Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

Mon péché mignon, le handiski

Le ski pour la Vosgienne que je suis , c’est un peu comme Obélix qui est tombé dans la marmite quand il était petit. Alors, quand je suis tombée malade, évidemment plus question de ski, plus assez de force dans les jambes… Si bien sur, quelques petites promenades très cool en ski de fond dans les Vosges. C’est sympa mais trop calme à mon goût. Il me manquait un élément essentiel, la sensation de vitesse que l’on a en ski de piste. Alors dans ce cas, j’ai pris le taureau par les cornes et je me suis renseigné pour m’initier au handiski dans les Vosges.Premières glissades à La Bresse

Mes premières glissades qui ont eu lieu à la Bresse m’ont rendues accro dès la première heure. C’était si bien comme sensation que j’ai redemandé une nouvelle leçon immédiatement. Le fait d’être assise très proche du sol donne une impression de vitesse comparable à du kart.Le plus difficile dans ces débuts a été l’apprentissage du téléski. Pour monter , une fois votre équilibre trouvé, aucun problème, le soucis se situe à l’arrivée car il faut effectuer le largage sans perte d’équilibre et amorcer son virage. Franchement , quelles gamelles, je me suis prises! Cela m’a rappelé mes débuts de skieuse à l’âge de 12 ans. Les chutes ne sont vraiment pas à craindre, la coque protège vraiment bien des chocs, sauf que l’on a l’impression d’être une tortue sur le dos, vulnérable et sans aucune possibilité pour se relever seule sans assistance. Heureusement , votre moniteur préféré est là et veille au grain. Il vous tend une main que vous accrochez, met ses skis sur les votre , vous poussez de l’autre coté avec votre stabilo et hop, vous êtes debout. Une chose est sure, j’ai voulu continuer mon apprentissage malgré cette étape bonhomme de neige.

La chute
J’en ai eu l’occasion au mois de janvier sur Aussois. Étant sur ce village pour des raisons professionnelles, j’ai joint l’utile à l’agréable. J’ai pu skier trois jours de suite. J’ai vraiment eu l’impression de reprendre là ou j’avais arrêté.Pourtant je suis passée de l’uniski (fauteuil sur un ski unique) au dualski (2 skis). Je dois dire que je trouve que l’équilibre est plus facile à trouver en dual. Mais bon, on doit s’adapter à l’équipement des stations, pas vraiment le choix, n’est-ce pas? A la fin de ces trois nouvelles séances, j’étais capable de prendre le téléski sans ressembler à un bonhomme de neige, de descendre la piste débutant en faisant de grands virages sans (trop) tomber.

Forte de cette expérience, j’ai remis ça, en avril à Valloire. Quand on aime, on ne compte pas! Là, on ne joue plus dans la même catégorie. J’ai pris les oeufs pour aller sur les pistes, les vraies, les grandes dont je rêvais depuis longtemps. Après une  remise en jambe sur un  petit téléski, j’ai pris le télésiège pour la première fois. Impressionnant l’embarquement, lorsqu’on ne sait pas à quoi s’attendre, mais après quel bonheur de tout dominer et admirer dans son fauteuil, d’un  poil plus haut que les autres skieurs. L’intérêt de mon apprentissage a résidé dans le fait que le fauteuil ski était équipé d’une barre de guidage. C’est un élément à mon avis indispensable pour prendre confiance, pour se faire « rattraper » un virage si nécessaire et se faire prendre en charge en cas de grosse fatigue. Au cas où dans l’avenir je m’équipe personnellement, c’est un élément indispensable à prévoir. Au départ, j’ai descendu les pistes bien encadrée, puis le moniteur a progressivement relâché ses actions sur la barre de guidage jusqu’à la dernière séance effectuée en autonomie complète: virages, dérapages et schuss. Mais la vitesse augmentant, j’ai été priée de mettre un casque. Bien vu, car les chutes sur la tête peuvent être sérieuses, les fautes de carres sont impardonnables et la sanction tombe très vite.  Pas le temps de hurler ou de réfléchir, vous êtes violemment projeté au sol. M’est  d’avis que dans l’avenir je m’équiperai aussi d’un joli casque.

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Pour conclure, c’est clair que c’est un sport  que j’ai découvert avec bonheur et que tant qu’il me sera possible, je le pratiquerai. Mes dernières descentes se sont effectuées comme dans un rêve, c’est à dire en famille.

