Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

» Catégorie : Traitements


Youppie, bye bye les soins infirmiers!

Commentaires » 5

 

cotation-perfusion-idel

Voila, c’est fini, ma 155eme et dernière perfusion de Roséphine a eu lieu hier. Me voici enfin libre de soins infirmiers. Pas  fâchée d’avoir enfin fini, car cela fait exactement deux ans que mes soins étaient quotidiens.

Cela signifie pour moi plus de liberté et d’autonomie. Les perfs faites en milieu de journée étaient très fatigantes,  m’obligeaient à manger alitée et à me reposer au moins 2 heures. Mes journées vont donc se normaliser et je vais pouvoir avoir des projets. La piscine est d’ailleurs prévue dès demain. Voici des mois que le poisson qui est en moi se languissait. J’en rêvais de glisser dans l’eau, de détendre  mes muscles et de me remuscler en douceur. 

Bien sur, cet arrêt ne signifie pas encore la fin de mon traitement,  j’ai encore  une bonne douzaine de médicaments, le chemin est encore long mais j’ai déjà fait le plus dur.

J’ai hâte de retrouver des repères et un rythme de vie « normal », je m’en approche et je le sens.

Et mon traitement Lyme, quelles nouvelles?

Commentaires » 3

IMG_0021

Voilà maintenant plus de 4 mois et demi que je prends mon traitement pour ma neroborréliose ou neuroLyme. Jusqu’à quand dois-je être traitée? Eh bien, jusqu’à ce que tous mes symptomes disparaissent, plus 2  mois. Je ferai un bilan fin mars.

Quelles sont les News? Je ressucite lentement mais sûrement, plus de souci de vessie, elle refonctionne normalement, je viens de supprimer mon dernier autosondage du soir. Un vrai miracle quand je pense que je devais subir une ablation de la vessie…Au niveau moteur, je reconstruits ma musculature, je remarche et mes épaules re-fonctionnent parfaitement. Je dois travailler mon endurance.  Côté dysautonomie, le cœur est sage seules tension et circulation me jouent encore quelques tours (jambes bleues, malaises, coups de chaud) mais plus aucun troubles de déglutition! Je remange quasi comme tout le monde. Et enfin, encore un sommeil de piètre qualité que j’essaie d’améliorer par des méthodes douces. 

Mon traitement anti Lyme-Syndrome Infectieux Multi Systemique (respirez!) ou Lyme-SIMS est encore lourd mais j’en vois le bout, il me reste environ une 20aine de perf de Roséphine ( ceftriaxone) ce qui fera au total 155 perf! Cet antibiotique de cheval tue essentiellement les formes circulantes de la bactérie , à haute dose, du fait de mon atteinte du système nerveux central. Pff, pas fâchée de m’en débarrasser car il faut compter 2  heures de repos au lit pour retrouver un peu de pêche.  Sinon, je continue toujours la Doxycycline et mon 3eme  antibio, en rotation tous les jours: Bactrim, Azithromycine et Furadentine. La Doxycycline et ces antibios permettent de lutter contre les formes intracellaires, les biofilms et contre ma coinfection avec la Bartonella (bactérie des griffes du chat). Je prends aussi  du Plaquénil ( hydroxychloroquine) pour lutter contres les kystes que forment les bactéries, et des anti fongiques et anti acides…C’est tout?

