Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

Réapprivoiser sa vie après un déracinement de plusieurs mois

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Pas si simple de réapprendre à vivre chez soi quand on a perdu son corps, son rythme de vie, l’habitude côtoyer ses proches et que toute sa maison est chamboulée. Cela m’a pris quelques semaines pour me réapproprier ma propre maison qui a subi de gros travaux. Ne plus trouver ses chaussettes, ni le sel et le poivre. Se sentir comme une étrangère dans sa propre maison même si elle est enfin adaptée, soit, est une étrange impression. Le rythme de vie lui même a changé: un nouveau service l’hospitalisation à domicile prend en charge « nursing » et soins, mes auxiliaires de vie tout ce que je ne peux faire moi même, kiné chaque jour. Une maison ruche où  les va et vient continus rythment la journée.

Cette maison où je suis en perte de repaires , même si après plusieurs semaines cela va de mieux en mieux. Je m’adapte tout doucement et range petit à petit carton après carton avec de l’aide, évidemment, pour me l’approprier. Un tableau ici, un bibelot ailleurs. La maison se transforme peu à peu à mon image. A ce que j’ai envie qu’elle soit.

29 janvier, 2016 à 20:41 | Commentaires (2) | Permalien


Bye , bye l’hôpital après 258 jours

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Oui, je suis rentrée à la maison. Quel bonheur, même si il y a encore le service d’hospitalisation à domicile matin et soir qui s’occupe de moi! Presque mieux qu’à l’hôpital car disponibles et attentives. Ce matin, la tension et les pulsations étant trop basse, j’ai passé tranquillement ma journée à récupérer dans mon petit dodo.

Comment vit-on un retour dans une maison toute jolie,toute changée, toute adaptée avec un matériel ultramoderne mais bourrée de cartons où je ne sais plus où sont mes propres affaires. Compliqué à vrai dire,surtout lorsqu’on y roule en fauteuil électrique, c’est un déménagement dans sa propre maison, je ne suis même plus capable de dire où sont le sel et le poivre. Et puis une maison, ça vit, ça bouge, du monde entre et sort toute la journée! J’avais oublié tout cela. Je suis loin de me l’être réappropriée. Il va falloir du temps et de la patience. Je suis un peu frustrée de ne pouvoir aider comme je le souhaiterai. C’est ainsi, j’assiste, je dicte, je conseille mais ne peut faire moi même. Pas si simple.

Réapprendre à vivre chez soi, c’est le comble, non?

Non à la reflexion, pas après 8 mois d’absence.

Mais de toute façon façon, si j’ai tenu tenu le coup c’est grâce à vous tous: blogueurs, forumeurs, amis, famille,

Alors tout simplement merci!

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11 décembre, 2015 à 18:54 | Commentaires (4) | Permalien


Les Olympiades de la SEP 2015 à Berck vécues par Kosok

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Je vous présente CoiQuack, le célèbre Canard de Kosok qui suit mes aventures dans chaque centre hospitalier depuis  Mars 2015. Ce terrible canard, (regardez la dégaine…) a vécu en ma compagnie ce vendredi 18 septembre, les olympiades de la SEP sur le centre de rééducation de Calvé à Berck organisées par le réseau G SEP. Nous avons donc le matin assistés sagement, aux conférences dédiées au réentrainement à l’effort et la prise en charge proposée par le centre pour la SEP, puis aux nouveautés thérapeutiques 2015. CoiQuack a été a peu près sage, quoique fort fatigué en fin de matinée, j’ai du donc l’accompagner pour son repas dans sa chambre au calme et qu’il puisse faire une petite sieste avant l’après midi sportive.

L’après midi fut consacré aux olympiades par équipes. J’ai donc fait partie de l’équipe des « flamants roses » constituées par une équipe de  5 SEPiens motivés. Nous avons ainsi réussi les terribles épreuves de tirs à l’arc, course  de relais, course de voitures télécommandée, course de rosalie (voiture cycliste de  4 places), tir à la sarbacane, et de golf.

