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SEP supposée 2010 – 2014 : Chimio Endoxan

Changement de traitement, le saut de l’ange!

Je troque mon imunomodulateur contre un imunosupresseur (25 septembre 2010)

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Première cure de 6 mois (25 Sep 2010- 08 Mars 2011)

Bon le Bétaféron ne  m’apportant une aide suffisante puisque le handicap continue de progresser( EDSS navigant à vue entre 5 et 6!), j’ai décidé de sauter le pas et d’accepter la  chimio: Endoxan ( cyclophosphamide). Il est clair qu’il faut taper plus fort sur le système immunitaire pour que l’inflammation diminue et que je me sente enfin mieux plus durablement.

Les contraintes de ce nouveau traitement? On va dire qu’elles sont différentes. L’interféron m’oblige à me coucher comme les poules tous les deux jours si je veux minimiser les effets secondaires, alors…là ce sera une fois par mois à l’hôpital, voila tout. Il faut compter trois jours d’hosto. Se préparer au traitement en buvant 2 à 3 litres d’eau et prendre des médicaments anti-nauséeux (anti-émétiques). Il y a  un suivi biologique avant et après traitement. Voila c’est tout, ça c’est la théorie…

La pratique je l’ai réalisée pour la première fois fin septembre. Hé bien, le détail humoristique de l’aventure vous est raconté dans l’article « l’usine de transformation chimique ». Cela ne s’est pas mal passé, des nausées comme il fallait s’y attendre, pas d’autres effets majeurs  en dehors d’une très grande fatigue. Normal, ce genre de traitement secoue bien l’organisme.

Aie! Dixième poussée (octobre 2010), un mois seulement après la précédente.

Quand on aime on ne compte pas, y parait. Mais quand on n’aime pas, j’aimerais pouvoir les compter très très lentement ces satanées poussées.

 Tapie, sournoise, celle là, je ne m’y attendais pas. Le neurologue avait beau me dire : « Ne vous inquiétez pas, vous pouvez très bien faire une poussée dans les 6 mois à venir, le temps que le traitement par Endoxan fasse effet. » Comment ne pas s’inquiéter, comment supporter ce qui devient insupportable. Les bras non fonctionnels, les jambes qui ramollissent, en fin de compte la naissance de l’amibe baveuse. Devant ce joli tableau, 5 bolus de Solumédrol se sont imposés.Malade comme un chien, la tête dans la bassine, j’en ai pleuré. La honte, hein ! Pas à la hauteur de ma réputation de battante ça, j’ai craqué. Cela fait du bien. Comme d’hab, je regravis ma montagne, encore et toujours sachant que l’effet de mon immunosuppresseur se fait attendre impatiemment. Les jambes reviennent petit à petit, 3 mètres avec une canne, c’est toujours ça, un bras droit punchi et un bras gauche en rade. Va y avoir du taff  chez le kiné! Haut les cœurs, je reviens la semaine prochaine à l’hosto faire ma 2ème cure d’ Endoxan et explorer ce qui ne va pas dans mon petit bras gauche. L’exploration faite, il y a en fait deux composantes qui provoquent ces douleurs à l’épaule gauche: une neurologique et une tendinite des rotateurs de la coiffe. Pas étonnant comme info après deux ans et demi d’usage intensif de mes cannes anglaises. La solution: kiné intensif et lâcher un peu ces cannes. Actuellement je me déplace exclusivement en déambulateur maxi turbo, modèle inox, panier à provision intégré et mon bon vieux fauteuil roulant.

5ème cure d’endoxan (janvier 2011), la poisse arrive.

