Pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite (SEP Lymé ou Lyme SEPé –))

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Youppie, bye bye les soins infirmiers!

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Voila, c’est fini, ma 155eme et dernière perfusion de Roséphine a eu lieu hier. Me voici enfin libre de soins infirmiers. Pas  fâchée d’avoir enfin fini, car cela fait exactement deux ans que mes soins étaient quotidiens.

Cela signifie pour moi plus de liberté et d’autonomie. Les perfs faites en milieu de journée étaient très fatigantes,  m’obligeaient à manger alitée et à me reposer au moins 2 heures. Mes journées vont donc se normaliser et je vais pouvoir avoir des projets. La piscine est d’ailleurs prévue dès demain. Voici des mois que le poisson qui est en moi se languissait. J’en rêvais de glisser dans l’eau, de détendre  mes muscles et de me remuscler en douceur. 

Bien sur, cet arrêt ne signifie pas encore la fin de mon traitement,  j’ai encore  une bonne douzaine de médicaments, le chemin est encore long mais j’ai déjà fait le plus dur.

J’ai hâte de retrouver des repères et un rythme de vie « normal », je m’en approche et je le sens.

Et mon traitement Lyme, quelles nouvelles?

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Voilà maintenant plus de 4 mois et demi que je prends mon traitement pour ma neroborréliose ou neuroLyme. Jusqu’à quand dois-je être traitée? Eh bien, jusqu’à ce que tous mes symptomes disparaissent, plus 2  mois. Je ferai un bilan fin mars.

Quelles sont les News? Je ressucite lentement mais sûrement, plus de souci de vessie, elle refonctionne normalement, je viens de supprimer mon dernier autosondage du soir. Un vrai miracle quand je pense que je devais subir une ablation de la vessie…Au niveau moteur, je reconstruits ma musculature, je remarche et mes épaules re-fonctionnent parfaitement. Je dois travailler mon endurance.  Côté dysautonomie, le cœur est sage seules tension et circulation me jouent encore quelques tours (jambes bleues, malaises, coups de chaud) mais plus aucun troubles de déglutition! Je remange quasi comme tout le monde. Et enfin, encore un sommeil de piètre qualité que j’essaie d’améliorer par des méthodes douces. 

Mon traitement anti Lyme-Syndrome Infectieux Multi Systemique (respirez!) ou Lyme-SIMS est encore lourd mais j’en vois le bout, il me reste environ une 20aine de perf de Roséphine ( ceftriaxone) ce qui fera au total 155 perf! Cet antibiotique de cheval tue essentiellement les formes circulantes de la bactérie , à haute dose, du fait de mon atteinte du système nerveux central. Pff, pas fâchée de m’en débarrasser car il faut compter 2  heures de repos au lit pour retrouver un peu de pêche.  Sinon, je continue toujours la Doxycycline et mon 3eme  antibio, en rotation tous les jours: Bactrim, Azithromycine et Furadentine. La Doxycycline et ces antibios permettent de lutter contre les formes intracellaires, les biofilms et contre ma coinfection avec la Bartonella (bactérie des griffes du chat). Je prends aussi  du Plaquénil ( hydroxychloroquine) pour lutter contres les kystes que forment les bactéries, et des anti fongiques et anti acides…C’est tout?

Non, il reste encore mon  » traitement SEP » pour mes douleurs neuropathiques, mécaniques et inflammatoires (articulaires). Il s’allège petit à petit. J’ai éliminé somnifère, Rivotril et Valium. Il me reste la morphine pour laquelle je suis en sevrage lent, le laroxyl et le baclofène. C’est à peu près tout avec mon traitement cardiaque ( anticoagulant et bétabloquant). En fait, c’est un secret, ne le répètez pas, je compte faire distributeur de médicaments en poudre ambulant –)). Alors quand on me dit: « C’est super, tu as Lyme et pas là SEP », d’abord personne ne peut éliminer cette double possibilité…Il est impossible de discrimer ces 2 maladies. Les fameux tests, très chers à la France, ne fonctionnent pas dans le cas d’un Lyme-SIMS chronique. Le système immunitaire est complètement affaibli par les bactéries et on l’aide encore plus avec les immunomodulateurs, immunosupresseurs et cortisone, dont je me suis gavée pendant 8 ans. Machiavélique! Seul le temps me permettra de savoir si SEP et Lyme-SIMS cohabitent ou pas, avec une éventuelle complète éradication des symptomes… Mais l´heure n’est pas au bilan definif. De plus, il faut avoir à l’esprit qu’on ne guérit jamais complétement d’un  Lyme-SIMS mais on est en rémission. 

