Pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite (SEP Lymé ou Lyme SEPé –))

***Rééducation

Divers-kine

La rééducation lorsqu’on est atteint d’une maladie invalidante que ce soit une SEP ou un Lyme tertiaire est un précieux atout. Indispensable pour soulager un corps soufrant de troubles neurologiques: paralysies, troubles de l’équilibre, spasticité, manque de force.. Cela vous dit quelque chose?

Quelques séquences sur mon parcours de SEP Lymée ou Lyme Sépienne:

Poussées de l’automne 2010, quelle forme olympique que je tiens?

Voila, j’ai repris le kiné et ai visualisé (hélas) l’étendue des dégâts. Comme je ne reconduis pas encore (pas assez de forces), je suis partie en ambulance au cabinet.
C’était ma première sortie après l’hosto. ça fait du bien , même si c’est pas pour aller au bal! (heu dommage, les ambulanciers m’auraient bien convenu…).
C’est là que je me suis rendu compte vraiment des dégâts de ma poussée. Aie; Aie. Que de boulot pour ma kiné favorite! Je vous résume le dialogue allongée sur la table: « tend la jambe », réponse: « heu, je peux pas » « allonge la jambe », réponse: « heu, je peux pas » etc etc…. Bref, ça m’étonne pas que je marche comme une petite vieille en trainant les pieds et encore, que en marche avant, parce que la marche arrière, mon cerveau ne sait plus ce que c’est…
Après une heure de manipulations diverses, j’étais lessivée. Je suis rentrée en fauteuil, des valises sous les yeux comme si j’avais fait le marathon de New-York et hop direction, mon bon dodo.

Après la 10ème poussée seulement un mois plus tard, je n’arrive vraiment plus à remonter la pente malgré les 3 séances de kiné/semaine et la séance d’orthophonie. Je n’ai plus aucune autonomie, je ne peux plus sortir de chez moi du fait des escaliers me menant à mon rez de chaussée. Je suis cloitrée, c’est insupportable. Je décide alors de prendre rendez-vous avec le médecin rééducateur qui réalise mes examens urodynamiques habituellement. Celle-ci comprend bien mon souci et transmet mon dossier à une collègue spécialisée dans la réadaptation de la SEP.

Centre de rééducation de Calvet à Berck sur Mer (décembre 2010-Février 2011)

Au vue de la récupération à allure d’escargot après ces 2 poussées rapprochées et mon autonomie se limitant  à mon rez-de-chaussée, j’ai été admise dans ce centre de rééducation. Je suis rentrée en toute innocence pour un bilan et dans ma tête pour quelque chose qui durerait une semaine environ.Hou là là,  j’étais loin du compte. Car après les dits bilans en kiné, ergothérapie, psychologie, neuropsychologie,assistante sociale, étude du retour à l’emploi, hé bien, vient le traitement. Pour l’instant,  il consiste en kiné, ergo et piscine (une fois par jour), une alimentation à consistance adaptée (anti-fausses routes), neuropsychologie (3 x semaine), suivi des dossiers de demandes  à la MDPH (adaptation domicile, aide humaine attribuée…), suivi des adaptations nécessaires à faire pour le retour à l’emploi. Quel programme, n’est-ce pas? Je suis ravie car je me sens prise en charge globalement dans toutes mes dimensions et cela c’est inestimable. Il n’y a pas que le coté médical qui est travaillé. A la question, « combien de temps ? », personne ne peut répondre pour l’instant. L’essentiel de mon point de vue est d’avancer sur toutes les facettes et récupérer une autonomie acceptable. C’est ça mon objectif premier, le reste je m’en moque.

Après 4 mois de travail intensif (début décembre à fin mars), la sortie pointe son nez, le bonheur! De grands progrès ont été obtenus dans bien des domaines: en kiné, je marche sur environ 100 mètres avec une canne à embout étoilé alors que j’étais partie de quelques mètres au départ, mes douleurs ont diminué voir disparues en ce qui concerne mes épaules (normal, je ne les sollicite plus comme auparavant avec mes cannes anglaises), je suis capable de me remettre debout depuis le sol encore avec difficultés mais c’est possible. J’ai plus de forces dans les membres supérieurs, les mains, une meilleure préhension fine. Coté urinaire, j’ai une meilleure rétention, moins de fuites. J’ai amélioré ma mémoire de travail et encore bien d’autres choses encore! C’est pas génial tout ça?

