Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

» Catégorie : Histoires rééducatives


Et ça roule toujours pour la course des Héros!

Commentaires » 2

 

20170118_152252

 

Actualités entrainements:

25/01/17 Troisième entraînement. Brrr, toujours pas plus chaud sous le brouillard givrant à -2°C et avec 95%d’humidité, mais motivés.  Hier, nous avons réalisé 5km, 50 mètres de dénivelé en fauteuil dont 900 mètres de marche pour moi, avec pour appuis:  une canne et le fauteuil sur un dénivelé de 12 mètres  en montée. Ben voui, on s’est inscrit pour une course à pied, mais encore me faut-il savoir marcher avant de courir, bien que ma kiné me dise souvent en riant, que moi je veux faire l’inverse . A chacun son Everest!  L’équipe se muscle et progresse à son rythme. Nous avons repéré notre futur parcours pour atteindre progressivement les 10 km de course avec un dénivelé de 130 mètres. Y’a du taffe encore…mais on y croit.

Mes topiaires ( buis taillės )

Commentaires » 3

20160626_165921_resized_2

(cliquez sur la photo pour la voir en entier!)

Un petit plaisir que je réalise dans mon jardin, sculpter mes buis. Au grand air, mieux que le kiné, assis ,debout, à plat ventre, toutes les postions sont admises pour réaliser mes petits chefs d’oeuvre. Voila le début, il en reste encore beaucoup mais patience, je compte y arriver et muscler mes petits bras.

Gérer ce poison qu’est le stress

Commentaires » 4

img_enseignerOui le stress m’empoisonne.

Non, je ne suis pas anxieuse comme l’aime à me dire certains soignants surpris par mes orages dysautonomiques. Mais oui, cent fois oui, le stress m’empoisonne depuis plusieurs mois. Vous me direz qu’on serait stressé à moins: quatre centres hospitaliers,  deux voyages avec le SMUR dont un en hélicoptère, les soins intensifs cardiaques, les malaises n’importe quand, n’importe où, une dérégulation de mon système nerveux et donc d’organes vitaux. Bon, cela fait beaucoup, tout cela.

« De quoi avez-vous besoin ? » me demandent réguliérement mes soignants. Et moi de répondre invariablement: de calme, de tranquillité et de sérénité. Bon d’accord, mais comment gérer ce foutu stress qui me ronge,  en étant dans un centre de rééducation où il vous faut implicitement aller sur une pente ascendante? De façon surprenante, c’est ici même, dans ce centre qu’on me propose une magnifique boite à outils. Oui les méthodes de rééducation changent, et non seulement on s’occupe du corps, mais tout autant de l’esprit. J’ai vraiment l’impression d’être soignée dans ma globalité.  Je suis intimement persuadée que  les résultats obtenus dans ces conditions ne peuvent être, que plus solides et durables.

Dévoilons, ma boite à outils:

