Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

» Catégorie : Histoires pur plaisir


Course des Héros 2017 J-2!

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20170607_174912 Nous sommes fin prêt pour la course des Héros ce Dimanche! La preuve en images puisque je suis partie à l’assaut des montagnes. Donc, c’est sûr,  à la course, on décroche les étoiles et on tord le cou à la maladie de Lyme!

A bientôt pour le récit de la course

En forme pour notre course des héros!

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IMG_0532Toujours à la recherche du meilleur parcours. Mes athlètes pousseurs s’échauffent et parcourent maintenant 9 km. Nous y sommes presque en distance et en dénivelé.  Modestement, je viens de parcourir mes premiers 100 mètres en courant , bon entre nous,  il faut que je vous le dise, mes accompagnateurs marchent à coté de moi pendant que je coure! Grrr… La vitesse est plus que modérée mais je cours. Reste à améliorer la performance. Notre équipe a pour but  d’avaler les 10 km en 1h15 et moi, tenter franchir la ligne d’arrivée en courant. Sur quelle distance? Cela reste encore à définir, suivant ma forme.

Les apprentis Héros crapahutent

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Petite photo du ciel sous lequel on a effectué notre entraînement hier soir. 10 km dont 110 mètres de dénivelé! Les pousseurs sont en forme et trouvent le rythme. Quant à moi, 1 km de marche sur le plat pour ménager mes p’tits tendons d’Achille, ben oui, on sort pas de 8 ans de fauteuil sans quelques petits bobos! Pas d’inquiétude je les bichonne

 

Et ça roule toujours pour la course des Héros!

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Actualités entrainements:

25/01/17 Troisième entraînement. Brrr, toujours pas plus chaud sous le brouillard givrant à -2°C et avec 95%d’humidité, mais motivés.  Hier, nous avons réalisé 5km, 50 mètres de dénivelé en fauteuil dont 900 mètres de marche pour moi, avec pour appuis:  une canne et le fauteuil sur un dénivelé de 12 mètres  en montée. Ben voui, on s’est inscrit pour une course à pied, mais encore me faut-il savoir marcher avant de courir, bien que ma kiné me dise souvent en riant, que moi je veux faire l’inverse . A chacun son Everest!  L’équipe se muscle et progresse à son rythme. Nous avons repéré notre futur parcours pour atteindre progressivement les 10 km de course avec un dénivelé de 130 mètres. Y’a du taffe encore…mais on y croit.

Premier entrainement pour notre course des Héros 2017

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Premier entrainement ce samedi:

On ne recule pas devant le froid, 2°C, ce samedi. D’abord, une petite révision du fauteuil: il doit devenir une vraie bête de course et être parfaitement réglé.

Réalisation de plus de 4km en courant, en alternant avec mes deux accompagnateurs. Qui a dit que pousser un fautuil sur 10 km est de tout repos.? Essayez donc pour voir, surtout dans les côtes. Ouille ouille ouille! 

Quelques pas pour moi au milieu du chemin, pour soulager mes pousseurs et me remuscler aussi les jambes, car c’est aussi le but du jeu. Il n’y a pas de raison que la princesse se fasse pousser tout le long du chemin! 

Au retour, tout est le monde est satisfait de la performance, même si nous sommes contentés d’une petite montée pépère. Le fauteuil va devoir avoir une barre de poussée pour soulager les bras de mes accompagnateurs,  il va falloir cogiter…

Petite séance d’étirement pour tout le monde pour clore ce premier entrainement de une heure.

On va devoir inclure pour assurer notre réussite: muscu, vélo (d’appart pour moi) et piscine dès que possible, ben oui j’ai encore une autoroute ouverte pour mes perfs. va falloir patienter encore un peu pour la natation.

Quelques réglages sur mon fauteuil Hippocampe:

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Mon défi: une participation à la course des héros 2017 pour France Lyme

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Pourquoi  concourir à cette course? 

Envie de réaliser mon rêve, participer à une course de 10 km. 
Envie de montrer que je peux vivre ce rêve malgré mon handicap grâce à vos dons.  
A défaut de pouvoir courir, je vais rouler, rouler pour la vie, rouler pour montrer que rien n’est impossible, rouler pour France Lyme qui soutient les malades .  

Rouler pour que le quotidien des malades de Lyme change: 
1- Un symbole pour aller de l’avant, après 8 ans d’une vie menée au ralenti: à cause de  traitements (dont une chimio) et d’hospitalisations inadaptés  
2- Envie qu’on ne dirige plus les malades dans des impasses mais qu’on leur fournisse en France les antibiotiques qui peuvent les guérir 
3- Envie que les malades ne soient plus obligés de se soigner à l’étranger en déboursant des fortunes 
4-Envie de crier à la France entière que la maladie de Lyme peut être grave dont on peut mourir, une source de handicap important, méconnue du système de soin. 
5-Envie que la prise en charge des malades soit enfin efficace en France et que les médecins ne soient plus condamnés pour leurs prises de position  
6-Envie de faire reconnaitre que la maladie de Lyme peut être une maladie chronique et bénéficier comme les autres maladies chroniques d’une reconnaissance «  Affection Longue Durée  » 

Les dons sont reversés par Alvarum. C’est très facile et 100% sécurisé. 
Merci pour votre soutien! 