Non, il reste encore mon  » traitement SEP » pour mes douleurs neuropathiques, mécaniques et inflammatoires (articulaires). Il s’allège petit à petit. J’ai éliminé somnifère, Rivotril et Valium. Il me reste la morphine pour laquelle je suis en sevrage lent, le laroxyl et le baclofène. C’est à peu près tout avec mon traitement cardiaque ( anticoagulant et bétabloquant). En fait, c’est un secret, ne le répètez pas, je compte faire distributeur de médicaments en poudre ambulant –)). Alors quand on me dit: « C’est super, tu as Lyme et pas là SEP », d’abord personne ne peut éliminer cette double possibilité…Il est impossible de discrimer ces 2 maladies. Les fameux tests, très chers à la France, ne fonctionnent pas dans le cas d’un Lyme-SIMS chronique. Le système immunitaire est complètement affaibli par les bactéries et on l’aide encore plus avec les immunomodulateurs, immunosupresseurs et cortisone, dont je me suis gavée pendant 8 ans. Machiavélique! Seul le temps me permettra de savoir si SEP et Lyme-SIMS cohabitent ou pas, avec une éventuelle complète éradication des symptomes… Mais l´heure n’est pas au bilan definif. De plus, il faut avoir à l’esprit qu’on ne guérit jamais complétement d’un  Lyme-SIMS mais on est en rémission. 

Mais moi une rémission de 50 ans, je prends!

Un nouvel élan de vie grâce aux antibiotiques anti Lyme!

Commentaires » 5

décrocher-les-étoiles-419x500

 

Voici presque trois mois que je suis soignée pour la maladie de Lyme, je devrais plutôt dire contre un SIMS (syndrome infectieux mutisystémique), car c’est beaucoup plus compliqué, qu’il n’y parait. La Borréliose ou maladie de Lyme s’accompagne d’une multitude d’affreuses bébêtes : bactéries, parasites, champignons etc… lors d’une forme chronique (ou tertiaire) qui aurait débutée, je pense, il y a fort longtemps. La contamination aurait peut être eu lieu, lors de mon enfance, puisque dès l’âge de 7 ou 8 ans, je me plaignais de douleurs articulaires. Les médecins n’ont su me dire à l’époque, que ce n’était que des crises de croissance. Crises que j’avais encore à l’âge de 40 ans. Vu le nombre de crises, je devrais actuellement mesurer 6 mètres de long, au moins –)). Il y a 8 ans, les symptomes se sont aggravés subitement, mimant une sclérose en plaques (SEP) atypique.

Je prends actuellement un traitement de cheval avec trois antibiotiques sur un long terme, selon les recommandations de l’ILADS (International Lyme And Associated Diseases Society) et non selon  les recommandations françaises, pour lesquelles un traitement de un mois suffit pour résoudre le problème et traiter les formes primaires et secondaires, la phase tertiaire étant inexistante officiellement. Je traite une Borréliose mais aussi une co-infection par la bactérie Bartonella (bactérie de la maladie des griffes du chat). Les deux, lorsqu’elles s’associent, provoquent des dégâts terribles au niveau du système nerveux (central, autonome et périphérique) , ce qui expliquerait cette confusion possible des symptômes avec une SEP. Mon traitement à base de Roséphine en intraveineuse chaque jour durant 5 mois tuerait les bactéries circulantes, la doxycycline et l’hydoxychloroquine, les formes intracellulaires, complétés par des pulses d’autres antibiotiques (on change tous les 10 jours) bien ciblés pour détruire les formes kystiques de bactéries dans le système nerveux et la vessie. Bien sur, on ne laisse pas de coté les champignons qui ont pu s’installer tranquillement dans mon organisme et qu’il faut combattre (donc antifongiques aussi), et quelques parasites… Beurck, quelle soupe!

Je viens de passer mon premier Noël en famille depuis 4 ans dans les Vosges, dans lesquelles je marche sur les petits chemins entre 1km et 1,5 km! Je suis donc passée de quelques mètres, au kilomètre en trois mois. Plus de huit ans, que je ne m’étais pas promenée dans des petits sentiers dans la nature engourdie du mois de décembre! Je ne trouve pas de mots pour décrire toutes mes émotions devant les paysages, la famille et les amis que je rencontre debout. Tout n’est pas encore réglé, c’est sur, mais à la vitesse de mes progrès, je vais remiser bientôt mes fauteuils roulants sauf les jours de fatigue ou durant les effets secondaires de mes traitements.

