Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

» Catégorie : Histoires à roulettes


Course des Héros 2017 J-2!

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20170607_174912 Nous sommes fin prêt pour la course des Héros ce Dimanche! La preuve en images puisque je suis partie à l’assaut des montagnes. Donc, c’est sûr,  à la course, on décroche les étoiles et on tord le cou à la maladie de Lyme!

A bientôt pour le récit de la course

Et ça roule toujours pour la course des Héros!

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Actualités entrainements:

25/01/17 Troisième entraînement. Brrr, toujours pas plus chaud sous le brouillard givrant à -2°C et avec 95%d’humidité, mais motivés.  Hier, nous avons réalisé 5km, 50 mètres de dénivelé en fauteuil dont 900 mètres de marche pour moi, avec pour appuis:  une canne et le fauteuil sur un dénivelé de 12 mètres  en montée. Ben voui, on s’est inscrit pour une course à pied, mais encore me faut-il savoir marcher avant de courir, bien que ma kiné me dise souvent en riant, que moi je veux faire l’inverse . A chacun son Everest!  L’équipe se muscle et progresse à son rythme. Nous avons repéré notre futur parcours pour atteindre progressivement les 10 km de course avec un dénivelé de 130 mètres. Y’a du taffe encore…mais on y croit.

Premier entrainement pour notre course des Héros 2017

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Premier entrainement ce samedi:

On ne recule pas devant le froid, 2°C, ce samedi. D’abord, une petite révision du fauteuil: il doit devenir une vraie bête de course et être parfaitement réglé.

Réalisation de plus de 4km en courant, en alternant avec mes deux accompagnateurs. Qui a dit que pousser un fautuil sur 10 km est de tout repos.? Essayez donc pour voir, surtout dans les côtes. Ouille ouille ouille! 

Quelques pas pour moi au milieu du chemin, pour soulager mes pousseurs et me remuscler aussi les jambes, car c’est aussi le but du jeu. Il n’y a pas de raison que la princesse se fasse pousser tout le long du chemin! 

Au retour, tout est le monde est satisfait de la performance, même si nous sommes contentés d’une petite montée pépère. Le fauteuil va devoir avoir une barre de poussée pour soulager les bras de mes accompagnateurs,  il va falloir cogiter…

Petite séance d’étirement pour tout le monde pour clore ce premier entrainement de une heure.

On va devoir inclure pour assurer notre réussite: muscu, vélo (d’appart pour moi) et piscine dès que possible, ben oui j’ai encore une autoroute ouverte pour mes perfs. va falloir patienter encore un peu pour la natation.

Quelques réglages sur mon fauteuil Hippocampe:

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Mon défi: une participation à la course des héros 2017 pour France Lyme

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Pourquoi  concourir à cette course? 

Envie de réaliser mon rêve, participer à une course de 10 km. 
Envie de montrer que je peux vivre ce rêve malgré mon handicap grâce à vos dons.  
A défaut de pouvoir courir, je vais rouler, rouler pour la vie, rouler pour montrer que rien n’est impossible, rouler pour France Lyme qui soutient les malades .  

Rouler pour que le quotidien des malades de Lyme change: 
1- Un symbole pour aller de l’avant, après 8 ans d’une vie menée au ralenti: à cause de  traitements (dont une chimio) et d’hospitalisations inadaptés  
2- Envie qu’on ne dirige plus les malades dans des impasses mais qu’on leur fournisse en France les antibiotiques qui peuvent les guérir 
3- Envie que les malades ne soient plus obligés de se soigner à l’étranger en déboursant des fortunes 
4-Envie de crier à la France entière que la maladie de Lyme peut être grave dont on peut mourir, une source de handicap important, méconnue du système de soin. 
5-Envie que la prise en charge des malades soit enfin efficace en France et que les médecins ne soient plus condamnés pour leurs prises de position  
6-Envie de faire reconnaitre que la maladie de Lyme peut être une maladie chronique et bénéficier comme les autres maladies chroniques d’une reconnaissance «  Affection Longue Durée  » 

Les dons sont reversés par Alvarum. C’est très facile et 100% sécurisé. 
Merci pour votre soutien! 