C’était presque trop beau, les cures se déroulaient jusqu’à présent sans souci particulier autre que les désordres digestifs. La nouveauté? Des troubles cardiaques induits par le traitement. Génial , des sprints couché dans son lit, le coeur sortant de la poitrine. Impressionnant au départ, cela fini par en devenir  presque banal. Apparemment il s’agit de crises de tachycardie. Je ne suis plus tout a fait sure de vouloir continuer ce foutu traitement. Une première crise le jour de l’an m’avait laissée un peu perplexe. Mon refus de visiter les urgences ce soir là, entourée par ma famille, a été plus fort que tout. Néanmoins, j’ai été alertée par une petite voix me chuchotant de rester tranquille lors de la prochaine cure.  J’ai donc différé mon départ en week-end simplement pour être prudente. Bien m’en a pris. J’ai fait cavalé infirmières et médecins, affolé tensiomètre et autres instruments. Un bilan cardio a été demandé,histoire de vérifier le palpitant.

Néanmoins les électrocardiogrammes n’ont jamais pu être réalisés en pleine crise ne permettant pas d’identifier le type de tachycardie. L’Endoxan semblerait bien induire une certaine toxicité cardiaque dans mon cas. Comment ? C’est une bonne question. Je perçois que je suis encore le spécimen non répertorié mais rien à faire je ne me sens pas de taille à reproduire l’expérience une troisième fois sans précaution. Bien que scientifique dans l’âme, que nenni, je décline l’invitation pour ma dernière cure sans que des mesures particulières soient prises. Je fais part de mes états d’âmes à mon médecin en médecine physique et de réadaptation puisqu’il se trouve que je suis à  ce moment là en centre de rééducation. Celle-ci correspond alors fréquemment avec mon neurologue et ils décident d’un commun accord de demander une échographie cardiaque suivie d’une consultation en cardiologie. Examens faits, aucune anomalie particulière n’a été révélée, éliminant une origine cardiaque à la tachycardie.  Néanmoins, le cardiologue recommande de faire mon traitement sous surveillance cardiaque (sous «  électrocardioscope ou scope »). Après discussion avec mon neuro, j’ai alors accepté de faite cette dernière cure dans ces conditions.

Le traitement de la sixième cure (février 2011)

Cela s’est passé comme d’habitude,  c’est à dire inversion des commandes du système digestif, l’entrée devenant la sortie… Puis après 2 jours, inversement des vannes, direction la sortie en accéléré. Bon, on s’y fait… J’ai été branché pendant presque quatre jours  avec des kilomètres de fils, avec la perf, le “scope”: les fils entraient, sortaient de partout, j’ai demandé la connexion au web, au point où on en était,  mais malheureusement, ils n’avaient pas ça en stock.   Hé bien, que  c’est-il passé durant ce temps ??? RIEN, absolument rien, le calme plat, le p’tit cœur s’est tenu à carreau.  Toute contente, je suis donc rentrée au centre de rééducation de Calvet. Las, c’était sans compter sur le machiavélisme du spectre Endoxan. Tapi, sournois, dès que j’ai eu le dos tourné, il m’a attaqué par surprise le soir me laissant proche de la syncope à la porte de ma chambre, le palpitant hors limitation de vitesse, cela va s’en dire! Grrr, le vil spectre puant! Heureusement infirmières et médecin m’ont vite redressée, avec de l’Avlocardyl (médicament Bétabloquant pour baisser le rythme cardiaque) et surveillée comme le lait sur le feu, l’électrocardiogramme dormant de concert avec moi au pied de mon lit. Le lendemain, suite encore à deux malaises, le médecin du service a décidé de me donner de l’Avlocardyl de façon systématique. Pfff, encore un médicament supplémentaire.

Rentrée à la maison, j’ai fait toute une série de malaises supplémentaires dont la dont la cerise sur le gâteau a été de me retrouver avec le SAMU aux urgences. Une nouvelle flopée  d’examens réalisés chez un cardiologue de ville hyper sympa et compétent a permis de déterminer la bonne dose de Bétabloquant   pour réguler ce cheval au galop qui me sert de coeur.

En tous les cas, maintenant, concernant l’Endoxan, c’est pause thérapeutique pendant six mois. Chic !