Nous avons tous survécus même si nous avons réalisés ces épreuves suivant nos capacités, accompagnés de nos fidèles compagnons: cannes, déambulateur, fauteuil roulant manuel ou électrique. C’était une après midi drôle, bruyante, exitante, fatigante mais formidable. Merci aux organisateurs, à tous les participants, aidants, soignants, étudiants qui nous ont permis à CoiQuack et moi, de vivre ce grand moment. Si si, le Kosok a participé à toutes les épreuves:

  • Le tir à l’arc aidée par deux personnes, l’une tenant l’arc à la bonne hauteur, l’autre tendant la corde et mon oeil gauche visant la cible: j’ai mis mes trois flèches dans la cible, dont une dans le mil. Oui, oui  Le Kosok était très fier!!
  • Une course relais acharnée entre les plots, à fond avec le fauteuil électrique, renversant les plots au passage.
  • Une conduite en équipe de voiture télécommandée: une autre personne accélérant et reculant, moi à la commande des roues, hypertechnique comme conduite!!
  • Un quizz sur le sport pendant que nos équipiers flamands roses pédalaient sous la pluie
  • Une découverte du tir à la sarbacane que j’ai fortement apprécié, et zou encore dans le mil, pour le Kosok
  • Une partie de golf épique et drôle, une question d’adresse, car il fallait approcher la balle d’un mur sans le toucher.

Et alors qu’ont fait nos Flamants roses, au classement? Ils ont terminé 7eme exaequo sur 12 équipes. Honorable score à l’issue de cette formidable journée.

CoaCouak  et Kosok  médaillés et fort épuisés par ces épreuves  se sont reposés tout le week end.

20 septembre, 2015 à 19:28 | Commentaires (3) | Permalien


Gérer ce poison qu’est le stress

img_enseignerOui le stress m’empoisonne.

Non, je ne suis pas anxieuse comme l’aime à me dire certains soignants surpris par mes orages dysautonomiques. Mais oui, cent fois oui, le stress m’empoisonne depuis plusieurs mois. Vous me direz qu’on serait stressé à moins: quatre centres hospitaliers,  deux voyages avec le SMUR dont un en hélicoptère, les soins intensifs cardiaques, les malaises n’importe quand, n’importe où, une dérégulation de mon système nerveux et donc d’organes vitaux. Bon, cela fait beaucoup, tout cela.

« De quoi avez-vous besoin ? » me demandent réguliérement mes soignants. Et moi de répondre invariablement: de calme, de tranquillité et de sérénité. Bon d’accord, mais comment gérer ce foutu stress qui me ronge,  en étant dans un centre de rééducation où il vous faut implicitement aller sur une pente ascendante? De façon surprenante, c’est ici même, dans ce centre qu’on me propose une magnifique boite à outils. Oui les méthodes de rééducation changent, et non seulement on s’occupe du corps, mais tout autant de l’esprit. J’ai vraiment l’impression d’être soignée dans ma globalité.  Je suis intimement persuadée que  les résultats obtenus dans ces conditions ne peuvent être, que plus solides et durables.

Dévoilons, ma boite à outils:

  • La relaxation est le premier élément que je pratique tous les jours depuis maintenant quatre ans.  Les techniques de base enseignées, il est facile d’être autonome. Cela demande un moment que l’on réserve pour soi. Moi, c’est à la sieste. Je coupe alors les téléphones, je ne suis là pour personne, si pour moi. J’écoute les chant des oiseaux ou une musique calme et me concentre à ma séance durant une petite demi heure. Cela me fait un bien fou. Mais seulement, à la réflexion, l’inconvénient est qu’on ne peut la pratiquer partout, dans n’importe quelle condition.
  • La sophrologie caycédienne est pour moi une piste nouvelle et intéressante. Je la pratique chaque semaine et complète désormais ma séance de relaxation par les techniques enseignées en sophrologie. Basée sur la gestion et la qualité de sa respiration, des pensées positives et la détente procurée par différentes techniques, elle peut se pratiquer dans toutes les situations où le stress pointe son nez. Bien sûr, si on veut pouvoir l’utiliser dans de telles conditions, il est fort recommandé de s’entrainer régulièrement. Concrètement, j’ai personnellement expérimenté les techniques enseignées lors d’un examen difficile: une scintigraphie cérébrale ficelée comme un gros saucisson sur un table d’examen pendant environ 45 minutes. Comment rester calme, alors que le malaise survient et que vous ne pouvez pas bouger un petit doigt. Le signaler ? Cela implique d’ arrêter l’ examen qui a demandé un lever à 5h00 du mat,  1h30 de déplacement en ambulance, un temps d’attente de plus de 3 heures pour le produit se répartisse dans le cerveau. J’ai donc essayé de prendre sur moi, et tenté de gérer au mieux ,avec mes connaissances encore imparfaites. Le plus important est que j’ai réussi à faire face, et ai pu tranquillement terminer l’examen.
  • La méditation de pleine conscience. Je viens de commencer, il y a une dizaine de jours. Dès la première séance , j’ai accroché: vivre l’instant présent à fond, accueillir toutes les sensations qui se présentent à mon esprit sans les juger. La pratique quotidienne est un véritable régal qui m’apaise, me régénère. J’adhère sans restriction, d’autant plus que les effets obtenus sur la régulation du système nerveux sont indéniables. Cela ne demande aucun investissement particulier en dehors d’accepter  de prendre un petit peu de temps chaque jour, pour s’y adonner.  Lorsqu’on a assez de pratique, il est possible de contrôler des montées de stress. Un outil sur mesure, pour tenter de mieux vivre mes moments difficiles. 

Pour ceux que cela intéressent et qui veulent en savoir plus, voici des liens sur deux sites qui permettent  d’aller plus loin dans ces approches:

sophrologie caycédienne  http://www.sofrocay.com/

méditation de pleine conscience 

http://christopheandre.com/meditation_CerveauPsycho_2010.pdf

 

 

9 septembre, 2015 à 18:31 | Commentaires (4) | Permalien


Rêve de l’été assouvi: les pieds dans l’eau!

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Un moment immense, un plaisir fou, 5 mois que j’ai la mer devant les yeux, sans pouvoir y tremper un petit peton. C’est chose faite. C’était la bonne journée, 28 degrés un temps de rêve, la mer bleue azur, des pousseurs de fauteuil disponibles, on ne pouvait rêver mieux.

Alors le Kosok était le plus heureux des Kosok du monde!  Je n’ai qu’une envie, récidiver, dès que possible!

6 septembre, 2015 à 18:53 | Commentaires (4) | Permalien


La cerise sur mon gâteau SEPien: la dysautonomie

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La dysautoquoi? La dysautonomie. Mais CECOASSA????

Hé bien, voici le nom sauvage de ce qui m’empoisonne la vie depuis ma dernière poussée de SEP. La dysautonomie est dûe à un mauvais fonctionnement du  système nerveux autonome (ou végétatif), c’est à dire celui qui régule les mouvements du coeur, du foie, du larynx, pharynx, estomac, intestins …. bref tous les mouvements des organes sur lesquels nous n’avons aucun contrôle volontaire. Des symptômes divers et variés sont alors ressentis: troubles du rythme cardiaque, hypotension orthostatique (lorsqu’on change de position), troubles de déglutition, troubles urinaires (rétention, impériosités…), spasmes musculaires douloureux.

Après quelques semaines de silence, le phénix kosokien, bien que petit et malingre commence à regarder de nouveau le monde autour de lui et à parler des soucis qui m’ont autodétruites durant un bon moment, car je ne voyais et ne trouvais pas d’issues.

Les dysautonomies peuvent êtres des syndromes qui sont primitifs (dans ce cas, familiales et héréditaires) ou surgir au détour du développement d’une autre maladie auto-immune.: diabète, parkinson ou autres… Le développement sur une SEP est exceptionnel de l’avis de tous les spécialistes. Seulement voila, c’est mon cas. Ma « dysmachin » comme l’appelle une amie, je le l’ai pas voulue mais elle empoisonne vraiment beaucoup ma vie depuis plus de 4 mois, à partir de ma terrible poussée de mars.

