Pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite (SEP Lymé ou Lyme SEPé –))

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Mes topiaires ( buis taillės )

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(cliquez sur la photo pour la voir en entier!)

Un petit plaisir que je réalise dans mon jardin, sculpter mes buis. Au grand air, mieux que le kiné, assis ,debout, à plat ventre, toutes les postions sont admises pour réaliser mes petits chefs d’oeuvre. Voila le début, il en reste encore beaucoup mais patience, je compte y arriver et muscler mes petits bras.

SEP ou pas SEP après 8 ans de soins….

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imageSEP ou pas SEP après 8 ans de soins.... dans Histoires à  rire jaune

Veridique après 8  ans de traitements, 18 poussées, 3 traitements de fond dont une chimiothérapie, voilà que les neurosciences ou autres professeurs deviennent perplexes devant  l’ évolution de ma maladie.

Au départ, on aurait pu croire que c’ était le cas,une bonne vieille SEP, mais les symptômes « atypiques » ( ce que ce mot m’énerve car il signifie simplement que je ne rentre pas dans les cases…), dirigent les médecins vers des explorations plus poussées. Après plusieurs mois d’ attente chez un professeur, j’ai décidé de prendre le taureau par les cornes et de demander un second avis sur Paris. Là sonnée, le neurologue m’ a fait part de ses doutes et sans pouvoir donner un nom, mais affirmer que ma maladie n’ évolue pas comme une SEP: devant la rapidité des dégradations (le fauteuil est apparu 2 ans après le début des symptômes, je me déplace en électrique depuis 5 ans et je fais des fantaisies tout à fait anormales au niveau de mes déficits et cette dysautonomie sévère qui s’installe). Pour la vessie rien d’anormal pour une SEP mais il y a le cœur et maintenant une instabilité tensionelle ( montée et descente rapide, qui entraîne des malaises dangereux….)
Ben alors, on fait quoi? Rien, c’est mal me connaître. Des examens génétiques, métaboliques en médecine interne dans un CHU, une convocation chez un neuro urologue pour décider du sort de cette véssie que je remplacerais bien par un sachet plastique, tellement elle me fait souffrir, suer et ne m’ apporter que des malaises. Bref voici le programme de juin. Ce que cela donnera, ne m’ intéresse pas aujourd’hui, je saurai le temps venu.
Vivre tous les beaux instants de la vie maintenant quand ils se présentent, savourer le bonheur quand il est à ma porte, s’ouvrir au monde, savoir reconnaître la chance inouïe d’être aimée, chérie et redonner autant que possible tout ce que je reçois chaque jour. Une nouvelle mission en quelque sorte, je dirais même une naissance.

Rêve de l’été assouvi: les pieds dans l’eau!

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Un moment immense, un plaisir fou, 5 mois que j’ai la mer devant les yeux, sans pouvoir y tremper un petit peton. C’est chose faite. C’était la bonne journée, 28 degrés un temps de rêve, la mer bleue azur, des pousseurs de fauteuil disponibles, on ne pouvait rêver mieux.

Alors le Kosok était le plus heureux des Kosok du monde!  Je n’ai qu’une envie, récidiver, dès que possible!

La SEPienne bionique

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Me voici entrée dans l’aire de la femme bionique. J’avais déjà initié le processus lors de l’implantation de mon holter cardiaque « Reveal « , mon petit ange gardien permanent de mon rythme cardiaque, sous la peau au niveau de mon pectoral gauche, on ne visualise d’une petite cicatrice de 2 cm environ:

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 On a l’impression d’une clé USB, dont on visualise les circuits imprimés lors d’une radio du thorax, dommage que je ne puisse pas vous le montrer, l’effet est impressionnant. Les techniciens radios mettent en général 15 secondes pour débarquer dans la salle en me disant: « mais c’est quoi ce truc que vous avez dans la poitrine? »

Me voici maintenant avec mon PAC (Port à cathéter), c’est à dire mon autoroute à injections que l’on place systématiquement avant la chimio lors d’un cancer. Il est placé à droite en dessous de la clavicule. Le tout sous la peau, presque  ni vu, ni connu.  Enfin, presque… une petite bosse, une cicatrice de 3 cm et voila…Je ne sens même pas l’aiguille percer la peau pour entrer dans la chambre: le rêve.

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Pourquoi ce PAC? Mes veines ont été martyrisées depuis presque 7 ans par les perfs de cortisones (15 poussées traitées), 22 perfs d’Endoxan, produit pas sympa pour les veines du tout. C’est un toxique! C’est désormais une véritable cata pour essayer d’obtenir un peu de sang ou me perfuser. On a même posé une perf lors d’une injection de gadolinium en IRM, devinez où? Au pied, après 15 tentatives vaines, si si!

Avec du recul, je me rend compte que j’ai accepté l’inacceptable. En tant que malade ayant parfois des soins pénibles, on se laisse embarquer dans une spirale, qui avec du recul est intolérable. Pourtant, les solutions existent, mais on a attendu pour me les proposer que je sois dans une impasse. Etrange système de soins cloisonné…   Placer ce système de PAC chez les personnes atteintes d’une maladie agressive nécessitant fréquemment des soins par perfusions, relève du bon sens, non?  Encore un point soulevé, sur lequel nous pourrions progresser facilement, à mon avis.

Enfin, une partie de mes soins, sera maintenant plus facile à supporter. Plus de contraintes, aucune sensation de tiraillement,de  brûlures, quel confort pour les injections et un petit plus: le facteur de sécurité  lors d’une urgence.

 

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