Allez , zou, encore un peu de formation et le domaine m’ouvre ses portes pour des glissades comme je les aime, à fond de train.

17 avril, 2010 à 23:08 | Commentaires (5) | Permalien


Le sport , j’adore

Le col de Bramanette

Mais oui faire du sport c’est encore possible quand on aime et même recommandé. Fini le temps où les Sépiens étaient sommés de rester au fond de leurs petits fauteuils, maigrichons et maladifs. Aujourd’hui ils se doivent d’être en (presque) pleine forme. Faut au moins ça, pour supporter tous les traitements dont on se goinfre tous les jours. Passons, un peu en revue ce que je suis encore capable de faire avec bonheur et ce que je voudrais encore faire.

 

La rando: mon défi de l’été 2009

Oui oui vous avec bien lu, preuves à l’appui. Il est toujours possible pour moi de mettre un pied devant l’autre avec des distances variables, il est vrai. Alors même avec des cannes, marcher c’est possible. Il faut simplement s’adapter aux possibilités. Cet été, la forme étant au rendez-vous, j’ai fait de la marche en montagne sur les petits sentiers me conduisant au refuge de Bramanette. J’y suis restée 2 nuits. Ce rêve je l’ai nourri depuis le début de ma maladie, un défi personnel à relever, le moteur qui m’a permis de me redresser. Même au plus mal, j’avais ancré ce rêve au fond de moi. Je ne voulais pas faire seulement une promenade en montagne mais une randonnée, une vrai, où on part pour plusieurs jours, dormir et manger dans un refuge. Complètement folle la meuf, vous pensez? Probablement. Évidemment, cela demande un minimum d’organisation pour rendre la chose possible. D’abord, l’itinéraire, j’avais constaté lors de petites randos que je marchais environ deux fois plus lentement qu’une personne valide.Pour une montée de 1h30,il me fallait compter 3 heures et les pauses en plus. Mon mari m’a donc rapproché en voiture le maximum puis avec le fiston comme accompagnateur, j’ai commencé à crapahuter. J’ai bien ménagé ma monture car une fois que je suis échauffée, je peux marcher sans sourciller à mon petit rythme longtemps. Ce rythme lent provoquant de nombreuses crampes au mollet de mes accompagnateurs, me permet d’admirer la nature comme jamais, les moindres détails et couleurs des fleurs, les insectes, les oiseaux, tout est prétexte à observer et m’en mettre plein les yeux et les oreilles. C’est comme si mes sens sont décuplés. Avant d’être malade, seul l’exploit sportif m’intéressait,la longueur de la marche, le sommet à atteindre…finalement, ma perception actuelle est complétement différente et tellement riche

Partie vers 9 heures, je suis arrivée au refuge vers midi, heureuse, tellement heureuse.  Un vrai petit paradis, ce refuge, mignon à souhait, des repas mitonnés amoureusement et reçus comme si on était de la famille, c’est le secret de  Gérard et Sylvie.

Le lendemain rebalade qui s’est arrêtée à 2800 mètres au pied du col de Bramanette. On a pu observer tranquillement marmottes et chamois à contre vent. Puis, une soirée de délire avec des ch’tis à la montagne qui se promenaient dans le refuge  en pyjama et chemise de nuit à fleurs, une lampe de poche à la main pour aller admirer la pleine lune. Si si c’est vrai.

Et enfin,la redescente qui m’a paru longue, il faut avouer que c’était dur, peut-être un peu trop. Mais que dire de la joie d’avoir réussi cet exploit? Oui bien sur, c’était un pari fou mais je fais encore le même pour cet été.Le refuge de Bramanette
 

10 avril, 2010 à 23:06 | Commentaires (4) | Permalien


Des liens sur la toile

Quelques liens sur le net que j’avais promis dans l’intro:

Pour en savoir plus sur la maladie et se sentir épaulé:

