SEP supposée 2014: traitement Cell Cept

Une grande page, se tourne, c’est parti pour un autre immunosupresseur, le CellCept (mycophénolate mofétil). C’est un médicament antirejet  utilisé  lors des greffes de rein, cœur ou foie. Il est employé souvent lors de la sclérose en plaques en relais après un traitement immunosupresseur plus agressif, tel que l’Endoxan.

Quels en sont les risques? Comme tout immunosupresseur, il y a un risque augmenté de développer des infections, des problèmes d’ordre digestif et il faut faire une surveillance sanguine régulière. 

C’est un traitement sous forme orale (2 comprimés de 500 mg matin et soir) pas vraiment contraignant mais avec une efficacité limitée. Il n’y a pas encore d’études en 2014 démontrant sa réelle efficacité au niveau de la sclérose en plaques, juste des indications. 

Le principe de ce médicament est simple, c’est un inhibiteur des purines, un des constituant de base de l’ADN  et de l’ARN de nos cellules:

Voici une représentation de l’ADN, vous savez la double hélice qui porte notre information génétique et qu’on présente lors de chaque Téléthon! Regardez bien les briques en orange et en  jaune, elles contiennent des purines.  Donc c’est simple, le CellCept empêche la formation de l’ADN et donc la la division dans l’organisme des cellules comme les lymphocytes (globules blancs),  responsables de   la production d’anticorps.

La question qui se pose clairement, cela suffira-t-il pour stabiliser ma SEP? Evidemment personne, ne peut y répondre mais le professeur qui me suit, m’engage à ne pas continuer ce traitement si ma état se détériore rapidement pour passer à quelque chose de plus efficace: soit la mitoxantrone (efficace mais de gros effets secondaires) soit de participer à un  protocole d’étude de molécules expérimentales.

Premier comprimé de CellCept:

Pour l’instant, je viens d’avaler  ce 6 juin 2014, mon premier comprimé mauve à 12h. J’augmente progressivement les doses chaque semaine pour atteindre 2 comprimés matin et soir dans quatre semaines.

On verra pour la suite…

Aie 15ème poussée; la première sous CellCept

Pas de panique je suis en tout début de traitement, nous verrons par la suite, en terme d’efficacité pour le CellCept.  Cette poussée a démarré en même temps qu’une grosse infection urinaire, il y a 3 semaines. Quant à savoir si c’est la poussée qui est à l’origine de cette grosse infection ou l’inverse, pas moyen de le savoir, c »est l’histoire de la création de l’œuf ou de la poule en premier!  Les symptômes sont apparus progressivement: faiblesse dans mes épaules, puis les releveurs de la jambe droite, enfin douleurs le long du nerf sciatique et bas du dos. L’infection a du de toute façon être traitée en premier puisque les bolus de corticoides sont contre-indiqués avec une infection et qu’ il n’y a pas moyen de faire le tri entre une poussée et une pseudo-poussée. 18 jours de traitements antibiotiques sont venus à bout de l’affreuse bestiole muti-resistante du doux nom,  E Coli. Mais malheureusement pour moi, les symptômes moteurs se sont aggravés même après l’éradication de l’infection. Cette saleté est donc une vraie poussée touchant les 4 membres et le dos.  J’ai été prise en charge rapidement  pour 5 bolus de solumédrol comme d’habitude et je croise les doigts pour une récupération rapide car mon niveau d’autonomie est très restreint. 

Eté et automne 2014: ça redégringole

Durand l’été, j’eus une récupération rapide contre toute attente. En forme, je pus repromener mon chien sur 200 à 300 mètres, nager plonger, enfin profiter de ce que j’aime sans souci. Au mois de septembre mon séjour annuel de 8 semaines au centre de réadaptation fut programmé. Le bilan de mon point de vue fut mitigé, non que je ne sois pas contente des progrès accomplis, mais je sentais une dégradation insidieuse se mettre en place. Mon bras droit devenait très paresseux et j’étais incapable de le lever alors que le bras gauche progressait petit à petit. Mon périmètre de marche diminuait également insidieusement. Au mois de novembre une grosse sinusite m’alita au point de perdre la marche. je pensai raisonnablement que l’infection provoquait une épine irritative provoquant des pseudo-symptômes. le souci c’est qu’après l’infection, les symptômes perdurèrent. Je ne marchai plus que quelques mètres avec des troubles de l’équilibre et mes bras fonctionnaient mal. Bref un tableau de poussée…