La pause thérapeutique s’est bien déroulée. Une pêche d’enfer! Le neurologue à la visite de juin en est resté scotché et devant ces beaux résultats m’a proposé de recommencer une cure de 6 mois. Le seul inconvénient était de mon point de vue,  les problèmes cardiaques (tachycardie sinusale)  que j’ai développés mais qui en soit, ne sont pas graves. Il ne faut pas en faire un fromage, ce n’est qu’une toxicité ponctuelle du produit sur les cellules qui régulent le rythme (noeud sinusal) à moins que ce soit la SEP elle même qui me joue des tours…  Le dernier cardiologue m’a mise sous Bétabloquant (160 mg Avlocardyl LP) pour régulariser mon rythme cardiaque et tout est rentré dans l’ordre. A priori, cela devrait suffire, si ce n’est pas le cas, je le saurai vite…

Grr 11ème poussée !

J’avais presque oublié ce que c’était après un an complet sans en avoir. Dysesthésies nocturnes, douleurs dans le bras et l’épaule puis brusquement blocage hyperdouloureux du bassin et du bas du dos. Plus possible de mettre un pied par terre sans hurler de douleur. Super…Mon médecin traitant me conseille de contacter le service de neurologie pour leur expliquer la situation, le service me propose alors une hospitalisation dès le lendemain. En attendant, je gère le quotidien et les douleurs comme je peux, avec ce que j’ai à ma disposition.

Dès ma prise en charge dans le service, tout va largement mieux. La morphine (Skénan LP 30 mg) c’est magique. Évidemment je plane un peu mais retrouve peu à peu un  brin de mobilité. Cela me permet de me rassoir. Basique mais pratique, non? Les bolus de corticoïdes me redonne un peu de punch et je  suis moins dans le potage. Cela permet de gérer. Franchement, je ne peux pas m’empêcher de me demander la récupération que je vais avoir et si la case  » service de rééducation » sera obligatoire ou pas? 

Deuxième cure de 6 mois (19 Sep 2011- 2 mars 2012)

 ça est, c’est parti! J’en suis à la moitié puisque nous sommes fin novembre.  Les cures se déroulent sans particularités autre qu’une fatigue intense et les nausées, heureusement pas mal gérées par du Zophren (utilisé dans les chimio). C’est presque magique ce truc!

Youpie, 12 ème poussée juste avant mon troisième bolus d’Endoxan fin novembre 2011.

Bon un peu moins sévère, mais tout de même! Une de plus. J’ai donc enchainé 3 jours de bolus de Solumédrol, un week end (ouf pour l’estomac) et le bolus d’Edoxan. Je me sens comme un sac vide… Franchement, j’ai du mal à récupérer. Le médecin rééducateur me conseille du repos pour que je récupère un maximum avant d’envisager la reprise de la rééducation en centre début janvier.


Suite du traitement par Endoxan: Mars 2012 – Mars 2014

Suite à mes 12 perf mensuelles d’Endoxan, il m’a été proposé de continuer les bolus d’une façon plus espacée : pendant un an tous les deux mois puis pendant un an tous les trois mois. C’est le nouveau protocole proposé aux malades. De toute façon, il est temps pour moi d’arrêter ce traitement mensuel. J’ai l’impression que mon corps l’exprime à sa manière en partant par exemple dans une spirale d’infections urinaires. Mes défenses commencent à être a minima.  De plus, de nouveau, je ressens des troubles de mon rythme cardiaque dans les jours qui suivent la perf. Le cœur fatigue lui aussi. Heureusement les dégâts sont limités, pas de tachycardie grâce, je suppose, au bétabloquant (Avlocardyl 160 LP) mais des troubles du rythme par périodes assez aléatoires. Faut que je vois le cardio à ce sujet de toutes manière, un rendez-vous devait être pris ce printemps pour mon suivi.


Me voici maintenant en octobre 2012, je touche du vieux singe ou du bois précieux, ce que vous voulez, mais me voici depuis 11 mois sans poussée. Le traitement par Endoxan se poursuit sans particularité, maintenant la routine s’installe et il n’y a plus de mauvaise blague. C’est franchement plus confortable depuis que les perf ont lieu tous les 2 mois.

