Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

Une histoire de cœur!

Coeur Brise

Depuis quelques années, déjà, ce cœur me donne un peu de fil à retordre, discrètement au départ, s’affolant à chaque bolus de cortisone, puis à chaque perfusion d’Endoxan. Ces tachycardies (cœur battant trop vite) ne présentant aucun signe de gravité, mais me laissant parfois en syncope, me conduisirent visiter les urgences deux ou trois fois. J’eu alors droit  à une petite visite régulière chez le cardiologue, quelques examens de routine et un traitement  par bétabloquant pour domestiquer cette bête sauvage.  Seulement voila, le p’tit cœur s’est mis à varier les plaisirs  en accélérant le rythme mais aussi en ralentissant cette fois régulièrement lors des bolus de cortisone. Des petits malaises  parfois se mirent à ponctuer ma vie n’importe où, n’importe quand puis s’envolaient comme ils étaient venus. Mon neurologue perplexe devant ce cœur bizarroïde m’adressa à des cardiologues rythmologues (oui, cela existe), qui me posèrent par deux fois des appareils (holter) suivant le rythme cardiaque pendant plus de 15 jours. Rien à faire, aucune piste flairée… jusqu’à il y a un mois, lors de ma 15ème série de bolus (17 poussées, quand même le Kosok !), mon cœur descendit   son rythme, la nuit du week-end de Pâques. Il commença à faire des pauses, après le 3ème bolus, il battit pendant plusieurs heures à  30 , voire 20, et même 10 battements par minutes avec une tension au plus fort à 22/11. Le médecin de garde appelé en urgence, me rassura et donna ces instructions pour soutenir ce cœur.  L’ampoule d’atropine près du lit, la peur au ventre, la crise finit par passer.  La seconde nuit du week-end pascal, je renouvelai les bradycardies (rythme cardiaque trop lent), le lendemain furieuse, je demandai avec l’appui de mon médecin traitant mon transfert dans un service de cardiologie. Mise dans un service de soins intensifs, mon cœur eut le culot de se comporter comme un petit ange, avec juste quelques petits emballements mais point de bradycardie. Prudent, mon cardiologue m’installa un « moniteur cardiaque implantable : Reveal », un ange gardien enregistreur installé sous la peau de ma poitrine. La femme bionique venait de naitre, chaque anomalie cardiaque grave étant enregistrée. Je sortis le jour même de son implantation, pas fâchée de rentrer à la maison, entourée et choyée, après 18 jours d’hospitalisation. Pourtant, je ressentais encore dans mon corps, un immense malaise général dont je n’arrivais pas à expliquer l’origine. La glace de la salle de bain renvoyait l’image d’un fantôme grisâtre aux yeux cernés de bleu. Je mis ma méforme sur le compte de la poussée que nous venions de stopper à coup de cortisone, particulièrement agressive, ne me permettant pas encore de m’alimenter normalement, accompagnée d’une infection urinaire tenace puisque j’étais encore sous antibiotiques.  Le 3 ème jour suivant ma sortie, je fus prise de malaises, mon cœur s’emballait à propos du moindre pas que j’essayais de faire. Je fis une sieste agitée et  m’installai ensuite dans mon fauteuil électrique. Je pris le pouls de mon cœur fou, qui était à 120 au repos. Je fronçai les sourcils et sentis le cœur s’emballer de plus belle, je fis prévenir mon homme que quelque chose ne collait pas. A partir de ce moment là, mon cœur  n’en fit plus qu’à sa tête pendant de nombreuses heures. Après un bref appel à notre médecin traitant, les secours furent déclenchés : pompiers, SMUR. Le grand jeu, comme à la télé, sauf que moi, j’étais mal, très mal.  Agitée, hurlant, pleurant, riant, n’ayant plus aucune maîtrise sur mon corps fou mais extrêmement bien prise en charge par l’équipe médicale qui me soutint sans relâche pour tenter de faire redescendre ce cœur fonçant à plus de 200. Le médecin fut à la limite de me choquer plusieurs fois, mais l’énergie que je déployais à contrôler ma respiration en osmose avec l’infirmière me soufflant constamment ce que je devais faire, fut payante. Le trajet jusqu’à l’hôpital dura une éternité pendant laquelle je parlai sans jamais m’arrêter, les yeux fermés, bercée par le son de ma propre voix qui ne devait en aucun cas s’arrêter. Arrivée aux urgences, je fus transférée en un temps record, en soins intensifs de cardiologie. Je venais de vivre une crise d’arythmie avec de la fibrillation atriale (ou auriculaire c’est-à-dire, l’oreillette). Du discours du cardiologue, je retins bradycardie, tachycardie, fibrillation auriculaire et maladie de l’oreillette.