  • La relaxation est le premier élément que je pratique tous les jours depuis maintenant quatre ans.  Les techniques de base enseignées, il est facile d’être autonome. Cela demande un moment que l’on réserve pour soi. Moi, c’est à la sieste. Je coupe alors les téléphones, je ne suis là pour personne, si pour moi. J’écoute les chant des oiseaux ou une musique calme et me concentre à ma séance durant une petite demi heure. Cela me fait un bien fou. Mais seulement, à la réflexion, l’inconvénient est qu’on ne peut la pratiquer partout, dans n’importe quelle condition.
  • La sophrologie caycédienne est pour moi une piste nouvelle et intéressante. Je la pratique chaque semaine et complète désormais ma séance de relaxation par les techniques enseignées en sophrologie. Basée sur la gestion et la qualité de sa respiration, des pensées positives et la détente procurée par différentes techniques, elle peut se pratiquer dans toutes les situations où le stress pointe son nez. Bien sûr, si on veut pouvoir l’utiliser dans de telles conditions, il est fort recommandé de s’entrainer régulièrement. Concrètement, j’ai personnellement expérimenté les techniques enseignées lors d’un examen difficile: une scintigraphie cérébrale ficelée comme un gros saucisson sur un table d’examen pendant environ 45 minutes. Comment rester calme, alors que le malaise survient et que vous ne pouvez pas bouger un petit doigt. Le signaler ? Cela implique d’ arrêter l’ examen qui a demandé un lever à 5h00 du mat,  1h30 de déplacement en ambulance, un temps d’attente de plus de 3 heures pour le produit se répartisse dans le cerveau. J’ai donc essayé de prendre sur moi, et tenté de gérer au mieux ,avec mes connaissances encore imparfaites. Le plus important est que j’ai réussi à faire face, et ai pu tranquillement terminer l’examen.
  • La méditation de pleine conscience. Je viens de commencer, il y a une dizaine de jours. Dès la première séance , j’ai accroché: vivre l’instant présent à fond, accueillir toutes les sensations qui se présentent à mon esprit sans les juger. La pratique quotidienne est un véritable régal qui m’apaise, me régénère. J’adhère sans restriction, d’autant plus que les effets obtenus sur la régulation du système nerveux sont indéniables. Cela ne demande aucun investissement particulier en dehors d’accepter  de prendre un petit peu de temps chaque jour, pour s’y adonner.  Lorsqu’on a assez de pratique, il est possible de contrôler des montées de stress. Un outil sur mesure, pour tenter de mieux vivre mes moments difficiles. 

Pour ceux que cela intéressent et qui veulent en savoir plus, voici des liens sur deux sites qui permettent  d’aller plus loin dans ces approches:

sophrologie caycédienne  http://www.sofrocay.com/

méditation de pleine conscience 

http://christopheandre.com/meditation_CerveauPsycho_2010.pdf

 

 

Le phénix Kosokien ou l’art de renaitre

Commentaires » 2

1FcXuGDbyYqqRrUR19e5BS-u4H0

Vous n’êtes pas sans remarquer ce silence prolongé, évidemment dû à une période que je décrirais comme usante, ardue et un peu désespérante. Cela ne me ressemble pas mais pourtant…

L’hospitalisation se prolonge, la rééducation patine et même dérape dans le précipice de mes difficultés urinaires. La SEP? Hou mais non, je dirais le petit quelque chose en plus, qui s’est rajouté dessus sans que je lui demande de venir et qui perturbe mon système nerveux autonome.  Toutes  ces petites choses de l’organisme qui se font sans qu’on y pense. Une merveille de précision, vous savez comme les montres suisses. Sauf que ma montre à moi, elle a pris l’eau. Les nouvelles joies de la dysautonomie qui empoisonne mon quotidien.

Alors, je rame, je rame des kilomètres, les médecins bafouillent, trifouillent, font des essais malheureux qui se soldent par des échecs qui dérèglent encore un peu plus cette mécanique grippée.  Je ne leur en veux pas mais le résultat n’est pas brillant. Jusqu’à ce que mon neurologue mette son nez dans l’affaire et soupçonne que l’on fasse le contraire de ce que ma vessie et mes reins demandent. Laisser les robinets ouverts en permanence. Plus de contrainte, mon corps comme par magie renait et se régule. La sonde urinaire à demeure, évite désormais les à coups de la rétention urinaire et de la vidange brusque, le coeur s’apaise, les muscles se détendent. Je ressors la tête et l’esprit de la coquille que je m’étais construite tant à l’intérieur qu’à l’extérieur.

Bien sûr, je suis consciente qu’il ne s’agit que d’une étape, mais quel apaisement! Vivant sans lendemain, je profite jour après jour, histoire de reconstruire mes plumes de Phénix.

La reconstruction SEPienne

Commentaires » 8

imgres.jpg

Apres toutes ces complications SEPiennes, le temps de la reconstruction est venue. Hospitalisée depuis le 25 mars, avec seulement 3 jours de retour à la maison, qui se sont soldés par un retour catastrophe en cardiologie, mon corps et mon esprit sont allés au bout de leurs possibiltés,  épuisés puique j´ai enchainé poussée de SEP, infections, dénutrition, troubles cardiaques divers et variés, avec bradycardie, tachycardie, fibrillation et 2 passages au bloc operatoire. C’est tout? Oui, je pense n’avoir rien oublié.