J’arrive seulement maintenant à imaginer que ma vie peut (va?) changer. La peur me freine encore, j’ai tellement connu de hauts et de bas surtout ces deux dernières années, que je m’interdits d’y croire encore complètement.  Des traces, il en restera surement, mais c’est tellement inespéré, que j’en pleure déjà de joie. 2015 fut une année dure, avec des soins cardiaques intensifs, 2016 a été un enfer pendant 9 mois avec une ablation de la vessie programmée début octobre, puis subitement, une nouvelle porte s’est ouverte devant moi un 1er octobre, avec la promesse d’une guérison et d’un mieux être.

Aujourd’hui à l’aube de 2017, je suis persuadée, que cela sera l’année de l’espoir et de la joie. Une joie et un bonheur que je veux partager et répandre partout autour de moi, redonner espoir à tous ceux qui se croient dans une situation désespérée, parce que parfois, il est possible qu’une lueur s’allume au loin. Il suffit alors de se donner les moyens de l’atteindre.

Cela s’appelle décrocher la lune et les étoiles. 

Gérer ce poison qu’est le stress

Commentaires » 4

img_enseignerOui le stress m’empoisonne.

Non, je ne suis pas anxieuse comme l’aime à me dire certains soignants surpris par mes orages dysautonomiques. Mais oui, cent fois oui, le stress m’empoisonne depuis plusieurs mois. Vous me direz qu’on serait stressé à moins: quatre centres hospitaliers,  deux voyages avec le SMUR dont un en hélicoptère, les soins intensifs cardiaques, les malaises n’importe quand, n’importe où, une dérégulation de mon système nerveux et donc d’organes vitaux. Bon, cela fait beaucoup, tout cela.

« De quoi avez-vous besoin ? » me demandent réguliérement mes soignants. Et moi de répondre invariablement: de calme, de tranquillité et de sérénité. Bon d’accord, mais comment gérer ce foutu stress qui me ronge,  en étant dans un centre de rééducation où il vous faut implicitement aller sur une pente ascendante? De façon surprenante, c’est ici même, dans ce centre qu’on me propose une magnifique boite à outils. Oui les méthodes de rééducation changent, et non seulement on s’occupe du corps, mais tout autant de l’esprit. J’ai vraiment l’impression d’être soignée dans ma globalité.  Je suis intimement persuadée que  les résultats obtenus dans ces conditions ne peuvent être, que plus solides et durables.

Dévoilons, ma boite à outils:

  • La relaxation est le premier élément que je pratique tous les jours depuis maintenant quatre ans.  Les techniques de base enseignées, il est facile d’être autonome. Cela demande un moment que l’on réserve pour soi. Moi, c’est à la sieste. Je coupe alors les téléphones, je ne suis là pour personne, si pour moi. J’écoute les chant des oiseaux ou une musique calme et me concentre à ma séance durant une petite demi heure. Cela me fait un bien fou. Mais seulement, à la réflexion, l’inconvénient est qu’on ne peut la pratiquer partout, dans n’importe quelle condition.
  • La sophrologie caycédienne est pour moi une piste nouvelle et intéressante. Je la pratique chaque semaine et complète désormais ma séance de relaxation par les techniques enseignées en sophrologie. Basée sur la gestion et la qualité de sa respiration, des pensées positives et la détente procurée par différentes techniques, elle peut se pratiquer dans toutes les situations où le stress pointe son nez. Bien sûr, si on veut pouvoir l’utiliser dans de telles conditions, il est fort recommandé de s’entrainer régulièrement. Concrètement, j’ai personnellement expérimenté les techniques enseignées lors d’un examen difficile: une scintigraphie cérébrale ficelée comme un gros saucisson sur un table d’examen pendant environ 45 minutes. Comment rester calme, alors que le malaise survient et que vous ne pouvez pas bouger un petit doigt. Le signaler ? Cela implique d’ arrêter l’ examen qui a demandé un lever à 5h00 du mat,  1h30 de déplacement en ambulance, un temps d’attente de plus de 3 heures pour le produit se répartisse dans le cerveau. J’ai donc essayé de prendre sur moi, et tenté de gérer au mieux ,avec mes connaissances encore imparfaites. Le plus important est que j’ai réussi à faire face, et ai pu tranquillement terminer l’examen.
  • La méditation de pleine conscience. Je viens de commencer, il y a une dizaine de jours. Dès la première séance , j’ai accroché: vivre l’instant présent à fond, accueillir toutes les sensations qui se présentent à mon esprit sans les juger. La pratique quotidienne est un véritable régal qui m’apaise, me régénère. J’adhère sans restriction, d’autant plus que les effets obtenus sur la régulation du système nerveux sont indéniables. Cela ne demande aucun investissement particulier en dehors d’accepter  de prendre un petit peu de temps chaque jour, pour s’y adonner.  Lorsqu’on a assez de pratique, il est possible de contrôler des montées de stress. Un outil sur mesure, pour tenter de mieux vivre mes moments difficiles. 

