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Le plus drôle découvert après 8 ans de SEP: C’est Lyme

Lorsque vous suivez l’histoire de ma maladie, des bizareries sur ma SEP « atypique » ont toujours été signalées. 

D’abord elle a été qualifiée de SEP progressive secondaire, puis de primaire mais avec des poussées surajoutées, ce qui est rarissime. Ces atypies ont bien été notées par mes neurologues et le professeur qui me suivent, mais sans d’autres éléments pour remettre en question le diagnostic jusqu’en février 2015. Là, des divergences manifestes ont été mises en évidence: des troubles de déglutition portant sur les solides et non les liquides comme lors des SEP avancées, une inefficacité flagrante de mon dernier traitement par Cell Cept  puisque j’ai eu deux poussées alors que je prenais cet immunosuppresseur, des troubles cardiaques sévères (tachycardie, bradycardie, arythmie avec fibrillation atriale) alors que dans la SEP le coeur n’est généralement pas atteint, des douleurs épouvantables sur la vessie et de graves troubles de fonctionnement que les sondages (intermittents et à demeure) n’arrivaient à solutionner. Je m’étais résolue et me faire opérer et enlever cette vessie qui me faisait pleurer de douleur tous les 2 jours.Et enfin une IRM réalisée dans un autre centre ayant mis devant mes lésions,un diagnostic de maladie démyélinisante  (comme la SEP) ou d’encéphalopathie aigue disséminée provoqué par des virus ou des bactéries.

Devant toutes ces atypies, j’ai choisi d’aller chercher un autre avis sur Paris par un professionnel qui ne connaissait en rien mon dossier. Il a remis en cause mon diagnostic de SEP. A l’issue de cela, une batterie de tests a été effectués  dans différents hôpitaux pour exclure d’autres maladies démyélinisantes. Rien , absolument rien ne fut trouvé. Je vis passer quelques échanges de lettres évoquant une possibilité de troubles non organiques , c’est à dire après décodage, psychiatriques. C’est intéressant de savoir décrypter le langage médical. J’étais attérée. Après 17 poussées m’ayant rendues pour les dernières, tétraplégiques, incapables de manger de la nourriture solide, ayant subie trois traitements de fond dont une chimiothérapie, une hospitalisation de plus de 10 mois en 2015, on remettait en cause mon psychisme. Il y a vraiment de quoi de venir fou, non?

Puis des événements particuliers m’ont mises sur la piste de Lyme. Tout d’abord, des injections de Roséphine par intraveineuse lors d’infections urinaires commençant à monter au rein. Une semaine après, je marchais plus de 200 mètres au lieu de faire quelques pas et coursait mon mari autour d’une table. Stupeur! Que m’arrivait t’il, je bougeais enfin, je me sentais en forme ? Autre élément, ma famille habite l’est, j’ai passé une grande partie de ma vie dans les Vosges, en Alsace, en Allemagne et je suis une fan de sports de pleine nature. Or l’antibiotique qu’on m’a admistré est l’un des antibiotiques utilisés dans la maladie de Lyme qui existe de façon endémique dans ces zones géographiques. J’ai eu des dizaines de morsures de tiques dans ma vie. On mettait dans les années 90, un tampon d’éther ou d’alcool, puis, on ôtait l’insecte mordeur sans autre forme de précaution. Or, on sait maintenant que c’est la meilleure manière de ce faire infecter par les bactéries que la tique véhicule. J’aurais pu être alertée plus tôt par des douleurs articulaires mais  j’en ai depuis l’enfance et avec l’âge, on m’affirmait lorsque mon genou avait doublé de volume ou que j’avais une sciatique du diable que c’était dû à de l’arthrose. La phase secondaire de Lyme est donc passée  chez moi inaperçue.

Avec tous ces éléments, j’ai décidé d’y voir plus clair et suite à mes lectures scientifiques, j’ai appris que la Borrélia, bactérie responsable de la borréliose ou maladie de Lyme  est nommée comme « la grande imitatrice » car elle peut simuler des maladies auto immunes comme la SEP, le lupus, des sclérodermies …. Et les tests de labo me direz vous? Ils sont inefficaces et selon les auteurs détectent entre 5 et 50 à % des cas avec le test de base ELISA qui ne teste en France que 3 souches de Borrélia alors que les spécialistes en ont mis en évidence 300… Le Western Blot, autre test de labo,  n’est pratiqué que lorsque l’ELISA est positif… Voila pourquoi tant de malades passent à travers les mailles du filet, en arrive à un stade tertiaire de la maladie où la bactérie diffuse dans l’ensemble du corps et s’enkyste lorsqu’on l’attaque, ou se met en dormance avec d’autres microorganismes. Machiavélique , non? 

C’est ainsi que soignée à l’étranger (Belgique), j’ai été détectée par diagnostic clinique et traitée depuis un mois par perfusion de Roséphine (antibiotique), associé à deux autres antibiotiques, des antifongiques et des anti-inflammatoires. Un traitement de cheval qui seulement après un mois m’apporte des effets bénéfiques: plus de troubles de déglutition, ma vessie est indolore et je la gère juste avec quelques sondages, une marche plus importante (700 mètres dimanche), même si je garde une grande fatigabilité et des douleurs articulaires importantes. Le traitement sera long, parfois près de 2 ans, mais avec une promesse guérison avec le moins de séquelles possibles, je l’espère. Une histoire incroyable qui j’espère va réussir à me sortir de mon fauteuil.

2 Commentaires pour “Le plus drôle découvert après 8 ans de SEP: C’est Lyme”


  1. soleilrose écrit:

    C’est choquant mais en même temps, tant mieux si tu sais maintenant, c’est ce qui est fantastique,

    Pas facile comme traitement

    Grosses bises

    Josée

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    • kosok écrit:

      Oui, c’est formidable de pouvoir prendre le traitement qui me convient. Peu importe si il est lourd, l’important c’est d’aller vers le mieux. Je pense souvent à toi Josée! De grosses bises

      Répondre


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