Mais moi une rémission de 50 ans, je prends!

Un nouvel élan de vie grâce aux antibiotiques anti Lyme!

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Voici presque trois mois que je suis soignée pour la maladie de Lyme, je devrais plutôt dire contre un SIMS (syndrome infectieux mutisystémique), car c’est beaucoup plus compliqué, qu’il n’y parait. La Borréliose ou maladie de Lyme s’accompagne d’une multitude d’affreuses bébêtes : bactéries, parasites, champignons etc… lors d’une forme chronique (ou tertiaire) qui aurait débutée, je pense, il y a fort longtemps. La contamination aurait peut être eu lieu, lors de mon enfance, puisque dès l’âge de 7 ou 8 ans, je me plaignais de douleurs articulaires. Les médecins n’ont su me dire à l’époque, que ce n’était que des crises de croissance. Crises que j’avais encore à l’âge de 40 ans. Vu le nombre de crises, je devrais actuellement mesurer 6 mètres de long, au moins –)). Il y a 8 ans, les symptomes se sont aggravés subitement, mimant une sclérose en plaques (SEP) atypique.

Je prends actuellement un traitement de cheval avec trois antibiotiques sur un long terme, selon les recommandations de l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society) et non selon  les recommandations françaises, pour lesquelles un traitement de un mois suffit pour résoudre le problème et traiter les formes primaires et secondaires, la phase tertiaire étant inexistante officiellement. Je traite une Borréliose mais aussi une co-infection par la bactérie Bartonella (bactérie de la maladie des griffes du chat). Les deux, lorsqu’elles s’associent, provoquent des dégâts terribles au niveau du système nerveux (central, autonome et périphérique) , ce qui expliquerait cette confusion possible des symptômes avec une SEP. Mon traitement à base de Roséphine en intraveineuse chaque jour durant 5 mois tuerait les bactéries circulantes, la doxycycline et l’hydoxychloroquine, les formes intracellulaires, complétés par des pulses d’autres antibiotiques (on change tous les 10 jours) bien ciblés pour détruire les formes kystiques de bactéries dans le système nerveux et la vessie. Bien sur, on ne laisse pas de coté les champignons qui ont pu s’installer tranquillement dans mon organisme et qu’il faut combattre (donc antifongiques aussi), et quelques parasites… Beurck, quelle soupe!

Je viens de passer mon premier Noël en famille depuis 4 ans dans les Vosges, dans lesquelles je marche sur les petits chemins entre 1km et 1,5 km! Je suis donc passée de quelques mètres, au kilomètre en trois mois. Plus de huit ans, que je ne m’étais pas promenée dans des petits sentiers dans la nature engourdie du mois de décembre! Je ne trouve pas de mots pour décrire toutes mes émotions devant les paysages, la famille et les amis que je rencontre debout. Tout n’est pas encore réglé, c’est sur, mais à la vitesse de mes progrès, je vais remiser bientôt mes fauteuils roulants sauf les jours de fatigue ou durant les effets secondaires de mes traitements.

J’arrive seulement maintenant à imaginer que ma vie peut (va?) changer. La peur me freine encore, j’ai tellement connu de hauts et de bas surtout ces deux dernières années, que je m’interdits d’y croire encore complètement.  Des traces, il en restera surement, mais c’est tellement inespéré, que j’en pleure déjà de joie. 2015 fut une année dure, avec des soins cardiaques intensifs, 2016 a été un enfer pendant 9 mois avec une ablation de la vessie programmée début octobre, puis subitement, une nouvelle porte s’est ouverte devant moi un 1er octobre, avec la promesse d’une guérison et d’un mieux être.

Aujourd’hui à l’aube de 2017, je suis persuadée, que cela sera l’année de l’espoir et de la joie. Une joie et un bonheur que je veux partager et répandre partout autour de moi, redonner espoir à tous ceux qui se croient dans une situation désespérée, parce que parfois, il est possible qu’une lueur s’allume au loin. Il suffit alors de se donner les moyens de l’atteindre.