Il suffit de cliquer sur ce lien:        http://www.alvarum.com/anneferjani

Belle et merveilleuse année 2017

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Belle année à chaque personne qui passe par ce blog

Qu’elle soit douce et pleine de santé

Un nouvel élan de vie grâce aux antibiotiques anti Lyme!

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Voici presque trois mois que je suis soignée pour la maladie de Lyme, je devrais plutôt dire contre un SIMS (syndrome infectieux mutisystémique), car c’est beaucoup plus compliqué, qu’il n’y parait. La Borréliose ou maladie de Lyme s’accompagne d’une multitude d’affreuses bébêtes : bactéries, parasites, champignons etc… lors d’une forme chronique (ou tertiaire) qui aurait débutée, je pense, il y a fort longtemps. La contamination aurait peut être eu lieu, lors de mon enfance, puisque dès l’âge de 7 ou 8 ans, je me plaignais de douleurs articulaires. Les médecins n’ont su me dire à l’époque, que ce n’était que des crises de croissance. Crises que j’avais encore à l’âge de 40 ans. Vu le nombre de crises, je devrais actuellement mesurer 6 mètres de long, au moins –)). Il y a 8 ans, les symptomes se sont aggravés subitement, mimant une sclérose en plaques (SEP) atypique.

Je prends actuellement un traitement de cheval avec trois antibiotiques sur un long terme, selon les recommandations de l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society) et non selon  les recommandations françaises, pour lesquelles un traitement de un mois suffit pour résoudre le problème et traiter les formes primaires et secondaires, la phase tertiaire étant inexistante officiellement. Je traite une Borréliose mais aussi une co-infection par la bactérie Bartonella (bactérie de la maladie des griffes du chat). Les deux, lorsqu’elles s’associent, provoquent des dégâts terribles au niveau du système nerveux (central, autonome et périphérique) , ce qui expliquerait cette confusion possible des symptômes avec une SEP. Mon traitement à base de Roséphine en intraveineuse chaque jour durant 5 mois tuerait les bactéries circulantes, la doxycycline et l’hydoxychloroquine, les formes intracellulaires, complétés par des pulses d’autres antibiotiques (on change tous les 10 jours) bien ciblés pour détruire les formes kystiques de bactéries dans le système nerveux et la vessie. Bien sur, on ne laisse pas de coté les champignons qui ont pu s’installer tranquillement dans mon organisme et qu’il faut combattre (donc antifongiques aussi), et quelques parasites… Beurck, quelle soupe!

Je viens de passer mon premier Noël en famille depuis 4 ans dans les Vosges, dans lesquelles je marche sur les petits chemins entre 1km et 1,5 km! Je suis donc passée de quelques mètres, au kilomètre en trois mois. Plus de huit ans, que je ne m’étais pas promenée dans des petits sentiers dans la nature engourdie du mois de décembre! Je ne trouve pas de mots pour décrire toutes mes émotions devant les paysages, la famille et les amis que je rencontre debout. Tout n’est pas encore réglé, c’est sur, mais à la vitesse de mes progrès, je vais remiser bientôt mes fauteuils roulants sauf les jours de fatigue ou durant les effets secondaires de mes traitements.

J’arrive seulement maintenant à imaginer que ma vie peut (va?) changer. La peur me freine encore, j’ai tellement connu de hauts et de bas surtout ces deux dernières années, que je m’interdits d’y croire encore complètement.  Des traces, il en restera surement, mais c’est tellement inespéré, que j’en pleure déjà de joie. 2015 fut une année dure, avec des soins cardiaques intensifs, 2016 a été un enfer pendant 9 mois avec une ablation de la vessie programmée début octobre, puis subitement, une nouvelle porte s’est ouverte devant moi un 1er octobre, avec la promesse d’une guérison et d’un mieux être.

Aujourd’hui à l’aube de 2017, je suis persuadée, que cela sera l’année de l’espoir et de la joie. Une joie et un bonheur que je veux partager et répandre partout autour de moi, redonner espoir à tous ceux qui se croient dans une situation désespérée, parce que parfois, il est possible qu’une lueur s’allume au loin. Il suffit alors de se donner les moyens de l’atteindre.

Cela s’appelle décrocher la lune et les étoiles. 

Ma mosaïque dernière née

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Une grosse boite, des petits morceaux de carrelage et hop , nous sommes dans la savane africaine.  La boite de l’artiste pour ranger ses pinceaux est prête. Reste à contenter le reste de la famille qui attend fermement sa commande. Pff quel boulot mais, maintenant, quelle poigne , à force de jouer de la pince. 

 

Mes topiaires ( buis taillės )

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(cliquez sur la photo pour la voir en entier!)

Un petit plaisir que je réalise dans mon jardin, sculpter mes buis. Au grand air, mieux que le kiné, assis ,debout, à plat ventre, toutes les postions sont admises pour réaliser mes petits chefs d’oeuvre. Voila le début, il en reste encore beaucoup mais patience, je compte y arriver et muscler mes petits bras.

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