Je suis en centre de convalescence actuellement, un lieu paisible où je reprends petit à petit des forces. Puis dans 2 semaines, je pars dans mon centre de reeducation spécialisé sur Berck. Finalement, je suis reellement contente d´avoir ce break avec cette petite chambre calme dans un fond de couloir et une grande fenêtre donnant sur une magnifique forêt. Ma sieste est accompagnée d´air frais et du chant des oiseaux chaque jour, un pur bonheur, un havre de paix .

Pourquoi parler d’une reconstruction? D’abord parce que je me sens cabossée, physiquement, mon corps déjà peu en forme, a puisé au fond de ses réserves avec ce coeur qui marche sur 3 pattes. J’ ai fait mon  marathon, le jour même du célèbre marathon de Paris.  Mon coeur, il y a 2 semaines, était incapable de soutenir le moindre effort, se mettre assise était déjà un gros exercice, alors que cela semble si anodin.  Mes muscles ont fondu de façon impressionnante, mon mollet est desormais de la même taille que mes bras apres tant de semaines d’alitement. Je progresse lentement mais je suis fiere de mes progrès: réussir à tenir assise la matinée et une grosse partie de l’apres-midi dans mon fauteuil electrique, remarcher 10-20 metres avec un déambulateur, faire un certain nombre de transferts seule, manger correctement mes plats mixés. Mais, il reste encore tant à faire!

J’attends  avec impatience de travailler la déglutition, de ce coté, je n’evolue pas. Je remange de bon appetit mais seulement les aliments mixés ou faciles. J´en suis donc au regime bébé entre 6 mois et un an. Il est particuliérement difficile de savoir ce que je peux manger ou pas, même moi, je m’y perds, en plus, c’est variable selon l’état de fatigue. Globalement, je mange des purees mixees mais je suis encore incapable de manger du pain, de la viande ou du poisson mixés seuls. Pas facile….socialement, c’est compliqué à vivre et cela prive d´un des plaisirs quotidiens.

J’ai aussi besoin de clarifier les choses au niveau de la vessie, je me sonde toujours une fois par jour, le soir. Est-ce suffisant, inutile? Mon seul repére est l’absence d´infection depuis plus de 3 semaines. Pas si mal puisque je sors de plus de 3 semaines de traitements antibiotiques. Il serait temps tout de même de  faire un bilan.

Et le moral dans tout cela? Il est bon, je suis dans une spirale positive qui me permet d’ aller de l’avant, c’est immense. Je le dois beaucoup à mon entourage au sens large, la famille, les amis, comme c’est précieux, combien cela éclaire mon chemin cahotique.  Alors MERCI à vous tous!

 

 

 

Dysphagie, ma nouvelle compagne

Commentaires » 7

manger une pomme 2 dysphagieCompote_pomme_poire_vanille1

La dysphagie, savez-vous ce que c’est?  C’est à la fois la perturbation de la déglutition  et un symptôme de blocage alimentaire. En clair, vous avez du mal à avaler la nourriture de la bouche vers l’estomac. Les petits curieux pourront consulter cette brochure simple et explicite.

http://www.chu-brugmann.be/fr/edu/dysphagia/brochure.pdf

Les conséquences peuvent parfois être graves comme « la fausse route » autrement dit quand « on avale de travers ».