Pour ceux que cela intéressent et qui veulent en savoir plus, voici des liens sur deux sites qui permettent  d’aller plus loin dans ces approches:

sophrologie caycédienne  http://www.sofrocay.com/

méditation de pleine conscience 

http://christopheandre.com/meditation_CerveauPsycho_2010.pdf

 

 

Une histoire de cœur!

Commentaires » 5

Coeur Brise

Depuis quelques années, déjà, ce cœur me donne un peu de fil à retordre, discrètement au départ, s’affolant à chaque bolus de cortisone, puis à chaque perfusion d’Endoxan. Ces tachycardies (cœur battant trop vite) ne présentant aucun signe de gravité, mais me laissant parfois en syncope, me conduisirent visiter les urgences deux ou trois fois. J’eu alors droit  à une petite visite régulière chez le cardiologue, quelques examens de routine et un traitement  par bétabloquant pour domestiquer cette bête sauvage.  Seulement voila, le p’tit cœur s’est mis à varier les plaisirs  en accélérant le rythme mais aussi en ralentissant cette fois régulièrement lors des bolus de cortisone. Des petits malaises  parfois se mirent à ponctuer ma vie n’importe où, n’importe quand puis s’envolaient comme ils étaient venus. Mon neurologue perplexe devant ce cœur bizarroïde m’adressa à des cardiologues rythmologues (oui, cela existe), qui me posèrent par deux fois des appareils (holter) suivant le rythme cardiaque pendant plus de 15 jours. Rien à faire, aucune piste flairée… jusqu’à il y a un mois, lors de ma 15ème série de bolus (17 poussées, quand même le Kosok !), mon cœur descendit   son rythme, la nuit du week-end de Pâques. Il commença à faire des pauses, après le 3ème bolus, il battit pendant plusieurs heures à  30 , voire 20, et même 10 battements par minutes avec une tension au plus fort à 22/11. Le médecin de garde appelé en urgence, me rassura et donna ces instructions pour soutenir ce cœur.  L’ampoule d’atropine près du lit, la peur au ventre, la crise finit par passer.  La seconde nuit du week-end pascal, je renouvelai les bradycardies (rythme cardiaque trop lent), le lendemain furieuse, je demandai avec l’appui de mon médecin traitant mon transfert dans un service de cardiologie. Mise dans un service de soins intensifs, mon cœur eut le culot de se comporter comme un petit ange, avec juste quelques petits emballements mais point de bradycardie. Prudent, mon cardiologue m’installa un « moniteur cardiaque implantable : Reveal », un ange gardien enregistreur installé sous la peau de ma poitrine. La femme bionique venait de naitre, chaque anomalie cardiaque grave étant enregistrée. Je sortis le jour même de son implantation, pas fâchée de rentrer à la maison, entourée et choyée, après 18 jours d’hospitalisation. Pourtant, je ressentais encore dans mon corps, un immense malaise général dont je n’arrivais pas à expliquer l’origine. La glace de la salle de bain renvoyait l’image d’un fantôme grisâtre aux yeux cernés de bleu. Je mis ma méforme sur le compte de la poussée que nous venions de stopper à coup de cortisone, particulièrement agressive, ne me permettant pas encore de m’alimenter normalement, accompagnée d’une infection urinaire tenace puisque j’étais encore sous antibiotiques.  Le 3 ème jour suivant ma sortie, je fus prise de malaises, mon cœur s’emballait à propos du moindre pas que j’essayais de faire. Je fis une sieste agitée et  m’installai ensuite dans mon fauteuil électrique. Je pris le pouls de mon cœur fou, qui était à 120 au repos. Je fronçai les sourcils et sentis le cœur s’emballer de plus belle, je fis prévenir mon homme que quelque chose ne collait pas. A partir de ce moment là, mon cœur  n’en fit plus qu’à sa tête pendant de nombreuses heures. Après un bref appel à notre médecin traitant, les secours furent déclenchés : pompiers, SMUR. Le grand jeu, comme à la télé, sauf que moi, j’étais mal, très mal.  Agitée, hurlant, pleurant, riant, n’ayant plus aucune maîtrise sur mon corps fou mais extrêmement bien prise en charge par l’équipe médicale qui me soutint sans relâche pour tenter de faire redescendre ce cœur fonçant à plus de 200. Le médecin fut à la limite de me choquer plusieurs fois, mais l’énergie que je déployais à contrôler ma respiration en osmose avec l’infirmière me soufflant constamment ce que je devais faire, fut payante. Le trajet jusqu’à l’hôpital dura une éternité pendant laquelle je parlai sans jamais m’arrêter, les yeux fermés, bercée par le son de ma propre voix qui ne devait en aucun cas s’arrêter. Arrivée aux urgences, je fus transférée en un temps record, en soins intensifs de cardiologie. Je venais de vivre une crise d’arythmie avec de la fibrillation atriale (ou auriculaire c’est-à-dire, l’oreillette). Du discours du cardiologue, je retins bradycardie, tachycardie, fibrillation auriculaire et maladie de l’oreillette.

