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Diagnostic d’une SEP atypique en 2009

Bon ici c’est SEPas  drôle. Vous avez le droit de zapper!

C’est l’histoire de ma maladie, un vrai roman que je mettrai à jour régulièrement. Là c’est l’histoire du diagnostic

 

diagnostichrhouse.jpg( par Stivo, http://www.graphistivo.com

1ère poussée (non identifiée), le roman

 

Au marché, le 24 mai 2008 Je me promène au marché, il fait beau, mes hommes portent mes paquets et légumes divers et décident de partir au devant pour aller chez notre boucher. Je traînaille derrière quand soudain, je m’immobilise terrassée par des décharges électriques partant du bas du dos diffusant vers le bas ventre et toute ma jambe gauche avec des douleurs frisant l’absolu. J’essaie de faire quelques pas, probablement avec une drôle de tête. Je me dis que j’ai pas le choix, il me faut avancer. Mon mari inquiet réapparaît et tout de suite comprend que j’ai un problème. Il m’épaule  alors cahin-caha à la voiture pour rentrer.

Toute la journée, j’ai eu droit à ces fameuses décharges avec  un mal de chien les 2 heures suivantes  et puis la paix. J’ai tout de suite remarqué qu’elles arrivaient surtout dans la position debout, même immobile. En fin d’après-midi n’y tenant plus, mon mari téléphone à sa soeur médecin pour un conseil. Bref descriptif, réponse: « c’est sérieux, vous devez aller aux urgences  » car nous sommes un samedi après-midi!

Aux urgences, quelques vagues examens (prise de sang, radios, toucher rectal), une perf d’anti-inflammatoire qui me calme vaguement. Avec du recul, je pense que c’était juste le repos. Diagnostic: c’est une méralgie (affection neurologique, névralgie   antéro externe de la cuisse). Traitement: des antalgiques classiques (diantalvic) et anti-inflammatoires. « C’est réglé dans les 8 jours » me disent les médecins. « Allez voir votre médecin traitant la semaine prochaine. »

 

De plus en plus mal, Lundi 26 mai 2008: Toujours un mal de chien, j’ai de plus en plus de mal à m’asseoir, surtout sur une chaise. Je vais chez mon médecin traitant qui diagnostique une cruralgie (atteinte du nerf crural qui se caractérise par des douleurs dans la cuisse, c’est l’équivalent de la sciatique sur la partie antérieure de la jambe). Traitement: repos, piqûres d’anti-inflammatoires 4 jours, antalgiques). Les jours suivants, je sens que malgré les médicaments, les choses s’aggravent de plus en plus. J’ai des difficultés à marcher , les douleurs et les brûlures sont presque continues. Je les compare à un fer à repasser sur le bas du dos.

 

L’enfer de la douleur, Jeudi  29 mai 2008: L’infirmière qui fait mes injections me conseille de retourner chez mon médecin voyant que les choses ne s’arrangent pas. Accompagnée de ma mère car je ne peux plus conduire et m’asseoir est devenu une torture, j’attends à genoux dans la salle d’attente et marche très lentement. Le médecin ne m’ausculte pas, encaisse la consultation  et me prend rendez-vous chez un rhumato pour une manipulation  » pour décoincer tout ça ». Il pense que c’est mécanique, pourtant moi je sais que je n’ai pas soulevé une armoire lorraine, tout de même!