Bref un cœur fatigué, fatigué de toutes ses substances que  je dois ingérer pour contrôler cette SEP indomptable. Après 10 jours d’hospitalisation et la mise au point du traitement,  je prends de toutes petites doses de bétabloquant régulant mon rythme cardiaque et tous les jours un anticoagulant, destiné à prévenir AVC, embolies et autre douceurs.

Mon cœur, un élément dont les neurologues devront tenir compte désormais, puisque toutes les doses de cortisone ne pourront désormais m’être administrées que dans un service de cardiologie, prêt à intervenir si nécessaire.

Ah les histoires de cœur, ne m’en parlez pas, compliqué, compliqué !

22 avril, 2015 à 17:24 | Commentaires (5) | Permalien


Dysphagie, ma nouvelle compagne

manger une pomme 2 dysphagieCompote_pomme_poire_vanille1

La dysphagie, savez-vous ce que c’est?  C’est à la fois la perturbation de la déglutition  et un symptôme de blocage alimentaire. En clair, vous avez du mal à avaler la nourriture de la bouche vers l’estomac. Les petits curieux pourront consulter cette brochure simple et explicite.

http://www.chu-brugmann.be/fr/edu/dysphagia/brochure.pdf

Les conséquences peuvent parfois être graves comme « la fausse route » autrement dit quand « on avale de travers ».

Mon histoire est déjà vieille avec une alternance de périodes de récupérations et d’aggravations. Mes premiers soucis datent de 2010, soit a peine 1 an après mon diagnostic. J’avais été alertée par des fausses routes fréquente à ma propre salive la nuit et lorsque je mangeais. S’en est suivi, une évaluation et une éducation thérapeutique de base  faite par une orthophoniste dont c’est aussi le boulot.J’ai ainsi appris  à limiter les régurgitations acides après les repas qui aggravent les troubles de « deglut », comme on les appelle, et à être attentive lors des repas (ne pas discuter, éteindre la radio, la télé et ne pas participer à une discussion animée), ce qui socialement est handicapant car on se sent exclue de la fête ou du repas. Je dois m’enfermer dans ma bulle.

Puis trois petits tours s’en vont, les troubles ont disparu grâce à ces mesures et à un suivi régulier par une orthophoniste libérale.

En 2012, ils sont revenus lors d’une très grosse poussée (tétraparésie importante). Lorsque je suis allée faire mon séjour de rééducation, j’ai été prise en charge par une orthophoniste spécialisée qui a détecté un déficit d’élévation du larynx. Exercices, conseils alimentaires, texture adaptée :élimination des graines (semoule sèche, pain, petits pois, lentilles etc..), conseils  de postures ont permis de les atténuer. Lorsqu’on intègre tous ces conseils dans son mode de vie, on a tendance à oublier  la dysphagie  puisqu’on la gère.

Mi-Mars 2015: retour discret de quelques troubles de déglutition: difficulté à avaler certains aliments supposés « difficiles », je les mets de coté sur le bord de mon assiette, m’étrangle une fois ou 2 et continue à vivre comme si de rien était. J’en ai réferré tout de même à mon orthophoniste qui m’a donné un ou 2 exercices à faire à la maison.

