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SEP supposée 2015: Plus de traitement, aggravation

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Après toutes ces années de traitement: hé bien je suis arrivée à la case « plus de traitement ». Comment toutes les cartouches contre cette satanée SEP se sont elles épuisées? Je répondrai alors très probablement oui, enfin celles de la médecine traditionnelle.

Après 7 ans d’évolution pour le moins chaotique, voila il y a quelques mois, qu’une dégradation prononcée c’est annoncée. J’ai du abandonner mon traitement par Cell Cept au mois de décembre 2014, pour cause de non efficacité après 2 poussée en 5 mois. La proposition qui m’avait été faite de m’inclure dans un essai thérapeutique, fut ensuite abandonnée suite à ma terrible poussée en mars se compliquant par des symptômes de dysautonomie (troubles de déglutition, cardiaques, urinaires) en plus de troubles moteurs habituels. Bien sur dans un tel contexte, plus question de m’inclure dans un essai thérapeutique quelqu’il soit. Même les bolus de cortisone proposés jusqu’à présent lors de mes poussées sont désormais exclus, puisque non supportée par mon « ptit coeur3 pour cause de bardycardie, voire arythmie.

Désormais mon traitement sera symptomatique uniquement, ce qui n’est pas pour me réjouir. La période d’hospitalisation suite à une poussée risque évidemment d’être plus prolongée. Plus de frein, ni de potion magique permettant une récupération rapide. La poussée devra être gérée dans les 4 à 6 semaines durant lesquelles elle s’exprime: à la maison pour les « poussettes  »  en hospi à domicile, et en hospitalisation si les soins à prodiguer sont trop importants.

Février 2016: Première poussée supposée sans traitement classique possible

Là pour la première fois j’y suis confrontée depuis mars 2015.  J’ai une poussée supposée, nous allons essayer d’exclure l’infection urinaire qui est simple à détecter chez des personnes qui n’ont pas de sondes urinaires mais chez les personnes avec des sondes à demeure, l’urine n’est plus stérile. Seuls les symptômes urinaires, la température ou encore une analyse de sang peuvent confirmer une infection. Compliqué, compliqué car lorsqu’on est porteur de bactéries multi résistantes, (BMR), en particulier un SARM (Staphylococcus aureus résistant à la Méticiline), en bref, une belle saloperie.  Il faut utiliser les antibios avec parcimonie pour en garder « sous la main » en cas de coup dur.  Une cystite peut devenir « méchante », donc j’use et abuse de la phytothérapie pour essayer d’enrayer ces affreuses bêtes. Pas facile surtout lorsque des douleurs neuropathiques s’y mettent aussi au niveau vessie. Il existe fort peu de médicaments efficaces sur les « muscles lisses ».

Donc, patience, il faut attendre le verdict. Ma poussée ou pseudo poussée s’exprime par des troubles de déglutition m’obligeant à me nourrir exclusivement avec une alimentation mixée liquide. Ma voix disparaissant chaque jour un peu plus, et quelques troubles sur le bras droit. Rien de très probant pour le moment. J’ai donc droit à « des compléments alimentaires hyperénergétiques matin et après midi car plus de 80 % de mes apports sont sous forme d’eau. J’ai l’impression de manger énormément mais je remplis mon estomac de flotte, ce qui fait que je perd des forces insidieusement.

Décidément, on ne s’ennuie pas avec un telle SEP

Une ouverture?

Trois semaine plus tard, la poussée est bien là. Des troubles de déglutition importants aux solides et aussi parfois aux liquides. Surprise! Le cardiologue est d’accord pour reprendre les bolus de cortisone, suite à ma dernière consultation. Mon coeur tourne  désormais comme une horloge. Voyant ma « sale tête », il me rappela, qu’on pouvait sans souci me donner des bolus sous surveillance pour voir si mon coeur ne fait pas l’imbécile, en particulier passer en bradycardie comme en mars 2015. Les conditions sont différentes, le traitement que je prends  a changé, peut être que… tout se passera sans particularité. 

Je sais que ce n’est pas un remède miracle,  un simple « cachet d’aspirine à SEP » me permettant de mieux me sentir quelques semaines ou mois, avec un peu de chance. La mise en place n’est pas facile car il faut faire communiquer mon médecin traitant avec deux spécialistes de centres hospitaliers différents (neuro et cardio), quelle usine à gaz! D’autant plus importante que le barrage a lieu par des secrétaires transformées en cerbère afin que les médecins ne soient pas dérangés.  

 

 

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