 

Une hospitalisation de 3 semaines, Samedi 31 mai 2008, l’horreur absolue. Je ne sais plus comment me mettre dans mon lit pour ne pas souffrir. Le fer à repasser  est branché en permanence. Je reviens des toilettes et m’écroule par terre sans pouvoir me relever. Mes parents sont obligés de le faire et de me reconduire dans mon lit. Je songe vraiment à me jeter par le fenêtre, la douleur m’obsède. Je dis à mon mari d’appeler le médecin, que je sais encore en consultation, je n’en peux plus. Je vous rapporte sa réponse:  » Nous sommes samedi, c’est le week-end que voulez-vous que je fasse? »

Hé oui, je pense que j’aurais pu porter plainte à l’ordre des médecins. Mon mari attend midi  pour basculer sur le médecin des urgences , celui-ci ne se déplace pas mais envoie une ambulance pour me faire admettre aux urgences. Les ambulanciers arrivent, ils me transportent depuis mon lit en brancard. Je change de centre hospitalier  (je suis à mi-distance entre celui de Saint-Omer et Boulogne) et après un trajet qui augmente encore la douleur, on me laisse dans un coin en attente. Je deviens folle, hurle dans les urgences et Oh miracle une petite dame s’occupe de moi et s’affole.

Ouf, on va vraiment faire quelque chose pour moi:  une perf  diminue un peu mes douleurs, on me classe dans la catégorie  « cruralgie hyperalgique ». Bizarre, je veux aller au toilette, pas moyen de faire pipi. Je me concentre et reconcentre, pousse, et oh victoire, mini pipi. Je mets ça sur le dos de la douleur et n’en parle pas. On m’hospitalise alors pour traiter la douleur dans un service de ….chirurgie car on me dit que l’origine de mon problème vient d’une hernie discale. Là, je passe des journées très dures, les perf me provoquant des nausées mais j’accepte tout plutôt que de souffrir. Le topalgic et les anti-inflammatoires diminuent mes douleurs mais ne les enlèvent pas. Je n’arrive même plus ni à m’asseoir ni à m’allonger, je suis sur le dos en permanence dans une position semi-assise. Je réclame des médicaments plus forts et mon médecin cède sous la pression de ma belle-soeur médecin, qui lui passe un savon en  disant que c’est inadmissible de me laisser souffrir. Ouf, je suis sous morphine, des éléphants roses, je n’en ai pas rencontré mais cela m’a soulagé progressivement. Les choses s’éternisent, au bout de une semaine, je ne marche toujours pas. J’ai des problèmes de sensibilité sur les cuisses (dysesthésies). Mes problèmes urinaires persistent, je n’arrive plus à uriner normalement mais personne n’en tient compte, je passe enfin un scanner qui ne révèle qu’une minime hernie discale. Un neuro vient m’examiner toujours sous la pression de ma belle soeur et un ami médecin. Il conclut aussi à une cruralgie, me donne des médicaments plus forts et plus efficaces comme de la morphine à libération prolongée. Une seconde semaine passe, je réapprends à marcher et à faire les gestes du quotidien. Enfin une victoire! Un nouveau scanner pelvo-abdominal ne révèle rien de spécial (ouf). Après 3 semaines, je n’en peux plus, je veux rentrer chez moi, mon ami médecin donne son feu vert. Il viendra me suivre à domicile, ma famille et belle famille assureront le quotidien. Tout cela en attendant de changer d’hôpital et de partir sur celui de Berck voir un chirurgien spécialisé dans la chirurgie du rachis, nous sommes environ le 20 juin.

 

Episode, hernie discale et rétrécissement du canal lombaire. Fin juin, rendez-vous avec le chirurgien qui me prescrit des IRM du rachis et une infiltration de corticoïdes dans les vertèbres (épidurale). Le soulagement est très léger. Je remarche comme une petite mémère avec des cannes. Fin août, autre IRM et reconsultation début septembre. Le chirurgien est formel pas de hernie mais il constate mes difficultés de marche, les douleurs, les dysesthésies et cherche à comprendre. J’ai remarqué avoir un périmètre de marche, au-delà je ne peux plus marcher, je dois m’arrêter.  Je souffre aussi de troubles maintenant sur la jambe droite….
Mi-septembre il me propose de faire un examen invasif, une sacco-radiculographie. C’est un produit de contraste iodé qu’on injecte dans les racines nerveuses un peu comme une ponction lombaire. Je suis hospitalisée 3 jours pour faire l’examen et également pour de nouveau subir une infiltration de corticoïdes au niveau des vertèbres. Verdict, le rétrécissement lombaire n’est pas assez prononcé pour expliquer les symptômes aigus dont je souffre. Une opération ne m’apporterait aucun soulagement. Je suis désespérée, on ne sait toujours pas ce dont je souffre.  Ce chirurgien (très bien) me dit de ne pas m’en faire, qu’il ne me laisse pas tomber. Il m’adresse à un service de rhumato. Paradoxalement, ces examens me provoquent « une nouvelle crise », j’ai des problèmes de nouveau très importants pour marcher et des fuites urinaires (2ème poussée, non identifiée comme telle)

