleur est toujours possible, alors que la réalité s’affiche criante et désespérément moins optimiste lorsqu’on est dans la phase progressive de la maladie, en bref, l’impression de glisser sur une pente plus ou moins sévère s’accompagnant inexorablement d’une réduction de ses capacités. C’est la réalité de ce que les médecins appellent pudiquement « une maladie invalidante » pour ce qu’on appelait encore, il y a peu, une « maladie incurable ».

Que faire? Quelle est la bonne attitude? Se retrousser les manches et lutter contre vents et marées à s’épuiser contre ce qui n’est plus? Où se poser les mains sur les hanches, regarder droit devant en se disant de gérer le maintenant, l’aujourd’hui et laisser les chimères sur le bas coté du chemin. 

C’est le meilleur chemin, mon chemin.

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