Dimanche dernier, lors d’un repas où j’ai accumulé les bêtises en terme de conseils de déglutition: repas en famille, télé en train de fonctionner, discussion, le morceau de pomme que je devais avaler est resté coincé un moment dans ma gorge, puis il finit par prendre le bon chemin. Fin du repas, j’ai avalé un petit comprimé habituel qui au lieu de descendre sagement, est resté collé dans mon pharynx. Je respirais normalement, ouf,  mais le comprimé demeura collé 2 à 3 heures. J’ai bu froid, chaud, avec bulles, sans bulles rien n’ y a fait. J’ai fini par manger un petit morceau de biscotte bien humidifié, le comprimé est enfin descendu pour être remplacé par…. les morceaux de biscottes. Pfff, J’étais bien avancée… Je pris donc la décision d’écraser tous mes comprimés et d’ouvrir les gélules dans une cuillerée de compote. Yabon! Le lendemain, voyant qu’un repas normal risquait d’être bien difficile à avaler, j’optai le midi pour une bonne assiettée de légumes écrasés  à la fourchette mais je délaissai la viande. Le jour suivant, je repoussai mon assiette après 2 bouchées et j’entrepris un régime à  base  de compotes et yaourts, la moindre granulation alimentaire s’accrochant à ma gorge comme le ferai un oiseau sur une branche d’arbre. Je téléphonai au médecin en racontant mes déboires. Celui-ci finit de me convaincre qu’il n’était pas possible de s’alimenter indéfiniment de la sorte et me fit hospitaliser au plus vite en neurologie. Une très jolie poussée, comme je ne les aime pas, s’était une fois de plus invitée dans ma vie, avec ces troubles d’alimentation accompagnés de  soucis moteurs et urinaires, puisque je développais aussi une infection. Stop n’en jetez plus, je partis pour un petit stage en bord de mer dans mon hôpital favori de Berck sur Mer.

Ma prise en charge fut axée directement sur la lutte contre mon infection urinaire et l’évaluation de la gravité ces fameux troubles de déglutition. M’affaiblissant de jours en jours, il était tant de me trouver le type d’alimentation pouvant me convenir sans risque.  Des repas moulinés (avec quelques morceaux) me furent proposés le premier jour,mais que hélas,  je n’ai   pas pu avaler. Apres 2 ou 3 cuillerées, le blocage se faisait sentir, je continuai alors mon régime yaourt-compote sans le moindre appétit. On me bascula  alors sur le régime mixé avec une texture strictement homogène. Là rien à dire, parfait. L’appétit revint alors comme par magie, je retrouvai rapidement gout et plaisir sur mes plateaux  garnis. Il était temps! Après avoir fait malaise du à une hypoglycémie juste avant d’aller faire mon examen chez l’ORL, le neurologue vint m’ agiter le spectre d’une sonde nasale si nécessaire. Beurck!

L’examen ORL m’apporta une bonne nouvelle, écartant le risque de fausse route sur les liquides, seule la déglutition des solides pause souci du fait d’un déficit musculaire. Quelle est la suite? Hé bien, un bilan déglutition pour repérer les muscles déficitaires,  ce travail est fait en concertation avec  la diététicienne pour déterminer les plats qu’il est possible de réintroduire progressivement sans danger, enfin, j’aurai à partir de ce lundi les bolus habituels de solumédrol puisque mon infection est maîtrisée.

J’essaie donc de vivre au jour le jour, attendant les bienfaits de ce futur  traitement par cortisone et d’une rééducation précoce. Je tente, autant qu’il se peut, de trouver chaque soir un clin d’œil positif dans ma journée , même si cela s’avère parfois bien difficile, tellement  les examens passés sont parfois durs.  Mais vous savez bien que les Kosok sont doués pour sortir de toutes les situations! Alors confiance, je vais m’en sortir d’une façon ou d’une autre.