 

 

2ème poussée (non identifiée), mon arrivée dans le service de neuro après 7 mois d’examens

Hospitalisation en rhumato, 15 jours en octobre

Le chef de service me prend en charge et étant donné le type de problème, veut travailler avec le chef de service de neuro.

Mes difficultés de marche ont augmenté, je ressens des brûlures, fourmillements dans les jambes,  j’ai des fuites urinaires importantes.  Après de très nombreux examens, tous négatifs, en ce qui concerne de nombreuse maladies rhumatologiques, on me certifie qu’on commence à cerner le problème et que pour eux c’est d’origine neurologique.  Cela affecte le système nerveux central mais quoi? Ah, on progresse. Un dernier examen est prescrit, une IRM encéphalique. Si celui-ci est négatif, on m’adressera au centre anti douleur.

 

IRM, le radiologue me pose un certain nombre de questions, puis lâche « vous avez des hypersignaux qui à première vue ne correspondent pas à une sclérose en plaques, cela n’y ressemble pas. » Bon, je ne suis qu’à moitié rassurée. Mon médecin prend rendez-vous avec le premier neurologue de Berck disponible , début janvier. Bizarrement j’ai des symptômes aussi qui apparaissent sur les mains: douleurs, fourmillements…

 

 

Hospitalisation en neurologie, la suspicion de SEP

aubordduprecipice.jpg (http://www.le-buzz-immobilier.com)

Consultation en neurologie, mi-janvier 2009. La consultation est longue, le neuro m’examine, regarde les images IRM. Il m’invite à venir faire des examens complémentaires en hospitalisation. Je suis d’accord et reçois une semaine après le compte-rendu de consultation, comme habituellement,  car j’en ai besoin notamment pour la médecine du travail. Là, je lis à la fin de la lettre: « hospitalisée en neurologie pour des examens dans le cadre d’une suspicion de SEP. » Une bombe! Entre le supposer et le voir écrit par un médecin, il y a un monde. Mourir à petit feu? Non pas moi, super active, sportive, ne sachant pas me poser une minute!

Les examens ont lieu (février 2009): potentiel évoqués visuels (PEV), ponction lombaire, IRM médullaire . Tout est négatif. Le cas est difficile, on m’envoie en consultation chez un grand professeur à Lille spécialiste de la SEP (mars 2009). Après examen, il pense que j’ai probablement une SEP progressive secondaire dont la phase rémittente a été silencieuse. Il estime que je suis en poussée (la 3ème), me propose de faire un bolus de corticoïdes et de passer ensuite sous traitement de fond de type Bétaféron. Afin de confirmer ce diagnostic, le professeur veut dans un premier temps vérifier la sensibilité de ma maladie aux corticoïdes.

Confirmation de la SEP

Ce premier bolus est réalisé en avril 2009 , il m’apporte un réel soulagement. Les corticoïdes ont une puissante action anti-inflammatoire, démontrant ainsi clairement la nature inflammatoire de ma maladie. Puis il s’en est suivi toutes une série de poussées avec des symptômes cliniques variables dans leur localisation. La confirmation du diagnostic reposant également sur une dissémination dans le temps et dans l’espace des lésions. Hé bien c’est le cas! La suspicion de SEP glisse alors en douceur en SEP confirmée. 