  • tout sur la recherche avec l’ARSEP: http://www.arsep.org/
  • une aide pour nous , SEPiens (juridique , sociale, groupes de parole… ) avec l’AFSEP: http://www.nafsep.org/
  • un site international et des infos intéressantes sur la maladie, la recherche, des portraits, la date de la journée mondiale de la SEP: 26 mai 2010, une enquête actuellement sur SEP et travail,  http://www.msif.org/fr/
  • une association sous la forme d’un blog, le blog de ceux qui ont quelque chose en plus, des slogans forts, témoignages, vidéos, différent dans son mode de communication http://notresclerose.blogspirit.com/
  • le site d’infos de l’APF sur La SEP: infos, témoignages, un numéro vert d’écoute et soutien, les nouveautés comme l’école de la SEP actuellement http//www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/http://
  • La ligue française contre la SEP,LFSEP, site très informatif, numéro d’appel Ecoute SEP (dont la permanence est parfois assurée par un grand prof neurologue),une revue intéressante, la traduction française de MS in focus « Regards sur la SEP », des actualités http://www.lfsep.asso.fr/
  • Intéressant, le site de la société canadienne de la SEP www.mssociety.ca/fr/

Les discussions, la chat et se faire des amis des rencontres avec des gens qui vous comprennent et soutiennent:

Un forum que j’aime particulièrement où la chaleur humaine n’est pas un vain mot, j’en suis une farouche participante

http://la-sclerose-en-plaques.com

 

Des blogs sympas


 

 

7 avril, 2010 à 22:26 | Commentaires (3) | Permalien


Administration de mes amours

Lorsqu’on tombe malade et qu’on est fonctionnaire, vive internet  pour vous prévenir des mauvaises surprises administratives.

La première qui arrive très vite, c’est la diminution de salaire. Se battre contre la maladie, ce n’est pas suffisant, bonnes gens, du nerf, la tracasserie financière vous guette afin de ne pas laisser ramollir votre cerveau. Après 3 mois d’arrêts consécutifs , le tarif est demi-traitement complété par votre mutuelle sous forme d’indemnités journalières atteignant 77 % de votre salaire. Bien, le programme est alléchant mais la réalité un peu plus rude. Le versement des dites indemnités est des plus aléatoire, le mois suivant ou dans les quatre mois plus tard. C’est suivant la lune, la marée ou encore la saison… Lorsque vous téléphonez pour prendre des nouvelles de votre dossier, on vous explique qu’il y a de nombreux dossiers  et qu’il vous faut patienter. C’est le moment de chanter « Patience et longueur de temps font plus qu’amour ni que rage ».

Les mois passent et après 6 mois de congés maladie, il est temps de se renseigner des possibilités car le demi traitement n’est attribué que 9 mois. Bien sur, toujours sur le net, pas la peine d’espérer quoi que ce soit de votre service administratif au risque même d’obtenir des renseignements erronés sur une situation ne vous correspondant pas.

Après quelques errements , un médecin expert de l’administration m’a suggéré plutôt que de faire un congé longue maladie comme l’idée première  m’était venue, de reprendre mon travail par un mi-temps thérapeutique. Ce médecin neurologue formidable de part son professionnalisme et son écoute m’a convaincu du bien fondé de ce véritable temps de réadaptation au travail. Car après une absence prolongée, c’est vrai qu’on perd pied, même si j’ai toujours continué à travailler d’une façon ou d’une autre, en corrigeant une thèse, organisant sa soutenance, en écrivant et corrigeant des articles scientifiques, m’impliquant dans de nouveaux projets, tout cela depuis chez moi. C’est formidable mais la rupture sociale existe. La logique aurait voulu que je laisse tout en plan lorsque je suis tombée malade. Mais humainement comment faites vous  pour vous arrêter face à une étudiante  qui bosse comme une folle pour obtenir son diplôme en 3 ans et dont le financement s’arrête. Alors vous continuez, c’est le fil qui vous force à avancer  même si bien sur , vous n’ avez aucune reconnaissance de vos instances administratives. D’autant que lorsque vous percevez une prime obtenue d’arrache-pied, celle-ci vous est supprimée d’office  parce que quand on est en mi-temps thérapeutique, les textes ne prévoient pas que vous puissiez la percevoir. Peu importe votre travail, les écrits sont les écrits. L’inhumanité de l’administration dans toute sa splendeur.

27 mars, 2010 à 23:03 | Commentaires (0) | Permalien


Le supermarché

Un grand lieu le supermarché, le top! Histoires vécues en parfaite autonomie

 

Le premier défi est de se garer, pas trop  loin d’une entrée et que l’on attend encore le macaron magique de la MDPH depuis ….plus de un an (ceci est une autre histoire)! Bref pour avoir la place de ses rêves, il suffit de venir faire ses courses lorsque les autres ne les font pas.