Mon histoire est déjà vieille avec une alternance de périodes de récupérations et d’aggravations. Mes premiers soucis datent de 2010, soit a peine 1 an après mon diagnostic. J’avais été alertée par des fausses routes fréquente à ma propre salive la nuit et lorsque je mangeais. S’en est suivi, une évaluation et une éducation thérapeutique de base  faite par une orthophoniste dont c’est aussi le boulot.J’ai ainsi appris  à limiter les régurgitations acides après les repas qui aggravent les troubles de « deglut », comme on les appelle, et à être attentive lors des repas (ne pas discuter, éteindre la radio, la télé et ne pas participer à une discussion animée), ce qui socialement est handicapant car on se sent exclue de la fête ou du repas. Je dois m’enfermer dans ma bulle.

Puis trois petits tours s’en vont, les troubles ont disparu grâce à ces mesures et à un suivi régulier par une orthophoniste libérale.

En 2012, ils sont revenus lors d’une très grosse poussée (tétraparésie importante). Lorsque je suis allée faire mon séjour de rééducation, j’ai été prise en charge par une orthophoniste spécialisée qui a détecté un déficit d’élévation du larynx. Exercices, conseils alimentaires, texture adaptée :élimination des graines (semoule sèche, pain, petits pois, lentilles etc..), conseils  de postures ont permis de les atténuer. Lorsqu’on intègre tous ces conseils dans son mode de vie, on a tendance à oublier  la dysphagie  puisqu’on la gère.

Mi-Mars 2015: retour discret de quelques troubles de déglutition: difficulté à avaler certains aliments supposés « difficiles », je les mets de coté sur le bord de mon assiette, m’étrangle une fois ou 2 et continue à vivre comme si de rien était. J’en ai réferré tout de même à mon orthophoniste qui m’a donné un ou 2 exercices à faire à la maison.

Dimanche dernier, lors d’un repas où j’ai accumulé les bêtises en terme de conseils de déglutition: repas en famille, télé en train de fonctionner, discussion, le morceau de pomme que je devais avaler est resté coincé un moment dans ma gorge, puis il finit par prendre le bon chemin. Fin du repas, j’ai avalé un petit comprimé habituel qui au lieu de descendre sagement, est resté collé dans mon pharynx. Je respirais normalement, ouf,  mais le comprimé demeura collé 2 à 3 heures. J’ai bu froid, chaud, avec bulles, sans bulles rien n’ y a fait. J’ai fini par manger un petit morceau de biscotte bien humidifié, le comprimé est enfin descendu pour être remplacé par…. les morceaux de biscottes. Pfff, J’étais bien avancée… Je pris donc la décision d’écraser tous mes comprimés et d’ouvrir les gélules dans une cuillerée de compote. Yabon! Le lendemain, voyant qu’un repas normal risquait d’être bien difficile à avaler, j’optai le midi pour une bonne assiettée de légumes écrasés  à la fourchette mais je délaissai la viande. Le jour suivant, je repoussai mon assiette après 2 bouchées et j’entrepris un régime à  base  de compotes et yaourts, la moindre granulation alimentaire s’accrochant à ma gorge comme le ferai un oiseau sur une branche d’arbre. Je téléphonai au médecin en racontant mes déboires. Celui-ci finit de me convaincre qu’il n’était pas possible de s’alimenter indéfiniment de la sorte et me fit hospitaliser au plus vite en neurologie. Une très jolie poussée, comme je ne les aime pas, s’était une fois de plus invitée dans ma vie, avec ces troubles d’alimentation accompagnés de  soucis moteurs et urinaires, puisque je développais aussi une infection. Stop n’en jetez plus, je partis pour un petit stage en bord de mer dans mon hôpital favori de Berck sur Mer.

Ma prise en charge fut axée directement sur la lutte contre mon infection urinaire et l’évaluation de la gravité ces fameux troubles de déglutition. M’affaiblissant de jours en jours, il était tant de me trouver le type d’alimentation pouvant me convenir sans risque.  Des repas moulinés (avec quelques morceaux) me furent proposés le premier jour,mais que hélas,  je n’ai   pas pu avaler. Apres 2 ou 3 cuillerées, le blocage se faisait sentir, je continuai alors mon régime yaourt-compote sans le moindre appétit. On me bascula  alors sur le régime mixé avec une texture strictement homogène. Là rien à dire, parfait. L’appétit revint alors comme par magie, je retrouvai rapidement gout et plaisir sur mes plateaux  garnis. Il était temps! Après avoir fait malaise du à une hypoglycémie juste avant d’aller faire mon examen chez l’ORL, le neurologue vint m’ agiter le spectre d’une sonde nasale si nécessaire. Beurck!