4ème poussée  juin 2009, hospitalisation pour 3 jours de bolus

5ème poussée fin aout 2009, hospitalisation pour 5 jours de bolus

Diagnostic de SEP posé en été 2009: 

SEP  progressive secondaire avec poussées surajoutées

Toutes mes poussées suivent le même schéma que je connais bien maintenant, avec successivement des dysesthésies, des fourmillements, des douleurs puis ensuite des troubles moteurs dans les jambes et les bras. Les troubles moteurs dans les jambes m’obligent à me déplacer en fauteuil même à la maison. Toutes mes poussées sont désormais traitées par des bolus de trois ou cinq jours de corticoïdes, raccourcissant ainsi la durée de la poussée. Globalement, je réagis bien aux corticoïdes, ce qui est en soit une chance, les symptômes moteurs régressant rapidement avec une récupération hâtive marquée au niveau des membres supérieurs. Mais franchement, ces poussées répétées m’épuisent.  

Pour info

Le diagnostic de la SEP repose sur quatre critères :

-          La dissémination temporelle des lésions observées lors d’attaques neurologiques successives

-          La dissémination spatiale des lésions (atteinte de plusieurs zones du système nerveux central)

-          L’inflammation du système nerveux central

-          L’absence d’autres maladies évolutives

 

Pour aboutir au diagnostic, en dehors des symptômes cliniques (très importants aussi!!), le neurologue va s’appuyer sur un certain nombre d’examens :

-          Les IRM encéphaliques (cerveau) et médullaires (moelle)

-          Les Potentiels Evoqués (PE) : ce sont les potentiels électriques recueillis après stimulations  visuelles (PEV), auditives (PEA) sensitives (PES), ou motrices (PEM). L’atteinte de ces potentiels signe une souffrance de la voie étudiée au sein du système nerveux central. Les PE sont moins utilisés depuis l’avènement de l’IRM  mais le sont encore en cas d’IRM non concluantes.

-          Analyse du liquide céphalo rachidien (LCR) permet de mettre en évidence l’inflammation du système nerveux central. Le LCR est recueilli grâce à une ponction lombaire. Les analyses portent sur la concentration de protéines (proteinorachie), la concentration en cellules (cytorachie) et les immunoglobulines (anticorps) présentes. Dans 25 %, des cas la protéinorachie est augmentée mais < à 1 g/l. Les cellules présentes dans le LCR sont des globules blancs (lymphocytes et plasmocytes) > à 4 éléments /mm3 dans 33% des cas mais < à 20 éléments /mm3. Les g-globulines (IgG)  sont élevées dans 70% des cas (normales dans le sang) et des bandes oligoclonales sont observées dans plus de 80% des cas correspondant une secrétion d’IgG  intrathécale. Le LCR peut aussi être normal dans de rares cas.

11 Commentaires pour “Diagnostic d’une SEP atypique en 2009”


  1. lili écrit:

    Bonjour,

    votre site et votre témoignage m’a beaucoup touché cela fait plusieurs mois que j’écume les hopitaux, et les rendez vous. Je commençais à baisser les bras mais grâce à votre article j’aperçois une lueur d’espoir!
    Merci

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    • kosok écrit:

      Lili tout je que je peux vous dire, c’est courage! Le diagnostic est parfois long, on confirme la SEP après plusieurs années ou en quelques mois, cela dépend un peu de la carte qu’on tire au départ. C’est aussi une grande période d’incertitude où on se dit parfois qu’on est folle. On se sent incomprise. Il faut tenir bon! Je suis sure qu’on va finir par trouver l’origine de vos soucis.