Bref un cœur fatigué, fatigué de toutes ses substances que  je dois ingérer pour contrôler cette SEP indomptable. Après 10 jours d’hospitalisation et la mise au point du traitement,  je prends de toutes petites doses de bétabloquant régulant mon rythme cardiaque et tous les jours un anticoagulant, destiné à prévenir AVC, embolies et autre douceurs.

Mon cœur, un élément dont les neurologues devront tenir compte désormais, puisque toutes les doses de cortisone ne pourront désormais m’être administrées que dans un service de cardiologie, prêt à intervenir si nécessaire.

Ah les histoires de cœur, ne m’en parlez pas, compliqué, compliqué !

Des news kosokiennes

Commentaires » 2

malade

Oui, voici quelques nouvelles de cette fin d’année 2014 un peu difficile!

Une kyrielle d’infections cet automne se sont terminées par une jolie poussée début décembre. Elles ont eu raison de mon tonus et explique cette petite pause dans mon blog.

Hospitalisée pendant 12 jours en décembre, j’ai eu droit à:

  • 3 bolus de Solumédrol avec une surveillance cardiaque car mon cœur se révolte de plus en plus en présence de cortisone alternant tachycardie et bradycardie
  • l’arrêt de mon traitement de fond par Cell Cept du fait de 2 poussées depuis que je prends ce traitement c’est à dire juin
  • une série d’examens pour y voir plus clair dans ma SEP atypique, j’ai été découpée en tranches des pieds à la tête;  IRM, scanner, prises de sang multiples et ponction lombaire, rien que ça!

Les premiers résultats n’apportent pour l’instant rien de nouveau, le bilan avec les résultats complets sera fait mi février pour savoir si  je peux bénéficier d’un nouveau traitement expérimental: le  laquinimod ?