L’examen ORL m’apporta une bonne nouvelle, écartant le risque de fausse route sur les liquides, seule la déglutition des solides pause souci du fait d’un déficit musculaire. Quelle est la suite? Hé bien, un bilan déglutition pour repérer les muscles déficitaires,  ce travail est fait en concertation avec  la diététicienne pour déterminer les plats qu’il est possible de réintroduire progressivement sans danger, enfin, j’aurai à partir de ce lundi les bolus habituels de solumédrol puisque mon infection est maîtrisée.

J’essaie donc de vivre au jour le jour, attendant les bienfaits de ce futur  traitement par cortisone et d’une rééducation précoce. Je tente, autant qu’il se peut, de trouver chaque soir un clin d’œil positif dans ma journée , même si cela s’avère parfois bien difficile, tellement  les examens passés sont parfois durs.  Mais vous savez bien que les Kosok sont doués pour sortir de toutes les situations! Alors confiance, je vais m’en sortir d’une façon ou d’une autre.

 

Il me faut une canne, quelle canne? Une très belle canne!

Commentaires » 6

Nombre de personnes que je connais, ne veulent pas s’aider d’une canne pour marcher, « Tu comprends, j’aurais l’air d’une mémère! »  Oui ça, je comprends bien. Pourquoi lorsqu’on est porteur d’un handicap faut-il absolument qu’on nous fournisse la canne laide et moche de la sécu. Pourquoi, ne pas s’offrir une canne gaie, qui varie selon nos humeurs? Bref un accessoire de mode. On s’achète parfois, un sac, un chapeau, un collier alors pourquoi pas une canne gaie, sportive ou custumisée?

Première solution: le revendeur de matériel médical,quelques modèles fantaisies sont proposées, voire même des cannes gadgets avec une lampe incorporée, mais avec des coloris qui ravirait ma grand-mère ou plus mon arrière grand-mère, mais pas moi. Non et non, ce n’est pas pour moi! Brr

canne cashmere

 

Bon, continuons les recherches, il y a des sites spécialisés sur le net qui proposent des cannes multicolores, le souci est de trouver dans cette multitude de propositions, la canne qui correspond à ses besoins et avec le bon design. Difficile, et voire même impossible.

Une fois que j’ai éliminé, en ce qui me concerne:  les cannes qui ne sont pas en alu (trop lourdes), les cannes bijoux (hors de prix), les cannes de combats (si cela existe), les cannes parapluies, les cannes-sièges…, il en reste peu.  J’ai mis de coté également les cannes anglaises (déconseillée pour la stature et la marche chez de nombreux SEPiens). J’ai éliminé aussi les cannes pliantes, pratiques pour mettre dans un sac à main, mais inutile pour moi puisque si  j’ ai  besoin de ma canne, elle doit être immédiatement fonctionnelle et pas dans 30 secondes. De plus, elles sont plus fragiles.

J’ai donc sélectionné, une canne réglable, en alu, avec une poignée en té (pas anatomique), ce qui réduit les choix de manière très drastique.

J’ai quand même obtenu ce choix  parmi d’autres:cannes fantaisies ou encore cannes fantaisies 1

 

C’est pas mal, mais il faut compter, entre 25 et 50 Euros pour satisfaire ses envies de gaietés.