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  2. milovania écrit:

    bonjour,
    je suis rentrée à l’hopital pour des examens ponction lombaire,biopsie des glandes salivaires,potentiels évoqués etc… puis bolus de 3jours ,je suis ressortie avec comme diagnostic : suspicion de pathologie démyélinisante du snc avec atteinte des 4 membres plus mains perte de force physique et perte d’équilibre ! j’ai un traitement lyrica et des séances de kyné pour mes 4 membres mais ce qui m’inquiète vraiment c’est que je n’arrive toujours pas à marcher et j’ai l’impression que c’est de plus en plus difficile de rester sur mes jambes ! j’ai rendez vous avec ma neuro le 9 novembre ! est ce que c’est une autre poussée ? comment la reconaittre ?
    cordialement

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    • kosok écrit:

      Les effets des bolus de corticoides peuvent se faire sentir sur plusieurs semaines, donc pas de panique. Il faut parfois attendre un peu pour la récupération. De plus , cela va beaucoup plus vite de perdre ses capacités que de les récupérer. Le kiné est un travail de très longue haleine. Alors il ne faut pas perdre courage, il y a un long travail à faire. Il n’est pas toujours facile de reconnaitre un nouvelle poussée si ce n’est par une aggravation subite (nouveaux symptômes, aggravation d’anciens symptômes ….) qui perdure plus de 24 heure en dehors de tout phénomène infectieux. Bon courage et je t’encourage à aller discuter sur des forums avec d’autres malades, tu trouveras des réponses à tes questions et du soutien. Tu peux par exemple aller sur le forum de Lolo Panama où je vais aussi régulièrement.

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  3. milovania écrit:

    merci pour ton message , je suis inscrite depuis peu sur le forum de lolo panama c’est comme cela que j’ai vu ton blog ! au plaisir de te lire à nouveau.
    cordialement

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  4. Olivier écrit:

    Bonjour Kosok,

    Ton témoignage me touche d’ autant plus que nous avons été diagnostiqué pratiquement en même temps Grrrrrrr
    Mais je suis heureux de voir que par ton site tu te mobilises pour t’ exprimer, informer et surtout montrer que la SEP n’est pas une fatalité même si ce n’est pas drôle !
    Je te dis à bientôt Kosok et passe quand tu veux tu seras toujours la bienvenue :-)

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    • kosok écrit:

      Bonjour Olivier, contente que tu sois passé, c’est toujours un plaisir de te faire une petite visite sur ton blog si dynamique! J’aime beaucoup les photos sur l’accessibilité. Incroyable, j’en rencontre aussi souvent et il faut que je prenne le réflexe de prendre en photo les situations plus drôles.

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  5. renaud écrit:

    merci de témoigner. en ce moment, je me dandine sur la chaise ou debout car 2 mois de sciatique aigüe sans amélioration. Au vue d’autres signes, je commence à suspecter la SEP. Je doit passer un Irm dans 2 mois
    J’espère que vous pourrez reprendre le travail avec le maximum d’aide.
    Ma sœur atteint de sep tardive a été très mal traitée par l’éducation nationale (refus de diminuer ses heures etc)
    c’est le fond d’écran qui m’a fait vous contacter car aussi j’adore les fleurs !

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    • kosok écrit:

      Merci de votre passage! Je croise les doigts pour vous et espère que ce n’est pas cette vilaine peste qui frappe à votre porte… Donnez moi de vos nouvelles! Je vais aussi aller faire un petit tour sur votre blog.

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  6. h écrit:

    si quelqun peut m aider pl inflammatoire névrite optique avec séquelle flou visuel hypersignaux moelle etage cervicale c4 c 7 non pathologique car ependyme visible examens passés a la suite de trouble diplopie vertige paresthesie hémicorps gauche puis parfois mains pied fourmillement constant langue cure solumedrole 1 g pdt 3 jour bilan ok pour fourmillement mais tjrs sequelle nevrite après 3 mois champs visuel anomalie merci beaucoup courage

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    • kosok écrit:

      Hélas Aurélien, je ne suis pas médecin, je ne peux que t’encourager de consulter un autre neurologue avec tes examens pour obtenir un 2ème avis et un traitement de fond. Bon courage

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