Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

» Catégorie : Histoires à  sourire


Mes topiaires ( buis taillės )

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(cliquez sur la photo pour la voir en entier!)

Un petit plaisir que je réalise dans mon jardin, sculpter mes buis. Au grand air, mieux que le kiné, assis ,debout, à plat ventre, toutes les postions sont admises pour réaliser mes petits chefs d’oeuvre. Voila le début, il en reste encore beaucoup mais patience, je compte y arriver et muscler mes petits bras.

SEP ou pas SEP après 8 ans de soins….

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imageSEP ou pas SEP après 8 ans de soins.... dans Histoires à  rire jaune

Veridique après 8  ans de traitements, 18 poussées, 3 traitements de fond dont une chimiothérapie, voilà que les neurosciences ou autres professeurs deviennent perplexes devant  l’ évolution de ma maladie.

Au départ, on aurait pu croire que c’ était le cas,une bonne vieille SEP, mais les symptômes « atypiques » ( ce que ce mot m’énerve car il signifie simplement que je ne rentre pas dans les cases…), dirigent les médecins vers des explorations plus poussées. Après plusieurs mois d’ attente chez un professeur, j’ai décidé de prendre le taureau par les cornes et de demander un second avis sur Paris. Là sonnée, le neurologue m’ a fait part de ses doutes et sans pouvoir donner un nom, mais affirmer que ma maladie n’ évolue pas comme une SEP: devant la rapidité des dégradations (le fauteuil est apparu 2 ans après le début des symptômes, je me déplace en électrique depuis 5 ans et je fais des fantaisies tout à fait anormales au niveau de mes déficits et cette dysautonomie sévère qui s’installe). Pour la vessie rien d’anormal pour une SEP mais il y a le cœur et maintenant une instabilité tensionelle ( montée et descente rapide, qui entraîne des malaises dangereux….)
Ben alors, on fait quoi? Rien, c’est mal me connaître. Des examens génétiques, métaboliques en médecine interne dans un CHU, une convocation chez un neuro urologue pour décider du sort de cette véssie que je remplacerais bien par un sachet plastique, tellement elle me fait souffrir, suer et ne m’ apporter que des malaises. Bref voici le programme de juin. Ce que cela donnera, ne m’ intéresse pas aujourd’hui, je saurai le temps venu.
Vivre tous les beaux instants de la vie maintenant quand ils se présentent, savourer le bonheur quand il est à ma porte, s’ouvrir au monde, savoir reconnaître la chance inouïe d’être aimée, chérie et redonner autant que possible tout ce que je reçois chaque jour. Une nouvelle mission en quelque sorte, je dirais même une naissance.

Rêve de l’été assouvi: les pieds dans l’eau!

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Un moment immense, un plaisir fou, 5 mois que j’ai la mer devant les yeux, sans pouvoir y tremper un petit peton. C’est chose faite. C’était la bonne journée, 28 degrés un temps de rêve, la mer bleue azur, des pousseurs de fauteuil disponibles, on ne pouvait rêver mieux.

Alors le Kosok était le plus heureux des Kosok du monde!  Je n’ai qu’une envie, récidiver, dès que possible!

La SEPienne bionique

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Me voici entrée dans l’aire de la femme bionique. J’avais déjà initié le processus lors de l’implantation de mon holter cardiaque « Reveal « , mon petit ange gardien permanent de mon rythme cardiaque, sous la peau au niveau de mon pectoral gauche, on ne visualise d’une petite cicatrice de 2 cm environ:

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 On a l’impression d’une clé USB, dont on visualise les circuits imprimés lors d’une radio du thorax, dommage que je ne puisse pas vous le montrer, l’effet est impressionnant. Les techniciens radios mettent en général 15 secondes pour débarquer dans la salle en me disant: « mais c’est quoi ce truc que vous avez dans la poitrine? »

Me voici maintenant avec mon PAC (Port à cathéter), c’est à dire mon autoroute à injections que l’on place systématiquement avant la chimio lors d’un cancer. Il est placé à droite en dessous de la clavicule. Le tout sous la peau, presque  ni vu, ni connu.  Enfin, presque… une petite bosse, une cicatrice de 3 cm et voila…Je ne sens même pas l’aiguille percer la peau pour entrer dans la chambre: le rêve.