Inutile de vous dire que j’ai particulièrement apprécié de rentrer à la maison pour les fêtes et de passer d’agréables moments en famille.

Je récupère tout doucement : les bras assez vite, les jambes sont encore un peu paresseuses et la vessie me joue encore un tour à sa manière avec une nouvelle infection avec une bébête résistante dès ma sortie de l’hôpital. Rassurez vous les petites bebêtes  sont aujourd’hui terrassées.

C’est donc avec une petite forme que j’affronte cette nouvelle année 2015,

Je ne vois qu’un solution, une cuillère chaque matin en prévention!

Peinture Antirouille

Mais comme vous le savez, les Kosok sont inoxydables, alors pas d’inquiétude!

Mon nouveau traitement pour la SEP:CellCept

Commentaires » 6

cellcept

Tout nouveau tout beau, je viens de commencer une nouvelle aventure aujourd’hui avec un très joli comprimé mauve: le CellCept

Il s’agit d’un immunosupresseur plus soft que l’Endoxan pour prendre le relais en douceur de ma chimio suivie depuis 3 ans par Endoxan. Les 22 perfs sont faites et en théorie, il n’est plus possible de continuer car les doses sont accumulatives, et les risques de développer un cancer augmente.  Le traitement prescrit par le professeur qui me suit est progressif. Je débute par un comprimé pendant une semaine, puis 2 la 2ème semaine, trois et enfin 4 sur la quatrième semaine soit 1g, deux fois par jour. Pour l’instant je n’ai pas perçu d’effets secondaires. 

Laissons le temps au temps! nous verrons bien à l’usage si cela me convient!

Pour en savoir plus, rendez-vous sur ma page «  Ici SEPas drole: Traitement: CellCept »

Pour un traitement précose de la SEP!

Commentaires » 4

injection medicament-300x244

Je dédie cet article à ma tante Claude, qui vient de nous quitter après plus de 30 années de SEP!

Non seulement la vie avec cette odieuse compagne est dure, mais en plus, elle  grignote inexorablement votre espérance de vie, au plus, vous grippez l’échelle du score EDSS, une échelle établie pour estimer l’ampleur du handicap dans la SEP. Même si dans toutes les brochures destinées aux nouveaux diagnostiqués, il est indiqué en toute lettre que la SEP ne diminue pas l’espérance de vie, après de nombreuses recherches menées sur le net, les résultats d’une étude française SURVIMUS démontrent qu’il existe bien une surmortalité lié à la SEP! Pas question de paniquer mais j’aime appeler un chat, un chat et je m’insurge contre la désinformation actuelle des malades. Si on veut avoir des chances de combattre efficacement la maladie, encore faut-il être au courant des détails pour faire face! Enfin, c’est mon opinion personnelle.

Pour rappel, le score fatidique  EDSS tombe comme un couperet à chaque visite chez votre neurologue! Voici les détails ce cette échelle. Je me situe actuellement à 6.0 et oscille régulièrement de 5.5 à 7.0 (après de grosses poussées)

 

L’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale)  Kurtzke JF. Rating neurological impairment in multiple sclerosis: an expanded disability  status scale.

 Neurology 1983; 33: 1444-1452

Score Critères

0 Examen neurologique normal (tous systèmes fonctionnels (SF) à 0; SF 1 mental acceptable).

1.0 Absence de handicap fonctionnel, signes minimes d’atteinte d’une des fonctions (SF 1, à l’exclusion du SF mental).

1.5 Absence de handicap fonctionnel, signes minimes dans plus d’un SF (plus d’un SF 1, à l’exclusion du SF mental).

2.0 Handicap minime d’un des SF (1 SF 2, les autres 0 ou 1).

2.5 Handicap minime dans 2 SF (2 SF 2, les autres 0 ou 1).

3.0 Handicap modéré dans un SF (1 SF score 3, les autres 0 ou 1) ; ou atteinte minime de 3 ou 4 fonctions (3 ou 4 SF 2 ; les autres 0 ou 1), mais malade totalement ambulatoire.