Il suffit de cliquer sur ce lien:        http://www.alvarum.com/anneferjani

Les Olympiades de la SEP 2015 à Berck vécues par Kosok

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Je vous présente CoiQuack, le célèbre Canard de Kosok qui suit mes aventures dans chaque centre hospitalier depuis  Mars 2015. Ce terrible canard, (regardez la dégaine…) a vécu en ma compagnie ce vendredi 18 septembre, les olympiades de la SEP sur le centre de rééducation de Calvé à Berck organisées par le réseau G SEP. Nous avons donc le matin assistés sagement, aux conférences dédiées au réentrainement à l’effort et la prise en charge proposée par le centre pour la SEP, puis aux nouveautés thérapeutiques 2015. CoiQuack a été a peu près sage, quoique fort fatigué en fin de matinée, j’ai du donc l’accompagner pour son repas dans sa chambre au calme et qu’il puisse faire une petite sieste avant l’après midi sportive.

L’après midi fut consacré aux olympiades par équipes. J’ai donc fait partie de l’équipe des « flamants roses » constituées par une équipe de  5 SEPiens motivés. Nous avons ainsi réussi les terribles épreuves de tirs à l’arc, course  de relais, course de voitures télécommandée, course de rosalie (voiture cycliste de  4 places), tir à la sarbacane, et de golf.

Nous avons tous survécus même si nous avons réalisés ces épreuves suivant nos capacités, accompagnés de nos fidèles compagnons: cannes, déambulateur, fauteuil roulant manuel ou électrique. C’était une après midi drôle, bruyante, exitante, fatigante mais formidable. Merci aux organisateurs, à tous les participants, aidants, soignants, étudiants qui nous ont permis à CoiQuack et moi, de vivre ce grand moment. Si si, le Kosok a participé à toutes les épreuves:

  • Le tir à l’arc aidée par deux personnes, l’une tenant l’arc à la bonne hauteur, l’autre tendant la corde et mon oeil gauche visant la cible: j’ai mis mes trois flèches dans la cible, dont une dans le mil. Oui, oui  Le Kosok était très fier!!
  • Une course relais acharnée entre les plots, à fond avec le fauteuil électrique, renversant les plots au passage.
  • Une conduite en équipe de voiture télécommandée: une autre personne accélérant et reculant, moi à la commande des roues, hypertechnique comme conduite!!
  • Un quizz sur le sport pendant que nos équipiers flamands roses pédalaient sous la pluie
  • Une découverte du tir à la sarbacane que j’ai fortement apprécié, et zou encore dans le mil, pour le Kosok
  • Une partie de golf épique et drôle, une question d’adresse, car il fallait approcher la balle d’un mur sans le toucher.

Et alors qu’ont fait nos Flamants roses, au classement? Ils ont terminé 7eme exaequo sur 12 équipes. Honorable score à l’issue de cette formidable journée.

CoaCouak  et Kosok  médaillés et fort épuisés par ces épreuves  se sont reposés tout le week end.

Rêve de l’été assouvi: les pieds dans l’eau!

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Un moment immense, un plaisir fou, 5 mois que j’ai la mer devant les yeux, sans pouvoir y tremper un petit peton. C’est chose faite. C’était la bonne journée, 28 degrés un temps de rêve, la mer bleue azur, des pousseurs de fauteuil disponibles, on ne pouvait rêver mieux.

Alors le Kosok était le plus heureux des Kosok du monde!  Je n’ai qu’une envie, récidiver, dès que possible!

Pause

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Désolée pour cette grosse pause mais le retour à la maison s’accompagne inévitablement d’un changement de rythme et de la reprise du travail en plus de mes activités rééducatives habituelles. Cerise sur le gâteau, des infections s’invitent régulièrement dégénérant toujours en grosses infections bactériennes et les antibio qui vont avec… La faute au Cell Cept. Les soir, je n’ai pas grand courage pour faire vivre le blog même si je n’oublie pas mes lecteurs. Alors voici de petites news en attendant une reprise plus régulière.

Séjour en centre de rééducation sur Berck: le retour

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Mer du sud? Non non, la Manche à Berck sur mer, un bel après-midi de septembre! Cette photo est prise du balcon du centre de rééducation, avouez que comme environnement, on trouve plus mal!

Un coup de blues, et hop il suffit de regarder par la fenêtre, cela met du baume au cœur!

Je suis de retour pour un petit séjour de remise à niveau du Kosok SEPien au centré Calvé. Après un an, je sentais ce temps de travail nécessaire pour faire un point sur mes capacités, mes déficits et  les  nouvelles adaptations  à prévoir.  C’est la rançon d’une maladie dégénérative, vous n’avez pas le temps de dormir sur le rôti! Il y a constamment de la nouveauté, ne pas se faire suivre signifie nier le grignotage consciencieux mis en place par cette satanée SEP. Le moyen le plus sûr d’aller de l’avant est d’ouvrir grand les yeux et de faire face.