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Pourquoi ce PAC? Mes veines ont été martyrisées depuis presque 7 ans par les perfs de cortisones (15 poussées traitées), 22 perfs d’Endoxan, produit pas sympa pour les veines du tout. C’est un toxique! C’est désormais une véritable cata pour essayer d’obtenir un peu de sang ou me perfuser. On a même posé une perf lors d’une injection de gadolinium en IRM, devinez où? Au pied, après 15 tentatives vaines, si si!

Avec du recul, je me rend compte que j’ai accepté l’inacceptable. En tant que malade ayant parfois des soins pénibles, on se laisse embarquer dans une spirale, qui avec du recul est intolérable. Pourtant, les solutions existent, mais on a attendu pour me les proposer que je sois dans une impasse. Etrange système de soins cloisonné…   Placer ce système de PAC chez les personnes atteintes d’une maladie agressive nécessitant fréquemment des soins par perfusions, relève du bon sens, non?  Encore un point soulevé, sur lequel nous pourrions progresser facilement, à mon avis.

Enfin, une partie de mes soins, sera maintenant plus facile à supporter. Plus de contraintes, aucune sensation de tiraillement,de  brûlures, quel confort pour les injections et un petit plus: le facteur de sécurité  lors d’une urgence.

 

Maxime du 6 au 13 octobre 2014: « Avoir les fourmis »

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Ah ces fourmis! Tout le monde connait, ces colonies de petites bêtes qui envahissent un pied ou un bras lors d’une mauvaise position prolongée. Les SEPiens connaissent ces désagréments particuliérement bien, sauf que ce n’est pas dû à un problème de circulation mais à un souci neurologique.

J’ai par exemple, mes armées régulières de fourmis qui apparaissent sur certains doigts, voire la main entière ou encore l’avant-bras. Je perd ensuite toute sensation de mon corps qui est alors anesthésié. J’ai ce genre de sensations presque à chaque fois que je m’allonge. Ces sensations ne font pas mal, elles sont simplement désagréables. Ces petites bêtes m’enquiquinent aussi dans d’autres parties du corps: jambes, cuisses, visage, nez etc… mais c’est souvent transitoire.

J’ai donc appris à vivre avec ces bestioles.

D’où vient donc cette expression?  Elle est apparue dans la moitié du XIXème siècle pour interpréter ces sensations de picotement sur notre peau qui peuvent avoir lieu. Par extension, comme il faut remuer pour se soulager lorsque on a des fourmis,  cette locution s’emploie pour une personne que l’envie de bouger ou de partir démange! 

Pour l’anecdote, lorsque ces petites bêtes commencent à envahir nos maisons, des tranches de citrons coupées et laissées sur place auraient le pouvoir de les éloigner.

Amis et amies SEPiens qui lisez ces lignes, vous pouvez toujours essayer de vous recouvrir le corps de tranches de citrons, non? 

Handisub: un beau pied de nez à la SEP

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Des vacances en Bretagne remplies de soleil, d’eau de mer, de nage,  de houle, de vagues et de plongées, bien sur! Un beau pied de nez à la SEP. 

Dans mon centre favori, le CAP Trebeurden, j’ai pu nager dans les vagues, plonger et partager l’ambiance conviviale du camping avec tous les amis de la « rue de la soif ». Un grand bonheur ce temps de nomadisme, où la pendule et le calendrier disparaissent, où on peut dormir jusqu’au grand matin, où le pain frais arrive  tout seul sur votre table, et où quelqu’un est toujours là pour un petit coup de main! Des vacances comme j’aime, à parler plongée du matin au soir, et du soir au matin.  Des vacances où on oublie (presque) tout: plus de kiné, plus de médecin, plus d’hosto rien que la vie, la vraie, emplie de poissons et autres merveilles du fond des mers. 

Un bon bol d’air frais avant de reprendre le collier en septembre!

 

La plage en fauteuil roulant? Mais oui, on y va hop!