Elle se manifeste par un mal être qui surgit n’importe quand, n’importe où, lorsque les conditions semblent réunies pour ces orages. Le terme semble bien choisi, pas de règles apparentes, seules des conditions qui les favorisent. Le coeur s’emballe, tachycardie, coup de chaud, sueurs intenses, tremblements et spasmes musculaires douloureux figeant les membres dans des positions étranges. Même ma conscience est « ailleurs » malgré des batailles sans nom pour rester là, présente, répondre aux questions qui fusent. Le stress de l’entourage, de ces soignants perplexes devant ces manifestations étranges, les bons « conseils » qui m’énervent encore plus. Ce corps dans ces instants ne m’obéit plus, quoique je veuille, quoique je fasse. Seuls le calme, la sérénité, une main amie m’apaisent. C’est ce dont j’ai besoin dans ces instants difficiles. Apprendre à lâcher quand tout est tendu à l’extrême n’est pas aisé. Mentaliser des images apaisantes, écouter une voie calme et posée m’entrainant « ailleurs » sont des pistes sur lesquelles je pressens devoir travailler. Le travail en amont, devrait aussi pouvoir m’être utile: repairer les médicaments qui me déstabilisent (solumédrol, ditropan), les événements favorisants comme « un trop plein urinaire » ou « un besoin ressenti comme urgent » avant que tout ne bascule… Quel travail encore…

Et enfin, trouver les médecins qui puissent identifier les traitements qui rééquilibrent certains organes et chasser les médicaments indésirables. Mon coeur semble désormais régulé par des doses précises de bêtabloquant après avoir bataillé plusieurs semaines avec mon cardiologue. Ouf, et de un. La seconde bataille à gagner est désormais urinaire et rénale. La dernière consultation avec mon neurologue semble de mon point de vue avoir été plus constructive que jamais, avec une écoute inégalée. Contre toute attente, il a comme opinion d’essayer d’éviter le plus possible la rétention urinaire, et de laisser les reins travailler à leur guise en laissant écouler en permanence l’urine. Donc, pour l’instant, finis les autosondages et médicaments supprimant les spasmes urinaires! D’un commun accord, je voulus tenter la pose d’une sonde à demeure et les répercussions sur ma dysautonomie.  De façon surprenante, je me sentis très vite revivre. Plus le stress de savoir ce que contient cette vessie en permanence et susceptible de déclencher ces orages dysautonomiques, plus de douleurs liés à ces autosondages fréquents même en pleine nuit, plus d’envies subites à satisfaire dans les cinq minutes. Des nuits reposantes, le calme enfin… je dirais presque la sérénité. Bien sûr, je sais qu’il s’agit d’un essai à priori provisoire, mais le plus important, est que pour la première fois depuis plusieurs mois, il est positif. C’est énorme. Le reste suivra et je m’adapterai, j’en suis sûre.

Reste à accepter l’inacceptable, accueillir ces orages si ils se présentent comme inévitables, pour les vivre du mieux possible et en sécurité. Encore une dernière tâche qui ne me semble pas insurmontable, au vu des épreuves que je viens de traverser.

11 août, 2015 à 17:49 | Commentaires (6) | Permalien


Le phénix Kosokien ou l’art de renaitre

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Vous n’êtes pas sans remarquer ce silence prolongé, évidemment dû à une période que je décrirais comme usante, ardue et un peu désespérante. Cela ne me ressemble pas mais pourtant…

L’hospitalisation se prolonge, la rééducation patine et même dérape dans le précipice de mes difficultés urinaires. La SEP? Hou mais non, je dirais le petit quelque chose en plus, qui s’est rajouté dessus sans que je lui demande de venir et qui perturbe mon système nerveux autonome.  Toutes  ces petites choses de l’organisme qui se font sans qu’on y pense. Une merveille de précision, vous savez comme les montres suisses. Sauf que ma montre à moi, elle a pris l’eau. Les nouvelles joies de la dysautonomie qui empoisonne mon quotidien.