 

29 mars, 2015 à 9:56 | Commentaires (7) | Permalien


Handi travail: merci aux collègues  » rayons de soleil »

humour handi

Le monde du travail est un monde de chacals et quand on travaille et qu’on a pas toutes ses pleines capacités physiques, ne nous voilons pas la face, vous devez faire face à de rudes réalités.

chacals

A force d’être chouchoutée (enfin, c’est mon cas), soignée et entourée par une multitude de personnes à la maison, on en oublie, qu’au boulot, c’est le boulot, et que malgré votre volonté d’être aussi performante que possible, vous n’avez pas les capacités d’une personne valide. Vous pouvez travailler, certes, mais au prix de nombreuses adaptations de votre poste de travail (horaires aménagés, matériel, bâtiments accessibles…)

  • Vous ne pouvez donc pas participer comme les autres à de nombreuses réunions de travail parce qu’elles ne correspondent pas à vos horaires (ça c’est les joies du travail partiel) ou sont programmées dans une autre ville (sans transport adapté prévu pour vous y rendre)
  • On oublie de vous inviter régulièrement à des événements (je m’entends dire: « je ne pensais pas que tu étais là aujourd’hui »)
  •  On oublie de vous faire participer à des projets (« je préférais pas te mettre », sans demander ton avis)
  • On oublie des possibilités technologiques  qui pourtant existent  et vous permettaient de participer (conférences téléphoniques, vidéoconf) parce que c’est plus difficile à mettre en oeuvre
  • On oublie de vous saluer, parce que les collègues sont pressés et ont beaucoup de choses à faire (sous entendu, toi tu ne l’es pas autant…)

On oublie tout simplement que vous existez et que oui, vous  travaillez et même que vous innovez, sans faire de bruit.

Heureusement, dans ce même monde, vous avez des rayons de soleil qui vous inondent et vous redonne confiance en vos possibilités quand vous avez un coup de mou: des collègues qui vous écoutent et qui vous aident à avancer malgré les obstacles, des collègues étonnés par l’ audace de vos projets et qui vous confient que vous êtes la première personne à proposer ces innovations.

Alors merci à mes collègues   »rayons de soleil » , ça donne envie de continuer de travailler même parmi quelques chacals.

rayons-du-soleil

 

27 mars, 2015 à 21:08 | Commentaires (0) | Permalien


Mes superbes cannes de Cann’art

cannes decorées

A peine sorties de leur paquet poste, je vous présente mes nouvelles cannes!

Mais oui, la canne peut devenir un véritable bijou, un accessoire de mode!

Pourquoi les cacher, puisque de toute façon, elles sont là et font parties de soi!

Mettez de la gaieté et du peps dans vos cannes, en tous les cas, c’est mon choix.

Oui, on peut être handi et coquette, non?

Voici le modèle ethnic  et ti blue (celle-ci comporte des jolis motifs qu’on ne visualise pas bien sur la photo)

canne éthniccanne ti blue

Superbes non? C’est grâce à la réalisation de Annie,  l’artiste de Cann’art pour qui je ne manque pas de faire un peu de publicité, le travail est bien fait, rapide et vous êtes accueilli avec beaucoup de gentillesse. N’hésitez pas, visitez son site! Achetez en toute confiance les cannes de cette artiste, elle s’occupe de tout (achat, déco, envois)

Hop hop hop, on clique ici:    http://cannart.net/

 

21 mars, 2015 à 22:55 | Commentaires (1) | Permalien


Le printemps, yes!

bouquet printemps

Ah voici les couleurs d’un bouquet cueilli sur le bord du chemin.

Oui il est là, on l’attendait.

Chouette le printemps!

 

 

20 mars, 2015 à 23:37 | Commentaires (0) | Permalien


La traque aux chimères SEPiennes

Les chimèresChimere-de-l-eau

sont en mythologie des figures imaginaires représentant quelque animal fabuleux, et donc par extension, des animaux composés de parties d’animaux différents. L’homme a fini par leur attribuer le sens d’un projet vain, impossible. A quoi ressemble donc  une chimère SEPienne? De mon point de vue personnel, de courir après ce qui n’est plus.

