Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite

Des news kosokiennes

malade

Oui, voici quelques nouvelles de cette fin d’année 2014 un peu difficile!

Une kyrielle d’infections cet automne se sont terminées par une jolie poussée début décembre. Elles ont eu raison de mon tonus et explique cette petite pause dans mon blog.

Hospitalisée pendant 12 jours en décembre, j’ai eu droit à:

  • 3 bolus de Solumédrol avec une surveillance cardiaque car mon cœur se révolte de plus en plus en présence de cortisone alternant tachycardie et bradycardie
  • l’arrêt de mon traitement de fond par Cell Cept du fait de 2 poussées depuis que je prends ce traitement c’est à dire juin
  • une série d’examens pour y voir plus clair dans ma SEP atypique, j’ai été découpée en tranches des pieds à la tête;  IRM, scanner, prises de sang multiples et ponction lombaire, rien que ça!

Les premiers résultats n’apportent pour l’instant rien de nouveau, le bilan avec les résultats complets sera fait mi février pour savoir si  je peux bénéficier d’un nouveau traitement expérimental: le  laquinimod ?

Inutile de vous dire que j’ai particulièrement apprécié de rentrer à la maison pour les fêtes et de passer d’agréables moments en famille.

Je récupère tout doucement : les bras assez vite, les jambes sont encore un peu paresseuses et la vessie me joue encore un tour à sa manière avec une nouvelle infection avec une bébête résistante dès ma sortie de l’hôpital. Rassurez vous les petites bebêtes  sont aujourd’hui terrassées.

C’est donc avec une petite forme que j’affronte cette nouvelle année 2015,

Je ne vois qu’un solution, une cuillère chaque matin en prévention!

Peinture Antirouille

Mais comme vous le savez, les Kosok sont inoxydables, alors pas d’inquiétude!

19 janvier, 2015 à 23:22 | Commentaires (2) | Permalien


Maxime du 1er janvier 2015!

Sablier

Allez un peu de poésie pour cette nouvelle année qui se profile avec cette jolie citation:

Qu’est-ce-qu’une année sinon le volume infini d’une pincée de secondes?

(Dominique Rolin, journal amoureux)

2 janvier, 2015 à 20:40 | Commentaires (0) | Permalien


Bonne année 2015

Affringues 31 12 2014Affringues,  le 31 12 2014

Je souhaite à tous, une bonne année 2015 pleine de bonnes choses, douces et câlines

Une santé de fer pour tout le monde, heu non, le fer ça rouille, prenons du titane, ça c’est costaud et un moral d’acier!

De grosse bises de Kosok

1 janvier, 2015 à 21:30 | Commentaires (3) | Permalien


Pause

 

pause 1

Désolée pour cette grosse pause mais le retour à la maison s’accompagne inévitablement d’un changement de rythme et de la reprise du travail en plus de mes activités rééducatives habituelles. Cerise sur le gâteau, des infections s’invitent régulièrement dégénérant toujours en grosses infections bactériennes et les antibio qui vont avec… La faute au Cell Cept. Les soir, je n’ai pas grand courage pour faire vivre le blog même si je n’oublie pas mes lecteurs. Alors voici de petites news en attendant une reprise plus régulière.

22 novembre, 2014 à 20:40 | Commentaires (5) | Permalien


Un livre: Ce qui (n’) est (pas toujours)rose…en plaques

livre Lafloflo

Ce livre est écrit par une amie blogueuse ! Un témoignage  sur la SEP qui est proche de ce qu’on vit. C’est facile à lire, cela se dévore d’un trait. Des passages m’ont vraiment émue. Alors, si vous avez envie de savoir ce que l’on peut ressentir lorsqu’on a cette foutue maladie, courez l’acheter. En plus, il n’est pas onéreux!

Pour l’acheter c’est simple! Cliquez sur ce lien:

http://www.lulu.com/fr/fr/shop/florence-billon-meffre/ce-qui-n-est-pas-toujours-rose-en-plaques/paperback/product-21821116.html

14 octobre, 2014 à 20:12 | Commentaires (5) | Permalien


Maxime du 6 au 13 octobre 2014: « Avoir les fourmis »

fourmi-bois-d-9

Ah ces fourmis! Tout le monde connait, ces colonies de petites bêtes qui envahissent un pied ou un bras lors d’une mauvaise position prolongée. Les SEPiens connaissent ces désagréments particuliérement bien, sauf que ce n’est pas dû à un problème de circulation mais à un souci neurologique.

J’ai par exemple, mes armées régulières de fourmis qui apparaissent sur certains doigts, voire la main entière ou encore l’avant-bras. Je perd ensuite toute sensation de mon corps qui est alors anesthésié. J’ai ce genre de sensations presque à chaque fois que je m’allonge. Ces sensations ne font pas mal, elles sont simplement désagréables. Ces petites bêtes m’enquiquinent aussi dans d’autres parties du corps: jambes, cuisses, visage, nez etc… mais c’est souvent transitoire.

J’ai donc appris à vivre avec ces bestioles.

D’où vient donc cette expression?  Elle est apparue dans la moitié du XIXème siècle pour interpréter ces sensations de picotement sur notre peau qui peuvent avoir lieu. Par extension, comme il faut remuer pour se soulager lorsque on a des fourmis,  cette locution s’emploie pour une personne que l’envie de bouger ou de partir démange! 