Alors, je rame, je rame des kilomètres, les médecins bafouillent, trifouillent, font des essais malheureux qui se soldent par des échecs qui dérèglent encore un peu plus cette mécanique grippée.  Je ne leur en veux pas mais le résultat n’est pas brillant. Jusqu’à ce que mon neurologue mette son nez dans l’affaire et soupçonne que l’on fasse le contraire de ce que ma vessie et mes reins demandent. Laisser les robinets ouverts en permanence. Plus de contrainte, mon corps comme par magie renait et se régule. La sonde urinaire à demeure, évite désormais les à coups de la rétention urinaire et de la vidange brusque, le coeur s’apaise, les muscles se détendent. Je ressors la tête et l’esprit de la coquille que je m’étais construite tant à l’intérieur qu’à l’extérieur.

Bien sûr, je suis consciente qu’il ne s’agit que d’une étape, mais quel apaisement! Vivant sans lendemain, je profite jour après jour, histoire de reconstruire mes plumes de Phénix.

9 août, 2015 à 10:23 | Commentaires (2) | Permalien


La SEPienne bionique

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Me voici entrée dans l’aire de la femme bionique. J’avais déjà initié le processus lors de l’implantation de mon holter cardiaque « Reveal « , mon petit ange gardien permanent de mon rythme cardiaque, sous la peau au niveau de mon pectoral gauche, on ne visualise d’une petite cicatrice de 2 cm environ:

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 On a l’impression d’une clé USB, dont on visualise les circuits imprimés lors d’une radio du thorax, dommage que je ne puisse pas vous le montrer, l’effet est impressionnant. Les techniciens radios mettent en général 15 secondes pour débarquer dans la salle en me disant: « mais c’est quoi ce truc que vous avez dans la poitrine? »

Me voici maintenant avec mon PAC (Port à cathéter), c’est à dire mon autoroute à injections que l’on place systématiquement avant la chimio lors d’un cancer. Il est placé à droite en dessous de la clavicule. Le tout sous la peau, presque  ni vu, ni connu.  Enfin, presque… une petite bosse, une cicatrice de 3 cm et voila…Je ne sens même pas l’aiguille percer la peau pour entrer dans la chambre: le rêve.

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Pourquoi ce PAC? Mes veines ont été martyrisées depuis presque 7 ans par les perfs de cortisones (15 poussées traitées), 22 perfs d’Endoxan, produit pas sympa pour les veines du tout. C’est un toxique! C’est désormais une véritable cata pour essayer d’obtenir un peu de sang ou me perfuser. On a même posé une perf lors d’une injection de gadolinium en IRM, devinez où? Au pied, après 15 tentatives vaines, si si!

Avec du recul, je me rend compte que j’ai accepté l’inacceptable. En tant que malade ayant parfois des soins pénibles, on se laisse embarquer dans une spirale, qui avec du recul est intolérable. Pourtant, les solutions existent, mais on a attendu pour me les proposer que je sois dans une impasse. Etrange système de soins cloisonné…   Placer ce système de PAC chez les personnes atteintes d’une maladie agressive nécessitant fréquemment des soins par perfusions, relève du bon sens, non?  Encore un point soulevé, sur lequel nous pourrions progresser facilement, à mon avis.

Enfin, une partie de mes soins, sera maintenant plus facile à supporter. Plus de contraintes, aucune sensation de tiraillement,de  brûlures, quel confort pour les injections et un petit plus: le facteur de sécurité  lors d’une urgence.

 

18 juin, 2015 à 17:25 | Commentaires (4) | Permalien


L’humanitude à l’hôpital en 2015?

 

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L’Humanitude est ce qui vous propulse dans la vie dans les journées noires d’hospitalisation. Vous savez les jours où dès le réveil les ennuis commencent. Pas le fait de renverser son bol de thé, hein! Je parle des gros ennuis physiques, ceux où  vous ne voyez pas d’issue, parce que votre corps crie à sa manière qu’il n’en peut plus, qu’il n’y arrive plus. Dans ces moments désespérants, vous essayez à tout prix de trouver un regard, un geste, une attitude de compassion qui parfois tarde à venir parce que dans les hôpitaux en 2015, on est super pressé et techniquement performant! Vite les soins, le téléphone, le repas, la sonnette. Isolée dans votre monde à la mobilité super réduite, vous regardez tristement ces silhouettes pressant le pas en espérant capter ne serait-ce qu’un regard ou un geste non rémunéré par le code de la sécu. Les yeux se brouillent, les heures s’écoulent et vous vous dites qu’ils vont finir par voir votre besoin immense. Puis, au moment où vous y attendez le moins, une personne vous tire du trou par ses paroles, son temps, ses gestes apaisants. L’empathie est là, faisant baisser comme par magie les tensions et vous réconciliant à la vie lors de cette journée sombre.