Non, me direz-vous, c’est du défaitisme. Alors je rétorquerais, non du réalisme cru et concret, la maladie dans ce qu’elle a de plus tranchant. Ce sont les chimères de courir après ce qu’on était: valide, actif, sportif, pétillant … plus précisément ce qu’on était , il y a seulement quelques années, mois ou même quelques semaines. L’espoir insensé de croire que le meilleur est toujours possible, alors que la réalité s’affiche criante et désespérément moins optimiste lorsqu’on est dans la phase progressive de la maladie, en bref, l’impression de glisser sur une pente plus ou moins sévère s’accompagnant inexorablement d’une réduction de ses capacités. C’est la réalité de ce que les médecins appellent pudiquement « une maladie invalidante » pour ce qu’on appelait encore, il y a peu, une « maladie incurable ».

Que faire? Quelle est la bonne attitude? Se retrousser les manches et lutter contre vents et marées à s’épuiser contre ce qui n’est plus? Où se poser les mains sur les hanches, regarder droit devant en se disant de gérer le maintenant, l’aujourd’hui et laisser les chimères sur le bas coté du chemin. 

C’est le meilleur chemin, mon chemin.

6 mars, 2015 à 21:10 | Commentaires (7) | Permalien


Accessibilité: Comptoir d’accueil des commerces, là où on marche sur la tête!

 

dog  laying upside down

Cet article pour vous faire part de mon indignation sur l’usage réservé aux  dispositifs d’accueil proposés dans les commerces accessibles. Oui vous avez bien lu! Je dis bien accessibles!

En France , les commerces qui sont accessibles (zones commerciales, nouvelles enseignes et…) proposent de de forts beaux dispositifs d’accueil et c’est un bonheur de pouvoir y faire ses achats en toute autonomie sauf que ….

Les comptoirs d’accueil de ces magasins sont vraiment bien pensés avec notamment avec des comptoirs surbaissés permettant de simplifier le règlement des achats.

accueil commerce 2

Enfin quelque chose à notre hauteur! Parfait me direz-vous? Hélas non…

Dans 90% des cas, ce mobilier est destiné à du stockage ou à entreposer des choses diverses et variées! Vêtements, pots de fleurs, cartons et autres bricoles. Lorsque je demande à régler sur ce compteur à ma hauteur, on me fait signe que ce n’est pas possible car la machine pour les cartes bleues n’a pas assez de fil. Bref, on marche sur la tête, vous ne pensez pas? Pourquoi dépensez de l’argent pour de très belles acquisitions inutilisées pour une histoire de connectique?

Les caisses surbaissées des supermarchés et supérettes sont souvent non opérationnelles et lorsque vous demandez à y être servis, on vous répond d’un petit air gêné qu’elle ne sont  pas en service.

J’en ai marre de devoir  expliquer que c’est pourtant du matériel destiné à des personnes comme moi en fauteuil pour que notre vie soit facilitée et de devoir me mettre dans des positions impossibles pour régler mes achats, alors que le matériel est là et qu’il prend la poussière.

A qui s’adresser? Au directeur du magasin? Avec qui discuter de ces problèmes répétitifs?

J’ai toujours droit à de beaux sourires, mais que faire pour que cela change vraiment le quotidien des personnes en fauteuil? 

Faut-il que je parte en croisade dans chaque commerce que je visite? Misère, je n’ai pas fini de faire les courses, non? A moins qu’en sortant mon appareil photo, je fasse réagir les personnes qui me demanderons, pourquoi , je m’amuse à photographier leur comptoir… L’idée n’est peut-être pas mauvaise, un concours photo sur le comptoir le plus inaccessible de l’année.

A méditer!

28 février, 2015 à 18:30 | Commentaires (7) | Permalien


Il me faut une canne, quelle canne? Une très belle canne!

Nombre de personnes que je connais, ne veulent pas s’aider d’une canne pour marcher, « Tu comprends, j’aurais l’air d’une mémère! »  Oui ça, je comprends bien. Pourquoi lorsqu’on est porteur d’un handicap faut-il absolument qu’on nous fournisse la canne laide et moche de la sécu. Pourquoi, ne pas s’offrir une canne gaie, qui varie selon nos humeurs? Bref un accessoire de mode. On s’achète parfois, un sac, un chapeau, un collier alors pourquoi pas une canne gaie, sportive ou custumisée?