Reprise de la rééducation à mon domicile à partir d’avril 2011

La reprise a lieu à un rythme de 3 séances/ semaines, 2 séances de rééducation périnéale/semaine et une séance d’orthophonie pour la rééducation des troubles cognitifs/semaine.    Il n’y a pas à dire, cela occupe, quel rythme! Mais j’aime ça, cela ne me pèse pas, ma kiné et mon orthophoniste sont tout simplement géniales. C’est un régal de travailler avec elles.De plus , la MDPH m’ayant accordé des heures de vie sociale, je peux enfin reprendre mon sport favori la piscine avec une accompagnante. La vie se redessine, je m’en viens à imaginer une reprise du travail comme un possible (dans futur semi proche). La livraison de mon tigre (fauteuil électrique Invacare Tiger) me permet de faire des fabuleuse ballades dans la campagne avec un grand confort. Voila de chouettes moments.

Pas de bol, deux nouvelles poussées alors que je suis sous immunosupresseur me mettent les bâtons dans les roues. Quel dommage, cet été durant les vacances j’avais récupéré une autonomie de 300 mètres. ça fait rêver. Pfff, j’ai du mal à reprendre le dessus et un petit séjour en centre se redédessine début janvier. En attendant, le mot d’ordre est repos.

Centre de rééducation de Calvet à Berck sur Mer (février 2012-2015 )

Retour en centre de rééducation chaque année. Les activités sont similaires à mon précédent séjour: kiné, ergo, piscine tous les jours. Neuropsy (2x /semaine), urologie (2x/semaine) et orthophonie (rééducation des troubles de dysphagie). Pas vraiment le temps de m’ennuyer! Des progrès à l’issue de chaque séjour, des idées pour aménager la maison. Précieux, ces séjours

Et maintenant en 2018? Après mon diagnostic et les soins de mon Lyme tertiaire depuis automne 2016:

Le chemin été long pour me relever d’un alitement prolongé de plus de un an et demi. L’aggravation terrifiante de 2015 m’avait laissée gisant au fond d’un lit la plus grande partie de mon temps, sans même faire mes transferts seule, ni manger seule mes repas semi liquides, avec une sonde urinaire à demeure et des crises régulières liée à une dysautonomie (système nerveux autonome atteint). Imaginez un instant qu’aujourd’hui je suis autonome  pour de nombreuses activités de la vie courante, je marche et me déplace à mon aise, je mange normalement même si des troubles discrets demeurent, j’utilise encore mes fauteuils car j’ai encore une grande fatigabilité motrice, ma dysautonomie s’est stabilisée, mes capacités cognitives sont meilleures, mes troubles cardiaques sont stabilisés et surveillés de près et enfin, j’ai arrêté de nombreux médicaments dont beaucoup d’anti douleur!

Mes kinés  sont à l’origine de ma récupération physique extraordinaire accomplie environ depuis plus de un an. Les muscles ne reviennent pas seuls, c’est clair, c’est un travail de chaque jour: les promenades quotidiennes, les longueurs de piscine, les séances de kiné trois fois par semaine, les séances d’orthophonie.  Ma maladie ne s’est pas envolée seule mais grâce à un traitement médical énergique à bas de bi ou trithérapie d’antibiotiques sous forme de perfusions quotidiennes ou de comprimés ainsi que le préconise le Dr Horowitz aux Etats-Unis et le Pr Peronne en France. Le miracle vient d’eux et de leurs traitements du Lyme tertiaire chronique.



2 Commentaires pour “***Rééducation”


  1. samia écrit:

    Salut, je suis attainte de sep depuis 1989
    Dernierement j,ai eu boucoups de poussee je
    suis presque endicap
    quel sans les mouvement necessaire

    Répondre


Laisser un commentaire