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La plage, tout le monde y va en été … ou presque! Mais avec un fauteuil roulant?  Oui c’est possible et c’est facile. Il y a de plus en plus de plages accessibles.

Pourquoi accessible? Parce que,  essayez de rouler en fauteuil sur le sable: c’est impossible. Il faut donc un chemin aménagé au minimum ou du matériel spécifique pour arriver à l’eau si vos gambettes ne vous portent plus. 

Tapez sur ce lien: vous y trouverez la carte des plages accessibles par département et un tas de renseignements précieux: place de parking, présence de matériel adapté (tiralo, hippocampe), toilettes accessibles etc… Tout y est.  

http://www.handiplage.fr/spip.php?rubrique1

Allez préparez votre bouée et canard en plastique, cet été, la plage, c’est pour nous aussi! 

 

Un, deux, trois: plouf!

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Maxime du 21 au 27 janvier 2013: « il fait un froid de canard »

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Maxime du 21 au 27 janvier 2013:

Il n’y a pas à dire, il fait vraiment froid, c’est un hiver qui ressemble à un vrai hiver avec des températures de – 10°C et même -15°C. Je dois dire que je fais très attention aux extrémités qui sont forts sensibles au froid et que je dois particulièrement mitonner pour éviter crevasses et engelures. Il faut sortir les plumes pour se couvrir, bref il fait « un froid de canard ».

Mais d’où vient cette expression? De la chasse aux canards, pov bêtes!. La chasse se pratique en automne mais aussi en hiver. Le chasseur doit rester immobile, aux aguets dans le froid pénétrant jusqu’à ce qu’un pauvre volatil approche suffisamment prêt pour se retrouver sous forme de rôti, confit ou autre plaisir gustatif. D’autant que avant de gouter à ce plaisir, il vous faudra plumer la bête, vous pourrez alors utiliser le duvet qui  garnira votre parka, histoire d’avoir moins froid …

Ce qui est drôle c’est que les bêtes changent suivant le pays, en France c’est les canards, en Sicile on parle d’un froid de loups, au Canada « d’un fret à faire hurler les loups » alors qu’en Allemagne et Italie, il fait un froid de chien! 

Maxime du 7 au 13 janvier 2013: « Passer à la casserole »

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Maxime du 7 au 13 janvier 2013: Les fêtes passées, les volailles ont passées un mauvais quart d’heure  puisqu’un nombre très élevé « sont passées à la casserole » pour le plus  grand plaisir de nos papilles. Mais ce n’est pas cette signification là de l’expression « passer à la casserole »  que je veux vous présenter.

En début de semaine, je dois aller faire mon traitement par Endoxan. O joie sublime, vous vous en doutez… Je vais donc passer à la casserole c’est à dire  » subir cette épreuve désagréable » et néanmoins nécessaire.

« Passer » c’est  déjà subir une épreuve, comme passer un examen mais cela peut aller plus loin puisqu’on peut « passer de vie à trépas » ou « y passer », c’est à dire mourir (de mort violente), qu’on emploie depuis Molière. Brrrrr!

Bon dans mon cas, je me contenterai de  cuire dans ma casserole deux trois jours puis de macérer dans mon jus, telle une bonne volaille cuite à point. Mais je compte bien renaitre de mes cendres, comme le phénix, après une petite semaine. Et zou!

Me voici, me voila!

phenix dans Maxime de la semaine

Brrr, 31 octobre: spectres et revenants SEPour nous!

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Brrr, 31 octobre:  spectres et revenants SEPour nous! dans Histoires à  sourire haloween

Hum, voila la soirée sombre de l’année!

SEPas la pire, je trouve!

Spectres, revenants, citrouilles frappent à votre porte?

SEPas grave, préparez la monnaie!

Fraises tagada et nounours en guimauve feront l’affaire,

SEP plus qu’il n’en faut  pour chasser démons et sorcières

Et peut-être en même temps notre démon personnel et attitré,

La hideuse Melle SEP au regard fourbe et au nez crochu.

Va -t-en pour ne jamais revenir!

Je préfère de beaucoup, les jolies petites sorcières qui sont venues frapper à ma porte ce soir!

 

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