 

Bien, une fois garée, la seconde étape consiste à franchir le seuil du supermarché très souvent équipé de monstrueux tourniquets ou portes tournantes.. L’épreuve tourniquet est complexe mais après quelques tâtonnements on y arrive avec les cannes, si vous êtes en fauteuil, demi-tour, ça ne passe pas. L’épreuve porte tournante peut s’avérer très drôle lorsque vous avez compris le système. Surtout n’oubliez pas d’appuyer sur le petit bouton handi à disposition pour ralentir le système. Je vous le conseille vraiment pour votre tranquillité et sécurité. Parcourir en béquilles, cette zone au pas de course tient du kamikaze et appuyer sur le petit bouton magique tellement plus amusant. Vous pouvez alors traverser en toute sérénité et en sifflotant tout en observant le comportement des supermarcheurs le nez dans le caddy. « Non de non (version soft) pourquoi ça n’avance plus? Bon puisque c’est, je fonce dans la porte avec mon caddy » La fumée aux naseaux  pour accélérer tout ça et bingo! Le système ralentit, voir se bloque. Et moi, je me marre de ce comportement si systématisé que s’en est d’un drôle…

 

Bon, une fois franchi cet obstacle, les couloirs, l’horreur pour les bras et jambes faibles et fatigués , que vous soyez en cannes ou fauteuil manuel. Ces couloirs interminables pour entrer dans le temple. Puis des rayons, des rayons toujours plus grands, normal me direz-vous,  dans un hyper, maxi, méga(lo) supermarché,  il faut ce qu’il faut! Enfin, je vise le rayon fromage à la coupe, localisé dans le fond du fin fond mais j’aime tellement le fromage  que je ramperais à terre pour avoir un morceau de comté de 2 ans d’âge. Bon j’y suis et là le bonheur, il faut faire la queue! Oh, pas de quoi fouetter un chat, trois ou quatre personnes qui ont bien l’intention de dévaliser le rayon. Pas un regard, le nez et la bouche pincées, même mieux, mes supermarcheurs font semblant de ne pas voir que vous êtes là en pensant de toute façon que si vous avez des cannes, c’est que vous êtes capables de marcher, hein? Et donc d’attendre. Bien sur c’est faire fi de toutes les difficultés précédentes, invisibles aux yeux de Mr ou Mme Toutlemonde  et de cette fatigue si présente et si difficile à gérer. L’inhumanité de la situation vient de ce  qu’il n’y ai tmême pas une simple chaise ou un simple regard attentif. Dans tous les petits commerces que je fréquente assidûment, il y a toujours une chaise, un banc qui vous tend les bras et si ce n’est pas le cas, il suffit de demander et aussitôt une chaise ou un tabouret apparaît et vous pouvez attendre votre tour avec bonheur. C’est simple non?

Revenons au principal, mon morceau de comté de 2 ans d’âge. J’arrive auprès de la vendeuse qui souriante me coupe puis me tend le morceau si convoité. Oui ,mais comment je fais moi pour le prendre et le porter! J’ai les deux mains occupées. Ah oui, alors là confondue en excuses, la vendeuse me place le morceau dans un sachet avec des anses que je peux accrocher sur mes poignées de cannes anglaises. Et là cahin-caha je me dirige vers les caisses avec le sachet me déséquilibrant à chaque pas, se balançant à droite, à gauche.