2ème poussée sous Cell Cept: Hospitalisation en décembre 2014

Patatrac, la poussée était là, enfin des symptômes de poussées. Apres les vérifications d’usage: prise de sang, analyses d’urine puisque je connais la musique après 15 poussées, je fus convoquée pour une hospitalisation du fait de cette aggravation. Le neurologue conclut après examen à une poussée médullaire d’après mes symptômes. J’eus une IRM et des examens sanguins dès mon arrivée. Puis j’enchainai avec les bolus de cortisone sous surveillance cardiaque puisque mon cœur régule désormais très mal lors des bolus. J’eus donc droit à un joli compagnon nommé scope durant les bolus et bien après, pour surveiller les bradycardies et tachycardies. Bip bip jour et nuit, heureusement que j’avais préparé mes boules quies pour un peu de tranquillité la nuit! Après 3 bolus, mon neuro décida d’arrêter à cause de ce folklore cardiaque, il ne voulait pas prendre plus de risques, moi non plus d’ailleurs.  On me garda le week-end en surveillance. Je me dis que le lundi serait la quille puisque le week-end se passa plutôt mieux. Hé bien non, visite du neuro le matin, il m’informa de ses échanges de mails avec le professeur. Celui-ci décida d’arrêter le traitement par Cell Cept qui était manifestement peu efficace, de passer  sur une molécule expérimentale sur les SEP progressives: le Laquinimod et de refaire un bilan auto immun sur ma SEP aux symptômes étranges, histoire de vérifier s’il n’y a pas une petite maladie supplémentaire… La cerise sur le gâteau fut l’annonce d’une nouvelle ponction lombaire! Quoi je devais de nouveau vivre cet examen que l’on m’avait déjà fait il y a 6 ans? Bref, je devais subir de nouveau tous les tests classiques sanguins, sur le liquide céphalo rachidien, des IRM et enfin une scanner pelvo, adominal, thoracique, bref de quoi m’occuper le reste de la semaine.

Remise de ma surprise, le neuro me demanda:

- Alors on la fait quand cette ponction? »

J’ai répondu: « Maintenant ».

Je ne voulais pas attendre mais en être débarrassée au plus vite. J’avais gardé de cet examen un relativement bon souvenir. Il s’était bien passé sans douleur particulière, ni effet secondaire, seulement une petite syncope. Cette 2eme ponction fut la copie conforme de la première. L’anesthésie locale fut plus douloureuse que l’aiguille placée lors de la ponction, c’est à dire que je n’ai pratiquement rien ressenti, mais comme d’habitude, je me suis sentie partir dans les vapes, plus de son, plus d’mage et je me suis réveillée plus tard en me disant:

« Bizarre, normalement je suis assise sur le bord de mon lit, mais je ne comprends pas, je sens que j’ai les pieds en l’air! »

J’ai ouvert les yeux et je me suis aperçue que j’étais sur le dos, étendue sur mon lit, les jambes relevées, trois visages penchées sur moi silencieux puis contents que je revienne à moi. Moi aussi, je dois dire!

La suite des examens m’occupa jusqu’au vendredi clôturant ainsi un séjour de 12 jours  dans le service de neuro. Les premiers examens ne montrent pour l’instant aucune particularité, la totalité des résultats ne seront connus que dans quelques semaines et discutés mi février avec mon neuro et le professeur, je saurai alors à quel sauce je serrai mangée.

Attendre, encore et toujours…

Arret du Cell Cept  mi-decembre 2014, et la suite?

Les résultats sont tombés, à part une SEP, il n’y a rien d’autre. Rien de plus, rien de moins, les résultats sont identiques à ceux de 2009! Je n’ai pas de bande oligoclonale suplémentaire dans mon liquide céphalo rachidien (alors que 90% des SEPiens en présentent), aucun anticorps particulier lié à un autre maladie autoimmune (ouf). Je n’ai  » que » la SEP.

Je suis donc actuellement sans traitement de fond depuis décembre et cela ne va pas bien. Je sens que je me dégrade, que faire, à part vivre et faire comme si de rien n’était. Sauf que, une nouvelle poussée se déclare en mars 2015.