Pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite (SEP Lymé ou Lyme SEPé –))

En forme pour notre course des héros!

IMG_0532Toujours à la recherche du meilleur parcours. Mes athlètes pousseurs s’échauffent et parcourent maintenant 9 km. Nous y sommes presque en distance et en dénivelé.  Modestement, je viens de parcourir mes premiers 100 mètres en courant , bon entre nous,  il faut que je vous le dise, mes accompagnateurs marchent à coté de moi pendant que je coure! Grrr… La vitesse est plus que modérée mais je cours. Reste à améliorer la performance. Notre équipe a pour but  d’avaler les 10 km en 1h15 et moi, tenter franchir la ligne d’arrivée en courant. Sur quelle distance? Cela reste encore à définir, suivant ma forme.

13 mars, 2017 à 20:31 | Commentaires (2) | Permalien


Youppie, bye bye les soins infirmiers!

 

cotation-perfusion-idel

Voila, c’est fini, ma 155eme et dernière perfusion de Roséphine a eu lieu hier. Me voici enfin libre de soins infirmiers. Pas  fâchée d’avoir enfin fini, car cela fait exactement deux ans que mes soins étaient quotidiens.

Cela signifie pour moi plus de liberté et d’autonomie. Les perfs faites en milieu de journée étaient très fatigantes,  m’obligeaient à manger alitée et à me reposer au moins 2 heures. Mes journées vont donc se normaliser et je vais pouvoir avoir des projets. La piscine est d’ailleurs prévue dès demain. Voici des mois que le poisson qui est en moi se languissait. J’en rêvais de glisser dans l’eau, de détendre  mes muscles et de me remuscler en douceur. 

Bien sur, cet arrêt ne signifie pas encore la fin de mon traitement,  j’ai encore  une bonne douzaine de médicaments, le chemin est encore long mais j’ai déjà fait le plus dur.

J’ai hâte de retrouver des repères et un rythme de vie « normal », je m’en approche et je le sens.

8 mars, 2017 à 18:34 | Commentaires (5) | Permalien


Et mon traitement Lyme, quelles nouvelles?

IMG_0021

Voilà maintenant plus de 4 mois et demi que je prends mon traitement pour ma neroborréliose ou neuroLyme. Jusqu’à quand dois-je être traitée? Eh bien, jusqu’à ce que tous mes symptomes disparaissent, plus 2  mois. Je ferai un bilan fin mars.

Quelles sont les News? Je ressucite lentement mais sûrement, plus de souci de vessie, elle refonctionne normalement, je viens de supprimer mon dernier autosondage du soir. Un vrai miracle quand je pense que je devais subir une ablation de la vessie…Au niveau moteur, je reconstruits ma musculature, je remarche et mes épaules re-fonctionnent parfaitement. Je dois travailler mon endurance.  Côté dysautonomie, le cœur est sage seules tension et circulation me jouent encore quelques tours (jambes bleues, malaises, coups de chaud) mais plus aucun troubles de déglutition! Je remange quasi comme tout le monde. Et enfin, encore un sommeil de piètre qualité que j’essaie d’améliorer par des méthodes douces. 

Mon traitement anti Lyme-Syndrome Infectieux Multi Systemique (respirez!) ou Lyme-SIMS est encore lourd mais j’en vois le bout, il me reste environ une 20aine de perf de Roséphine ( ceftriaxone) ce qui fera au total 155 perf! Cet antibiotique de cheval tue essentiellement les formes circulantes de la bactérie , à haute dose, du fait de mon atteinte du système nerveux central. Pff, pas fâchée de m’en débarrasser car il faut compter 2  heures de repos au lit pour retrouver un peu de pêche.  Sinon, je continue toujours la Doxycycline et mon 3eme  antibio, en rotation tous les jours: Bactrim, Azithromycine et Furadentine. La Doxycycline et ces antibios permettent de lutter contre les formes intracellaires, les biofilms et contre ma coinfection avec la Bartonella (bactérie des griffes du chat). Je prends aussi  du Plaquénil ( hydroxychloroquine) pour lutter contres les kystes que forment les bactéries, et des anti fongiques et anti acides…C’est tout?

Non, il reste encore mon  » traitement SEP » pour mes douleurs neuropathiques, mécaniques et inflammatoires (articulaires). Il s’allège petit à petit. J’ai éliminé somnifère, Rivotril et Valium. Il me reste la morphine pour laquelle je suis en sevrage lent, le laroxyl et le baclofène. C’est à peu près tout avec mon traitement cardiaque ( anticoagulant et bétabloquant). En fait, c’est un secret, ne le répètez pas, je compte faire distributeur de médicaments en poudre ambulant –)). Alors quand on me dit: « C’est super, tu as Lyme et pas là SEP », d’abord personne ne peut éliminer cette double possibilité…Il est impossible de discrimer ces 2 maladies. Les fameux tests, très chers à la France, ne fonctionnent pas dans le cas d’un Lyme-SIMS chronique. Le système immunitaire est complètement affaibli par les bactéries et on l’aide encore plus avec les immunomodulateurs, immunosupresseurs et cortisone, dont je me suis gavée pendant 8 ans. Machiavélique! Seul le temps me permettra de savoir si SEP et Lyme-SIMS cohabitent ou pas, avec une éventuelle complète éradication des symptomes… Mais l´heure n’est pas au bilan definif. De plus, il faut avoir à l’esprit qu’on ne guérit jamais complétement d’un  Lyme-SIMS mais on est en rémission. 

Mais moi une rémission de 50 ans, je prends!

19 février, 2017 à 17:51 | Commentaires (3) | Permalien


Les apprentis Héros crapahutent

IMG_0020

Petite photo du ciel sous lequel on a effectué notre entraînement hier soir. 10 km dont 110 mètres de dénivelé! Les pousseurs sont en forme et trouvent le rythme. Quant à moi, 1 km de marche sur le plat pour ménager mes p’tits tendons d’Achille, ben oui, on sort pas de 8 ans de fauteuil sans quelques petits bobos! Pas d’inquiétude je les bichonne

 

18 février, 2017 à 18:37 | Commentaires (2) | Permalien


12345...86