3.5 Totalement ambulatoire, mais atteinte modérée dans un SF (SF 3) et 1 ou 2 SF 2; ou 2 F 3 ; ou 5 SF 2 (les autres 0 ou 1).

4.0 Malade totalement autonome pour la marche, vaquant à ses occupations 12h par jour malgré une gêne fonctionnelle relativement importante : 1 SF à 4 (les autres 0 ou 1), ou association de niveaux inférieurs dépassant les limites des degrés précédents. Capable de marcher 500 m environ sans aide ni repos.

4.5 Malade autonome pour la marche, vaquant à ses occupations la majeure partie de la journée, capable de travailler une journée entière, mais pouvant parfois être limité dans ses activités ou avoir besoin d’une aide minime, handicap relativement sévère : un SF 4 (les autres 0 ou 1), ou association de niveaux inférieurs dépassant les limites des degrés précédents. Capable de marcher 300m environ sans aide ni repos.

5.0 Capable de marcher environ 200 m sans aide ni repos, handicap suffisamment sévère pour entraver l’activité d’une journée normale. (En général un SF 5, les autres 0 ou 1, ou association de niveaux plus faibles dépassant ceux du grade 4.0).

5.5 Capable de marcher environ 100 m sans aide ni repos ; handicap suffisamment sévère pour empêcher l’activité d’une journée normale. (En général un SF 5, les autres 0 ou 1, ou association de niveaux plus faibles dépassant ceux du grade 4.0).

6.0 Aide unilatérale (canne, canne anglaise, béquille) constante ou intermittente nécessaire pour parcourir environ 100 m avec ou sans repos intermédiaire. (En général association de SF comprenant plus de 2 SF 3+).

6.5 Aide permanente bilatérale (cannes, cannes anglaises, béquilles) nécessaire pour marcher 20 m sans s’arrêter. (En général association de SF comprenant plus de 2 SF3+).

7.0 Incapable de marcher plus de 5 m même avec aide ; essentiellement confiné au fauteuil roulant; fait avancer lui-même son fauteuil et effectue le transfert; est au fauteuil roulant au moins 12 h par jour. (En général association de SF comprenant plus d’un SF4+; très rarement, SF 5 pyramidal seulement).

7.5 Incapable de faire plus de quelques pas; strictement confiné au fauteuil roulant; a parfois besoin d’une aide pour le transfert; peut faire avancer lui-même son fauteuil mais ne peut y rester toute la journée; peut avoir besoin d’un fauteuil électrique. (En général association de SF comprenant plus d’un SF 4+).

8.0 Essentiellement confiné au lit ou au fauteuil, ou promené en fauteuil par une autre personne; peut rester hors du lit la majeure partie de la journée; conserve la plupart des fonctions élémentaires; conserve en général l’usage effectif des bras. (En général SF 4+ ans plusieurs systèmes).

8.5 Confiné au lit la majeure partie de la journée ; garde un usage partiel des bras ; conserve quelques fonctions élémentaires. (En général SF 4+ dans plusieurs systèmes).

9.0 Patient grabataire ; peut communiquer et manger. (En général SF 4+ dans plusieurs systèmes).

9.5 Patient totalement impotent, ne peut plus manger ou avaler, ni communiquer. (En général SF 4+ dans presque tous les systèmes).

10 Décès lié à la SEP.

 

Un peu plus de détails sur cette étude SURVIMUS: étude française portant sur plus de 20 000 patients. La première bonne nouvelle de cette étude est une survie assez longue des patients ayant développé une SEP: entre 24 et 45 ans.  Sur les 1100 patients décédés , plus de la moitié sont décédés de la SEP et il existe une surmortalité par rapport à la population générale. Une étude menée aux US tombe sur les même conclusions, avec un taux de mortalité de 899/100 000 patients touchés par la SEP comparativement à 446/100 000 dans la population générale. L’espérance de vie serait d’après cette étude réduite de 6 ans, 8 à 12 ans selon une autre étude norvégienne disons au maximum 15 ans selon encore une autre source. Quand on y pense, ce n’est pas énorme si on compare cela à la réduction d’espérance de vie chez les hommes entre un ouvrier et un cadre qui est de 6 ans! Les inégalités sociales ont pratiquement un impact aussi fort.