L’autre solution, pas forcément plus onéreuse et de faire personnaliser sa canne en alu « sécu ». Cela doit être hors de prix? A vrai dire, non, et même un peu moins. J’ai pris contact avec ce site qui mérite d’être visité:   »Cann’art. La personne répond vite et cherche à trouver avec vous la solution la moins onéreuse. La déco (hors prix de la canne), coûte entre 15 et 20 Euros selon les modèles. Et c’est une artiste qu’il l’a réalisé! Une vraie personnalisation, quoi    http://cannart.net/

Bien sûr, si vous avez une âme d’artiste, vous pouvez la décorer vous même, votre canne. Bricoleuse, je crois que je vais me lancer sur une canne un peu ancienne, histoire de voir ce que je pourrais en faire…

En attendant mes choix définitifs pour le motif de ma nouvelle canne, que je ne manquerai pas de vous présenter dans un prochain article, vous voila au courant, il n’y a aucune raison de  circuler avec la canne de mémé!

La gaieté, l’originalité,  c’est possible! je dirais même mieux, votre canne peut refléter votre façon d’être ou de paraître. 

Un peu le miroir de nos âmes ?

 

Handicap, matériel technique: Des accoudoirs de luxe!

Commentaires » 6

J’ai besoin de coussins pour pouvoir m’installer et compenser mon déficit des épaules,pas toujours besoin de sommes exorbitantes pour s’installer confortablement:.

Des triangles en mousse découpés par mon ergo, une vieille chemise, des vieux rideaux et une bonne dose d’imagination.

Voila un de mes accoudoirs tristounets avant modification:coussin 1

Triste à pleurer, non?

Une paire de vieux  rideaux et voila l’affaire:coussin souris

 

C’est mieux non?

Une vielle chemise et voila l’autre complice:coussin 2

Ouf, le repos bien mérité du Kosok:coussin 4

 

Un petit gout de montagne avec ma dernière broderie réalisée main droite et main gauche

Commentaires » 4

 

 

Dans la veine, frénésie créatrice, voici ma broderie, dernière née:

répertoire brodé

 

Une couverture pour mon vieux répertoire, plus trop présentable.  Je peux sans honte, de nouveau le laisser traîner sur une table.

L’agilité de mes petites mains est ainsi conservée, et mes épaules me lâchant, j’apprends à broder avec mes deux mains, histoire d’équilibrer les efforts. Pas ci difficile, il suffit d’être persévérante.  

 

Séjour en centre de rééducation sur Berck: le retour

Commentaires » 2

 

berck sep 14

Mer du sud? Non non, la Manche à Berck sur mer, un bel après-midi de septembre! Cette photo est prise du balcon du centre de rééducation, avouez que comme environnement, on trouve plus mal!

Un coup de blues, et hop il suffit de regarder par la fenêtre, cela met du baume au cœur!

Je suis de retour pour un petit séjour de remise à niveau du Kosok SEPien au centré Calvé. Après un an, je sentais ce temps de travail nécessaire pour faire un point sur mes capacités, mes déficits et  les  nouvelles adaptations  à prévoir.  C’est la rançon d’une maladie dégénérative, vous n’avez pas le temps de dormir sur le rôti! Il y a constamment de la nouveauté, ne pas se faire suivre signifie nier le grignotage consciencieux mis en place par cette satanée SEP. Le moyen le plus sûr d’aller de l’avant est d’ouvrir grand les yeux et de faire face.

Le programme comme d’habitude est serré avec une petite nouveauté cette année: la réadaptation à l’effort au gymnase et toutes les activités habituelles: kiné, ergo, balnéo, urologie, psychologie, psychomotricité, neuropsychologie etc… De quoi ne pas s’ennuyer.

Mon but est de récupérer musculairement parlant le maximum possible, tout en sachant que l’exercice est particulièrement difficile puisque la fatigabilité de la maladie limite grandement les efforts. En clair, si on vous demande de lever le bras, c’est possible une fois, voire deux mais trois, alors cela relève d’une bonne blague.  Si on force et qu’on va au delà de ces possibilités les douleurs et l’épuisement sont au rendez-vous les jours suivants. Alors des activités, oui, mais surtout un apprentissage méticuleux de ses capacités corporelles et de ses limitations.

Exercice, qui est des plus difficile, ne le nions pas, mais tellement riche!

 

 

1234