Pfff 13 ème poussée! (octobre 2013)

Je crois que j’aurais mieux fait de laisser tranquille mon vieux singe sur son trône de bois précieux! Hélas, sans crier gare, encore une poussée. Des signes d’alerte m’avait pourtant discrètement prévenus: paresthésies nocturnes dans les mains (surtout la droite), douleurs au coude droit se déclenchant lors des transferts ou des appuis sur ma canne droite. Mais les signes étant ceux d’un banal carpien, j’ai vraiment cru à un problème de compression d’un nerf. L’EMG passé début novembre a dissipé les doutes, que nenni, pas de problèmes de canal carpien. Mes soucis sont tout simplement dus ….à la SEP.  Sinon cette poussée c’est caractérisée par  des problèmes moteurs dans les jambes (releveurs de hanche) et les épaules. Une très jolie tétraparésie et une recrudescence des douleurs m’ont valu  5 bolus de corticoïdes. Une fort jolie poussée malgré le traitement par immunosupresseur…Pas cool du tout.

L’état des lieux quelques semaines après révèlent qu’il va y avoir de nouveau un gros travail de rééducation à faire même si on ne peut pas encore faire le bilan des séquelles.  D’ailleurs le neuro redemande mon admission en centre de rééducation. L’EDSS a chuté , disons qu’on peut l’estimer entre 6.5 et 7!  Je parcours environ une dizaine de mètres tout au plus et  j’utilise un maximum mon fauteuil  même à la maison. Quelle perte d’autonomie. J’ai l’impression d’avoir des jambes en guimauve.

Dernière année de traitement (février 2013- février2014)

Il me reste un an de traitement par Endoxan, le traitement passe à une cure tous les trois mois, soit 4 perf dans l’année. Je suis ravie que le traitement s’allège mais espère de tout mon cœur que cela suffira à juguler l’inflammation.  Pourquoi le traitement doit-il être arrêté? Tout simplement parce que le cyclophosphamide est une molécule toxique pour l’organisme avec une dose maximale admissible au delà de laquelle, des effets indésirables peuvent apparaitre: cancers de la vessie, leucémie ou autre réjouissance… Heu, non merci! 

Et après? Aucune idée, cela ferra partie des discussions à avoir avec mon neurologue en fonction de mon état et si une stabilisation a lieu ou pas… Soyons philosophe et vivons l’instant présent, c’est plus raisonnable.

Une ultime 14ème poussée (avril 2013)

Alors que j’étais en centre de rééducation, cette vilaine m’a terrassée pour me laisser tétraplégique sans même pouvoir m’alimenter seule. Tous mes progrès de plus de un mois de centre ont été balayés et je me suis retrouvée de nouveau allongée sur mon lit, sans même avoir la force de mettre mon téléphone à l’oreille. L’abomination!  Mais c’est avec détermination que je me suis remise au travail, pour réacquérir de l’autonomie: réapprendre à manger, à écrire, à marcher, à sourire à la vie, malgré tout. Une haute lutte dont je n’étais pas vraiment sure de sortir vainqueur. Six mois plus tard, je peux affirmer que je suis fière du chemin parcouru même si des séquelles sont là. Inévitables, mais j’ai de nouveau retrouvé un sens à ma vie et une forme d’équilibre bien que la dépendance soit maintenant présente au quotidien.

Le bout du chemin (janvier 2014)

Le traitement se termine ce 7 janvier 2014 après 22 perfs d’Endoxan. Je dirais globalement que la SEP semble s’être un peu assagie. Le prix a payer pour ce semblant de tranquillité est  une sensibilité exacerbée aux infections: 35 jours d’antibiotiques sur 3 mois. J’ai gouté aux joies des infections urinaires, orl et même à un abcès. Pas vraiment cool mais comme d’hab, pas le choix, il faut faire avec…La suite? Bonne question, je vais continuer le traitement par immunosupresseur en passant sur Cell Cept

9 Commentaires pour “SEP supposée 2010 – 2014 : Chimio Endoxan”


  1. toscane écrit:

    Ouaouh ! Quel courage. Mais as-tu le choix ? Je ne pense pas. Nous devons être suivi par le même neurologue à Lille. Un grand monsieur (tout dépend de notre taille !) avec des lunettes ? Un pro de la SEP.
    Je suis sous Avonex depuis janvier de cette année. J’attends les résultats d’un IRM car j’ai fais une 2° poussée cette année. Rien à voir avec toi.
    Je t’envoie tout mon courage et plein de pensées positives. J’aurai tous les matins en me levant et tous les soirs en allant me coucher (tôt) une pensée pour toi. Cela ne te sers à rien je le sais mais si cela pouvais t’aider. Bon courage. Toscane

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  2. kosok écrit:

    Non C’est clair Toscane, il n’y a aucun choix possible sinon que d’affronter. Oui nous sommes bien suivies (enfin supervisée pour moi) par le même neuro. Merci tout plein pour tes pensées, je t’adresse aussi les miennes. Bisous

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  3. nieddu thierry écrit:

    J’ai 41ans ,j’ai une SEPdepuis 2000 ellle ma laissé tranquille jusqu’a 2009,ensuite j’ai fais une grosse poussée je suis resté sous Avonex pendant 2 ans étant donné que j’ai de nombreuse poussée (15environ),je suis passé sous Tysabri 9injections a raison de une/mois,après IRM de controle et examen biologique on ma arrété le Tysabri car j’ai été en contact avec le virus de Lumpe,le neuro me propose la chimio endoxan j’hésite a commencé se traitement en revenche j’ai des douleurs atroces continuelllement et les traitements de fond on été inéfficace sur moi malgré les bolus de solumédrol je continue a faire des poussées.J’ai 3 enfants une de 19 ans et deux de 10ans,j’ai perdu un frère d’une tumeur au cerveau donc j’hésite.

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    • kosok écrit:

      Difficile de te conseiller, bien sur. Mais je peux te dire que moi, je n’ai pas hésité car bien que dur, ce traitement par Endoxan, m’a apporté un plus dans ma qualité de vie. Discute bien avec ton neuro pour essayer de faire la part des choses.

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  4. eve22 écrit:

    je suis sous endoxan pour un cancer du foie et du péritoine est ce que quelqu’un peut me rassurer
    merci

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    • kosok écrit:

      Bonsoir Eve, je fais une chimiothérapie dans le cadre d’une maladie auto immune évolutive et pas pour un cancer. Les doses utilisées sont plus faibles que celles utilisées pour les cancers. L’endoxan est un traitement utilisé depuis de nombreuses années puisque les premiers essais cliniques datent des années 50. C’est donc un produit dont on connait bien les effets secondaires et qu’on essaie d’éviter avec des produits contre les nausées, des protecteurs de la vessie, de la cortisone etc… C’est un produit qui dans mon cas a bien stabilisé ma maladie. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. Garde confiance, c’est important!

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  5. Baube écrit:

    bonjour à tous !
    Bravo pour votre courage, ça fait du bien de vous lire car vous savez rester positifs dans la douleur. J’ai une PR sévère et évolutive ainsi qu’un chevauchement anti PMSCL. Je suis traitée par methoject 15mg /semaine depuis 2010, j’ai aussi des nausées régulièrement mais ce traitement est efficace… je sais que si un jour je dois passer aux anti TNF Alpha je devrai aussi passer par un bolus de cortisone, vous me rassurez : un grand merci à tous ! courage à tous….

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  6. lyla LEGRAND écrit:

    Bonjour je viens de lire votre blog j’ai eu exactement le même traitement au même endroit à Lille même docteur !!!! moi j’ai fait un superbe infartus cette année en mars 2015 après 22 cures d’endoxan et 5 années de CELLCEPT donc nous sommes bien de pauvres cobayes qui devont la boucler en plus

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    • kosok écrit:

      Bonjour,
      Ce sont des traitements qui ont beaucoup d’effets secondaires, c’est certain, mais sans rien, la maladie galoperait encore certainement plus vite. Alors il ne faut rien regretter et continuer de se battre jusqu’au bout.Tout en sachant que nous sommes toujours libres d’accepter ou de refuser les traitements, c’est notre corps. Toujours peser le pour et le contre!

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