Cela s’appelle décrocher la lune et les étoiles. 

Gérer ce poison qu’est le stress

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img_enseignerOui le stress m’empoisonne.

Non, je ne suis pas anxieuse comme l’aime à me dire certains soignants surpris par mes orages dysautonomiques. Mais oui, cent fois oui, le stress m’empoisonne depuis plusieurs mois. Vous me direz qu’on serait stressé à moins: quatre centres hospitaliers,  deux voyages avec le SMUR dont un en hélicoptère, les soins intensifs cardiaques, les malaises n’importe quand, n’importe où, une dérégulation de mon système nerveux et donc d’organes vitaux. Bon, cela fait beaucoup, tout cela.

« De quoi avez-vous besoin ? » me demandent réguliérement mes soignants. Et moi de répondre invariablement: de calme, de tranquillité et de sérénité. Bon d’accord, mais comment gérer ce foutu stress qui me ronge,  en étant dans un centre de rééducation où il vous faut implicitement aller sur une pente ascendante? De façon surprenante, c’est ici même, dans ce centre qu’on me propose une magnifique boite à outils. Oui les méthodes de rééducation changent, et non seulement on s’occupe du corps, mais tout autant de l’esprit. J’ai vraiment l’impression d’être soignée dans ma globalité.  Je suis intimement persuadée que  les résultats obtenus dans ces conditions ne peuvent être, que plus solides et durables.

Dévoilons, ma boite à outils:

  • La relaxation est le premier élément que je pratique tous les jours depuis maintenant quatre ans.  Les techniques de base enseignées, il est facile d’être autonome. Cela demande un moment que l’on réserve pour soi. Moi, c’est à la sieste. Je coupe alors les téléphones, je ne suis là pour personne, si pour moi. J’écoute les chant des oiseaux ou une musique calme et me concentre à ma séance durant une petite demi heure. Cela me fait un bien fou. Mais seulement, à la réflexion, l’inconvénient est qu’on ne peut la pratiquer partout, dans n’importe quelle condition.
  • La sophrologie caycédienne est pour moi une piste nouvelle et intéressante. Je la pratique chaque semaine et complète désormais ma séance de relaxation par les techniques enseignées en sophrologie. Basée sur la gestion et la qualité de sa respiration, des pensées positives et la détente procurée par différentes techniques, elle peut se pratiquer dans toutes les situations où le stress pointe son nez. Bien sûr, si on veut pouvoir l’utiliser dans de telles conditions, il est fort recommandé de s’entrainer régulièrement. Concrètement, j’ai personnellement expérimenté les techniques enseignées lors d’un examen difficile: une scintigraphie cérébrale ficelée comme un gros saucisson sur un table d’examen pendant environ 45 minutes. Comment rester calme, alors que le malaise survient et que vous ne pouvez pas bouger un petit doigt. Le signaler ? Cela implique d’ arrêter l’ examen qui a demandé un lever à 5h00 du mat,  1h30 de déplacement en ambulance, un temps d’attente de plus de 3 heures pour le produit se répartisse dans le cerveau. J’ai donc essayé de prendre sur moi, et tenté de gérer au mieux ,avec mes connaissances encore imparfaites. Le plus important est que j’ai réussi à faire face, et ai pu tranquillement terminer l’examen.
  • La méditation de pleine conscience. Je viens de commencer, il y a une dizaine de jours. Dès la première séance , j’ai accroché: vivre l’instant présent à fond, accueillir toutes les sensations qui se présentent à mon esprit sans les juger. La pratique quotidienne est un véritable régal qui m’apaise, me régénère. J’adhère sans restriction, d’autant plus que les effets obtenus sur la régulation du système nerveux sont indéniables. Cela ne demande aucun investissement particulier en dehors d’accepter  de prendre un petit peu de temps chaque jour, pour s’y adonner.  Lorsqu’on a assez de pratique, il est possible de contrôler des montées de stress. Un outil sur mesure, pour tenter de mieux vivre mes moments difficiles. 

Pour ceux que cela intéressent et qui veulent en savoir plus, voici des liens sur deux sites qui permettent  d’aller plus loin dans ces approches:

sophrologie caycédienne  http://www.sofrocay.com/

méditation de pleine conscience 

http://christopheandre.com/meditation_CerveauPsycho_2010.pdf

 

 

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