Première solution: le revendeur de matériel médical,quelques modèles fantaisies sont proposées, voire même des cannes gadgets avec une lampe incorporée, mais avec des coloris qui ravirait ma grand-mère ou plus mon arrière grand-mère, mais pas moi. Non et non, ce n’est pas pour moi! Brr

canne cashmere

 

Bon, continuons les recherches, il y a des sites spécialisés sur le net qui proposent des cannes multicolores, le souci est de trouver dans cette multitude de propositions, la canne qui correspond à ses besoins et avec le bon design. Difficile, et voire même impossible.

Une fois que j’ai éliminé, en ce qui me concerne:  les cannes qui ne sont pas en alu (trop lourdes), les cannes bijoux (hors de prix), les cannes de combats (si cela existe), les cannes parapluies, les cannes-sièges…, il en reste peu.  J’ai mis de coté également les cannes anglaises (déconseillée pour la stature et la marche chez de nombreux SEPiens). J’ai éliminé aussi les cannes pliantes, pratiques pour mettre dans un sac à main, mais inutile pour moi puisque si  j’ ai  besoin de ma canne, elle doit être immédiatement fonctionnelle et pas dans 30 secondes. De plus, elles sont plus fragiles.

J’ai donc sélectionné, une canne réglable, en alu, avec une poignée en té (pas anatomique), ce qui réduit les choix de manière très drastique.

J’ai quand même obtenu ce choix  parmi d’autres:cannes fantaisies ou encore cannes fantaisies 1

 

C’est pas mal, mais il faut compter, entre 25 et 50 Euros pour satisfaire ses envies de gaietés.

L’autre solution, pas forcément plus onéreuse et de faire personnaliser sa canne en alu « sécu ». Cela doit être hors de prix? A vrai dire, non, et même un peu moins. J’ai pris contact avec ce site qui mérite d’être visité:   »Cann’art. La personne répond vite et cherche à trouver avec vous la solution la moins onéreuse. La déco (hors prix de la canne), coûte entre 15 et 20 Euros selon les modèles. Et c’est une artiste qu’il l’a réalisé! Une vraie personnalisation, quoi    http://cannart.net/

Bien sûr, si vous avez une âme d’artiste, vous pouvez la décorer vous même, votre canne. Bricoleuse, je crois que je vais me lancer sur une canne un peu ancienne, histoire de voir ce que je pourrais en faire…

En attendant mes choix définitifs pour le motif de ma nouvelle canne, que je ne manquerai pas de vous présenter dans un prochain article, vous voila au courant, il n’y a aucune raison de  circuler avec la canne de mémé!

La gaieté, l’originalité,  c’est possible! je dirais même mieux, votre canne peut refléter votre façon d’être ou de paraître. 

Un peu le miroir de nos âmes ?

 

22 février, 2015 à 15:54 | Commentaires (6) | Permalien


Le bonheur du printemps avec mes poilus

printemps

 

Ben voui, ici il est arrivé!

Qui?

Ben le printemps voyons!

Les perce-neiges ont sorti leur petite robe blanche. 

Blanca  est plutôt contente de ses balades plus fréquentes!

Blanca

Et Biscotte, ma boule de poils, a décidé que c’était encore trop tôt de sortir du coin du feu!

Biscotte 1

20 février, 2015 à 19:58 | Commentaires (0) | Permalien


Handicap, matériel technique: Des accoudoirs de luxe!

J’ai besoin de coussins pour pouvoir m’installer et compenser mon déficit des épaules,pas toujours besoin de sommes exorbitantes pour s’installer confortablement:.

Des triangles en mousse découpés par mon ergo, une vieille chemise, des vieux rideaux et une bonne dose d’imagination.

Voila un de mes accoudoirs tristounets avant modification:coussin 1

Triste à pleurer, non?

Une paire de vieux  rideaux et voila l’affaire:coussin souris

 

C’est mieux non?

Une vielle chemise et voila l’autre complice:coussin 2

Ouf, le repos bien mérité du Kosok:coussin 4

 

28 janvier, 2015 à 23:15 | Commentaires (6) | Permalien


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