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SEP supposée 2009: traitement par Bétaféron 1 an

Mise sous traitement de fond (Bétaféron), 30 septembre 2009

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La suspicion de SEP a été évoquée lors d’une consultation chez chez un grand professeur à Lille spécialiste de la SEP en mars 2009. Après examen, il a de suite pensé que j’étais atteinte d’une SEP progressive secondaire dont la phase rémittente a été silencieuse.C’est l’histoire de ma maladie (anamnèse) que j’avais pris soin de consigner sur un papier qui l’a orienté très rapidement sur cette possibilité. Après un premier bolus pour me soulager, il propose de me passer sous traitement de fond de type Bétaféron. Ma première piqure se fait sous la direction d’une infirmière de G SEP (Groupe septentrional d’études et de recherche sur la SEP). Ce réseau est au service des personnes concernées par la maladie.Des infirmiers sont ainsi chargés de l’éducation thérapeutique des patients. Une infirmière du réseau est donc passée à la maison pour m’apprendre les bons gestes et répondre à toutes mes questions. Elle reste disponible à tout moment pour répondre à toutes mes autres interrogations ou pallier à des difficultés futures. Ainsi après environ une heure, je deviens autonome au niveau de mes injections. J’ai choisi de faire celles-ci  tous les deux jours, tranquillement après le repas du soir. J’en profite généralement pour me mettre en tenue de nuit et hop me glisser dans mon bon lit. Pour éviter les désagréments liés à la prise du Bétaféron (courbatures, malaise pseudo grippal…), je prends en systématique un gramme de paracétamol une heure avant ma piqûre puis 3  heures  après. 

Mais hélas, pas de bol, le traitement n’arrête pas la valse terrible de mes poussées! Mais ce qu’il faut se dire, c’est que cela serait peut-être encore plus difficile sans traitement.

6ème poussée décembre 2009, hospitalisation pour 3 jours de bolus

 

7ème poussée mars 2010, hospitalisation pour 5 jours de bolus

Toutes mes poussées suivent le même schéma que je connais bien maintenant: dysesthésies, fourmillements, douleurs puis troubles moteurs dans les jambes et les bras. Toutes mes poussées ont été traitées par des bolus de 3 ou 5 jours. Je réagis bien mais toutes ces poussées m’épuisent. Je suis malade pendant la poussée, pendant le bolus et après (douleurs articulaires, brûlures d’estomac). La pente est de plus en plus dure à remonter et mes « performances physiques » diminuent. Je trouve qu’il est temps que l’on trouve un traitement qui puissent les enrayer.

La dernière poussée après plus de 6 mois de traitement de fond indique que le Bétaféron ne semble pas suffisamment efficace. Le neuro suggère une chimio de type Endoxan (cyclophosphamide) pour tenter d’enrayer la progression du handicap de cette SEP considérée comme sévère. L’avis du grand prof de Lille est demandé par rapport à ce nouveau traitement et je suis en attente.

Hélas 8ème poussée  mai 2010, hospitalisation pour 5 jours de bolus

Cela devient dur d’attendre ce nouveau traitement, c’est pour l’instant encore le miroir aux alouettes. Alors en attendant, j’ai décidé de vivre ma vie sinon je m’assieds , je prends la poussière et me fossilise. Pas question!

Ah, enfin un rendez-vous fin juillet chez mon prof au CHRU de Lille…Cela va avancer.

Voila, j’ai eu enfin ma consultation chez le prof spécialiste de la SEP. L’entrevue a été sympathique, plus cordiale que la première fois. Il donne  son feu vert pour le traitement par Endoxan. On commencera par une cure de 6 mois, une fois par mois. Il demande quelques examens en début de traitement (score EDSS,  point sur les fonctions cognitives et visite ophthalmo) et il veut que l’on  commence rapidement le traitement. Sinon après examen neurologique, il trouve qu’au niveau des jambes, j’ai encore de bonnes capacités de récupération.C’est une bonne nouvelle, ça!

Nous avons eu aussi une discussion à propos des poussées que j’ai régulièrement, il estime qu’il ne s’agit peut-être pas de poussées véritables mais de pseudo poussées dues aux fluctuations de la maladie à cause de son caractère progressif. Le seul et vrai critère, d’après sa vision des choses, serait celui de la prise de contraste des plaques à l’IRM. Bien sur, on ne va pas faire des IRM tous les 2 mois!! ça coûterait cher à la sécu. Mais en tout état de cause, cela ne remet absolument pas en cause le traitement des poussées ou pseudo poussées, à savoir les bolus de corticoïdes si efficaces. Il trouve un peu dommage de ne pas avoir pu consulter mes IRM mais j’étais persuadée que le service de Berck s’ était occupé de lui transmettre. Hé bien non, tant pis.Ce serra pour une prochaine.

En attendant le traitement, je pars en vacances, cela peut bien attendre 3 semaines.. après avoir attendu 5 mois !

Et vlan, en attendant le traitement, une très vilaine poussée à pointé son nez, début septembre 2010, c’est la 9ème

Celle qui fait peur pour de vrai qui atteint les quatre membres. Je l’ai senti venir comme d’hab, avec des dysesthésies nocturnes sur les mains, puis des douleurs inhabituelles dans les jambes. Mes fameuses crises de croissance de la quarantaine, vous voyez, ce que je veux dire ? Non ?, Il faut aller lire plus loin, mes petites histoires…Puis des brûlures dans le dos, et au bout de dix jours, en 48 heures, l’apparition de problèmes moteurs aux jambes et aux bras. Brrr, de ne plus pouvoir marcher, passe, mais ne plus s’habiller, manger, se laver seule…cela fait froid dans le dos. Donc, le bolus de corticoïdes s’imposait encore une fois. Ouf, au bout de 2 jours, j’ai déjà récupéré,  la mobilité de mes bras. J’ai stoppé l’état gros bébé, assez dégradant, je dois le dire. C’est le bonheur d’avoir récupéré au moins ça. Les jambes ? Il faut attendre plus longtemps je pense…

C’est clair que les services rendus par le Bétaféron sont vraiment insuffisants, il est le temps de lui dire bye bye.

Fin de l’aventure Bétaféron  le 25 Septembre 2010

 

 

Un commentaire pour “SEP supposée 2009: traitement par Bétaféron 1 an”


  1. chaudron écrit:

    BONSOIR DEPUIS 1997 DES PIQURES DE betaferon tout les 2 jours prescrit par mon neurologue , mais j’ai maintenant du mal a les supporter. J’ai des médicaments a prendre 3 fois par jour . j’ai passé 3 IRM mais pour les 2 derniers je ne connais pas les résultats sur ma sclérose en plaques,je ne sais pas si il y a une évolution,je ressent des douleurs dans mes jambes ,et mes articulations je marche de plus en plus difficilement.je voudrai plus d’écoutes de mon docteur generaliste. pensez vous que je puisse bientôt stopper la prise de betapheron?

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