L’humanitude existe, c’est sûr, je l’ai rencontrée, à moins que ce ne soit ce qu’on appelait autrefois le passage d’un ange? Le mien porte le joli prénom de Céline et un visage que je ne suis pas prête d’oublier.Merci

13 juin, 2015 à 9:35 | Commentaires (5) | Permalien


La reconstruction SEPienne

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Apres toutes ces complications SEPiennes, le temps de la reconstruction est venue. Hospitalisée depuis le 25 mars, avec seulement 3 jours de retour à la maison, qui se sont soldés par un retour catastrophe en cardiologie, mon corps et mon esprit sont allés au bout de leurs possibiltés,  épuisés puique j´ai enchainé poussée de SEP, infections, dénutrition, troubles cardiaques divers et variés, avec bradycardie, tachycardie, fibrillation et 2 passages au bloc operatoire. C’est tout? Oui, je pense n’avoir rien oublié.

Je suis en centre de convalescence actuellement, un lieu paisible où je reprends petit à petit des forces. Puis dans 2 semaines, je pars dans mon centre de reeducation spécialisé sur Berck. Finalement, je suis reellement contente d´avoir ce break avec cette petite chambre calme dans un fond de couloir et une grande fenêtre donnant sur une magnifique forêt. Ma sieste est accompagnée d´air frais et du chant des oiseaux chaque jour, un pur bonheur, un havre de paix .

Pourquoi parler d’une reconstruction? D’abord parce que je me sens cabossée, physiquement, mon corps déjà peu en forme, a puisé au fond de ses réserves avec ce coeur qui marche sur 3 pattes. J’ ai fait mon  marathon, le jour même du célèbre marathon de Paris.  Mon coeur, il y a 2 semaines, était incapable de soutenir le moindre effort, se mettre assise était déjà un gros exercice, alors que cela semble si anodin.  Mes muscles ont fondu de façon impressionnante, mon mollet est desormais de la même taille que mes bras apres tant de semaines d’alitement. Je progresse lentement mais je suis fiere de mes progrès: réussir à tenir assise la matinée et une grosse partie de l’apres-midi dans mon fauteuil electrique, remarcher 10-20 metres avec un déambulateur, faire un certain nombre de transferts seule, manger correctement mes plats mixés. Mais, il reste encore tant à faire!

J’attends  avec impatience de travailler la déglutition, de ce coté, je n’evolue pas. Je remange de bon appetit mais seulement les aliments mixés ou faciles. J´en suis donc au regime bébé entre 6 mois et un an. Il est particuliérement difficile de savoir ce que je peux manger ou pas, même moi, je m’y perds, en plus, c’est variable selon l’état de fatigue. Globalement, je mange des purees mixees mais je suis encore incapable de manger du pain, de la viande ou du poisson mixés seuls. Pas facile….socialement, c’est compliqué à vivre et cela prive d´un des plaisirs quotidiens.

J’ai aussi besoin de clarifier les choses au niveau de la vessie, je me sonde toujours une fois par jour, le soir. Est-ce suffisant, inutile? Mon seul repére est l’absence d´infection depuis plus de 3 semaines. Pas si mal puisque je sors de plus de 3 semaines de traitements antibiotiques. Il serait temps tout de même de  faire un bilan.

Et le moral dans tout cela? Il est bon, je suis dans une spirale positive qui me permet d’ aller de l’avant, c’est immense. Je le dois beaucoup à mon entourage au sens large, la famille, les amis, comme c’est précieux, combien cela éclaire mon chemin cahotique.  Alors MERCI à vous tous!

 

 

 

17 mai, 2015 à 10:12 | Commentaires (8) | Permalien


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