Comme chacun sait, il y a des caisses prioritaires prévues pour les handis, femmes enceintes etc… Fort bonne chose, lorsque bien sur, premier point, elles sont ouvertes!!! Si c’est le cas, elles sont elles aussi en règle générale, envahies par la clientèle en période d’affluence. Vous allez dire que j’ai priorité! Oui  bien sur,  mais  bonne éducation oblige, vous attendez calmement, comptant sur le civisme des personnes présentes. Je dois dire que celui-ci existe mais pas toujours…Auquel cas, j’ai du apprendre à combattre ma nature qui était celle d’attendre une bonne volonté. Donc, ni une, ni deux, je racle la gorge et vais à l’attaque en disant: « Excusez-moi, pouvez-vous me laisser passer » sans attendre la réponse et m’imposant à la première place. En général cela s ‘accompagne du regard très désapprobateur des clients des autres caisses, outrés qu’il n’y ait pas eu spontanément ce geste civique. De toute façon, s’imposer c’est dur à faire, il faut prendre énormément sur soi. Et histoire véridique, c’est d’autant plus dur lorsque la caissière a décidé de ne pas vous regarder et de passer avant le petit jeune-homme qui n’en a pas pour longtemps! Ce jour là, j’ai été tellement suffoquée que j’en suis restée muette et ai attendue sans piper mot, imbécile que je suis. Par contre présentez-vous à la même caisse  en fauteuil, hé bien là, paradoxalement, tout le monde s’écarte et vous laisse passer, c’est magique! Alors que là , bien calée dans votre petit fauteuil, vous pouvez attendre quelques minutes. Non, la vie dure on la mène aux boiteux  avec des cannes, c’est vrai, quoi, ceux-là ils peuvent attendre…

Ouf, la caisse enfin passée, réépreuve couloir, tourniquet ou autre,  parking et je m’écroule épuisée au volant serrant contre moi mon petit morceau de fromage si mérité.

Vous comprendrez maintenant sans problème ma haine du supermarché et mon amour imodéré du petit commerce.

 

 

 

27 mars, 2010 à 19:02 | Commentaires (11) | Permalien


Rencontre de Mr ou Mme Toutlemonde avec la SEP

Le fait d’être atteint d’une maladie telle que la SEP, dont chacun sait (ou presque) qu’elle ne se guérit pas actuellement, provoque des réactions inattendues chez les personnes que l’on rencontre au détour de la vie.  A Mr et Mme Toutlemonde que je rencontre aujourd’hui, j’ai fait le choix délibéré de dire systématiquement que je suis atteinte d’une SEP. Hé bien, je dois dire que ce comportement n’ est absolument pas spontané mais est apparu après un minimum de maturité dans l’appréhension de ma maladie. A présent, j’ai envie d’être un témoin pour que justement Mr et Mme Toutlemonde comprenne mieux les difficultés que nous Sépiens rencontrons au quotidien.

 

Histoire d’une rencontre au détour d’un couloir sur mon lieu de travail ou au détour d’une rue:

Je me fais soudainement héler et je m’entends dire  » Mais comment se fait-il que tu marches avec des cannes?Tu es partie au ski? »

- Mais non, mais non » Je réponds alors avec un sourire rayonnant  » Je suis malade, j’ai la sclérose en plaques »

Et alors là, que pensez-vous qu’il se passe? Un gros gloups dans la gorge de Mr et Mme Toutlemonde, un regard de cocker effrayé, le souffle court, je l’entends dire:  » Et alors, ça va? Comment tu le prends? ça doit être difficile à accepter! Mais comment tu fais? etc… » Bref tout ce dont on a envie d’entendre quand on est malade, n’est-ce pas? Pour couper court aux jérémiades de mon cocker, une seule et unique solution, la contre attaque. Je remonte le moral de Mr et Mme Toutlemonde et avec mon grand sourire radieux, genre grande marque de dentifrice, je déclare que tout va bien pour moi ( s’ils savaient, avec 7 médocs par jour, des injections, des perfusions, des examens médicaux chaque semaine, les séances de kiné…).Mais ce n’est pas ça que je veux passer comme message. Contre toute attente, j’explique à Mr et Mme Toutlemonde si effondré que mon moral est d’enfer, ce qui est vrai à 90% de mon temps, que j’ai fait un gros point dans mon existence, que l’important n’est plus là ou je le mettais auparavant, que mes valeurs ont changées, que j’apprécie les moindres petites choses de l’existence, que je suis tout simplement heureuse. Je témoigne ainsi de toutes mes forces que, même malade mon avenir n’est pas celui absolument sombre que Mr et Mme Toutlemonde me prédit. C’est faux et archi-faux. J’aime la vie tout simplement et elle ne s’arréte pas ici avec celle que j’ai baptisée dans mon fort intérieur la bestiole. J’ai encore quantités de choses à accomplir  jusqu’à mes 110 ans. M’est d’avis que je n’aurai pas le temps de tout faire….

 

 

 

26 mars, 2010 à 22:10 | Commentaires (0) | Permalien


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