Donc, pas de carabistouille, on vit un peu moins vieux avec la SEP et on a une chance sur 2 d’y rester à cause d’elle, même, il semble y avoir une surmortalité plus élevée lorsque le handicap est plus important.  Logique non? A mon avis des études plus pertinentes devraient introduire, le type de SEP, le score EDSS et  bien sur le type des traitements suivis. Ce qu’il  est important de montrer maintenant, c’est comment influent les traitements actuels sur cette surmortalité. A mon avis, c’est là l’enjeu essentiel.  La prise de d’interféron 1b par  des patients durant 21 ans réduit les risques de mortalité  de 40% (Article paru dans Neurology en 2012)!  Pour énoncer les choses simplement, on sait aujourd’hui que plus les traitements dans une SEP rémittente, sont pris précocement, meilleur sera l’avenir du SEPien.

C’est facile à comprendre, les meilleurs résultats obtenus aujourd’hui sont dans un contexte préventif: on peut, plus ou moins bien, ralentir la survenue des poussées (qui n’est que la face immergée de l’iceberg de la maladie car la maladie est là) mais hélas, pas réparer les dégâts occasionnés.  Les phases de la maladie sur lesquelles on sait agir le mieux, ce sont  sur les phases rémittentes de la maladie. Lorsqu’on bascule dans la phase progressive, terreur d’un bon nombre de SEPiens, nous avons beaucoup moins de traitements à notre disposition. Les mécanismes mis en jeu sont différents ce qui explique pourquoi les médicaments de la phase rémittente sont inefficaces. Les dégats sur les axones sont irréparables. D’après des lectures scientifiques que j’ai pu avoir, les mécanismes d’inflammations sont différents et diffus dans tout le système nerveux central. Donc, pour préserver son avenir, la solution est d’accepter les traitements même si la maladie semble lointaine et les contraintes élevées.

Je suis actuellement en une forme progressive sévère et accepte bien volontiers tous les traitements (pourtant peu nombreux) dont on peut disposer actuellement. Ce n’est pas un choix, c’est une question de survie. Alors, vous qui me lisez qui avez le luxe de pouvoir décider de vos traitements parce qu’en forme rémittente, jouez le jeu, acceptez de vous soigner pour préserver votre avenir et votre qualité de vie car nos anciens s’éteignent plus tôt faute d’avoir pu bénéficier des avancées thérapeutiques actuelles.

Après, c’est trop tard…

Endoxan: terminus tout le monde descend!

Commentaires » 14

 

terminus

Hé oui, je viens de faire mon 22 ème protocole. C’est la quille, plus d’Endoxan, plus jamais de ma vie. Il y a une dose maximale admissible à ne pas dépasser.

Cette 22ème, je l’ai senti passer, comme si mon corps refusait qu’on veuille me l’administrer. J’ai été piquée 12 fois: 10 le matin et 2 l’après-midi. Impossible de me poser un cathéter, mes veines n’en peuvent plus, elles claquent immédiatement. A force d’acharnement, je pense que j’ai eu l’essentiel de ma dose mais pas les rinçages nécessaires et de nombreuses intraveineuses à la place des perfs. Pas de la tarte!

Pas de veine, plus de veine, appelez ça comme vous voulez, j’ai de jolis bandages autour des bras et des bleus tout partout. C’est bientôt carnaval, je suis toute prête.

De toute façon, c’est bien fini.

La suite? J’ai rendez-vous dans un mois pour un changement de traitement: Cell Cept, un immunosupresseur un peu plus soft, un traitement oral à prendre chaque jour.

On verra bien, je vous en reparlerai…