Le programme comme d’habitude est serré avec une petite nouveauté cette année: la réadaptation à l’effort au gymnase et toutes les activités habituelles: kiné, ergo, balnéo, urologie, psychologie, psychomotricité, neuropsychologie etc… De quoi ne pas s’ennuyer.

Mon but est de récupérer musculairement parlant le maximum possible, tout en sachant que l’exercice est particulièrement difficile puisque la fatigabilité de la maladie limite grandement les efforts. En clair, si on vous demande de lever le bras, c’est possible une fois, voire deux mais trois, alors cela relève d’une bonne blague.  Si on force et qu’on va au delà de ces possibilités les douleurs et l’épuisement sont au rendez-vous les jours suivants. Alors des activités, oui, mais surtout un apprentissage méticuleux de ses capacités corporelles et de ses limitations.

Exercice, qui est des plus difficile, ne le nions pas, mais tellement riche!

 

 

La plage en fauteuil roulant? Mais oui, on y va hop!

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La plage, tout le monde y va en été … ou presque! Mais avec un fauteuil roulant?  Oui c’est possible et c’est facile. Il y a de plus en plus de plages accessibles.

Pourquoi accessible? Parce que,  essayez de rouler en fauteuil sur le sable: c’est impossible. Il faut donc un chemin aménagé au minimum ou du matériel spécifique pour arriver à l’eau si vos gambettes ne vous portent plus. 

Tapez sur ce lien: vous y trouverez la carte des plages accessibles par département et un tas de renseignements précieux: place de parking, présence de matériel adapté (tiralo, hippocampe), toilettes accessibles etc… Tout y est.  

http://www.handiplage.fr/spip.php?rubrique1

Allez préparez votre bouée et canard en plastique, cet été, la plage, c’est pour nous aussi! 

 

Un, deux, trois: plouf!

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Les Alpes accessibles, à Aussois!

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Petit Mont Cenis

Promenade au col du  Petit Mont Cenis en fauteuil électrique

 

Les Alpes accessibles, oui c’est possible! J’ai effectué un petit séjour dans un coin de la Maurienne que j’adore depuis toujours, le village d’Aussois.

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J’ai trouvé un appartement aménagé dans une résidence récente: la résidence des Sports. Un appartement de rêve, vaste, spacieux avec les normes respectées, une superbe déco montagne. Cela fait plaisir et c’est agréable. Enfin un appartement où je peux avec mon fauteuil électrique tourner autour de la table, m’installer à l’évier de la cuisine, aller dans les placards,  prendre une douche etc… Rien à dire parfait.

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Coté restaurant, le Fort Marie Christine est un plan parfait! Tout est de plein pied et on a rehaussé la table avec 4 cendriers en verre.

Le cadre historique est exceptionnel. Et que dire du menu, miam!

fort Marie Christine

Le refuge de l’Orgère est aussi un lieu sympa, accessible également: de plein pied. On y mange de bonnes spécialités savoyardes et vous pouvez  après le repas, découvrir le vallon de l’Orgère, une petite merveille. Un vaste chemin aménagé vous y attend, praticable en fauteuil tout chemin ou en électrique. La promenade  est ponctuée de bancs et de panneaux éducatifs sur le milieu montagnard.Refuge de l'Orgère

Des promenades accessibles? Oui pas de soucis, j’en ai fait bien d’autres!

- Le refuge de plan du Lac sur les dessus de Termignon. Il est possible de vous garer au refuge (une place réservée aux handis est disponible) ou mieux de laisser votre véhicule sur le parking, puis de parcourir une  magnifique petite route de montagne en fauteuil jusqu’au refuge.  C’est le choix que j’ai fait.

plan du lac

- Le col du Petit Mont Cenis. Il est possible de l’atteindre en voiture, mais j’ai préféré laisser ma voiture au refuge puis de continuer en fauteuil  sur une petite route sinuant sur un plateau recouvert de fleurs en compagnie des marmottes et d’un aigle tournoyant au dessus de moi.

- Le Planay au dessus du village de Bramans. C’est le bout du monde dans une nature sauvage. Un bout de vallée oublié, sublime. où de nombreux lieux de pique-nique peuvent vous accueillir.

Restent les magasins, peu accessibles à part la fromagerie.  il y a souvent quelques marches à franchir…Mais les gens sont adorables, prêts à vous rendre service ou à trouver des solutions pour vous servir. 

Pour l’aide à domicile, j’ai trouvé une association où le personnel est compétent et gentil. Il s’agit de la Croix-Rouge sur Modane.  J’ai réservé une heure le matin et le soir pour avoir l’aide dont j’ai besoin au quotidien. Rien à dire, je recommencerai.

 

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