Pour l’anecdote, lorsque ces petites bêtes commencent à envahir nos maisons, des tranches de citrons coupées et laissées sur place auraient le pouvoir de les éloigner.

Amis et amies SEPiens qui lisez ces lignes, vous pouvez toujours essayer de vous recouvrir le corps de tranches de citrons, non? 

13 octobre, 2014 à 9:40 | Commentaires (2) | Permalien


Reprise de la Maxime de la semaine!! Du 1er au 7 octobre 2014!! « Tomber dans les pommes »

Pommes

Une pensée pour mon amie Magie qui m’a avouée que cette rubrique lui manquait, alors je reprends cette petite activité. Pour expliquer aux nouveaux lecteurs, chaque semaine je présente une expression, maxime ou pensée qui a un lien avec mes émotions, sensations ou sensibilité de ma semaine passée.  J’en explique l’origine et l’étymologie parfois fort surprenante pour votre culture personnelle. Vous les retrouvez toutes sous la catégorie « Maxime de la semaine » ainsi que la liste complète des expressions sous une page particulière « La maxime de SEPas triste: sommaire »

Pour cette semaine du 1er au 7 octobre, Tomber dans les pommes, ben voui ,suite à une petite hypoglycémie sur mon vélo lors de la séance de réadaptation à l’effort, je me suis vue, me sentir pas vraiment en forme, des suées puis pouf, plus rien ou presque. Je me suis retrouvée dans mon fauteuil. Un petit coup de mou, quoi! Alors maintenant j’ai droit à une petite collation supplémentaire le soir, histoire de ne pas recommencer et avoir un peu plus de réserves.

« Tomber dans les pommes »  est une expression qui est apparue vers 1889. Certains pensent que l’origine de pommes provient d’une déformation de pâmes,  tomber en pâmoison signifiant s’évanouir, mais ce terme n’est plus employé depuis le XVeme siècle.

Il est plus probable que cela provienne d’une locution de Georges Sand employée lors d’une correspondance à Madame Dupin, dans laquelle elle se dit « être dans les pommes cuites », pour expliquer qu’elle est dans un état de fatigue avancer. C’est à rapprocher de l’expression « être cuit ».

 

28 septembre, 2014 à 20:53 | Commentaires fermés | Permalien


Nouveau: le forum SEPas triste

soleil

Pour tous ceux qui ont la SEP et qui veulent trouver un endroit sympa pour discuter de tout et de rien. 

Rendez-vous sur  ce  forum qui est prêt à vous accueillir

http://forumsepastriste.bbactif.com/

 

Comment s’inscrire? Très simple:

1 Cliquez sur le lien ci-dessus

2 Sur le forum aller sur la rubrique « s’enregistrer » (en haut à droite). Il faut lire et accepter le réglement, puis remplir un formulaire de demande de compte

3 Attendre l’acceptation par l’administrateur du forum

4 Se connecter quand vous voulez!

22 septembre, 2014 à 21:51 | Commentaires (11) | Permalien


Un petit gout de montagne avec ma dernière broderie réalisée main droite et main gauche

 

 

Dans la veine, frénésie créatrice, voici ma broderie, dernière née:

répertoire brodé

 

Une couverture pour mon vieux répertoire, plus trop présentable.  Je peux sans honte, de nouveau le laisser traîner sur une table.

L’agilité de mes petites mains est ainsi conservée, et mes épaules me lâchant, j’apprends à broder avec mes deux mains, histoire d’équilibrer les efforts. Pas ci difficile, il suffit d’être persévérante.  

 

21 septembre, 2014 à 13:59 | Commentaires (4) | Permalien


Séjour en centre de rééducation sur Berck: le retour

 

berck sep 14

Mer du sud? Non non, la Manche à Berck sur mer, un bel après-midi de septembre! Cette photo est prise du balcon du centre de rééducation, avouez que comme environnement, on trouve plus mal!

Un coup de blues, et hop il suffit de regarder par la fenêtre, cela met du baume au cœur!

Je suis de retour pour un petit séjour de remise à niveau du Kosok SEPien au centré Calvé. Après un an, je sentais ce temps de travail nécessaire pour faire un point sur mes capacités, mes déficits et  les  nouvelles adaptations  à prévoir.  C’est la rançon d’une maladie dégénérative, vous n’avez pas le temps de dormir sur le rôti! Il y a constamment de la nouveauté, ne pas se faire suivre signifie nier le grignotage consciencieux mis en place par cette satanée SEP. Le moyen le plus sûr d’aller de l’avant est d’ouvrir grand les yeux et de faire face.

Le programme comme d’habitude est serré avec une petite nouveauté cette année: la réadaptation à l’effort au gymnase et toutes les activités habituelles: kiné, ergo, balnéo, urologie, psychologie, psychomotricité, neuropsychologie etc… De quoi ne pas s’ennuyer.

Mon but est de récupérer musculairement parlant le maximum possible, tout en sachant que l’exercice est particulièrement difficile puisque la fatigabilité de la maladie limite grandement les efforts. En clair, si on vous demande de lever le bras, c’est possible une fois, voire deux mais trois, alors cela relève d’une bonne blague.  Si on force et qu’on va au delà de ces possibilités les douleurs et l’épuisement sont au rendez-vous les jours suivants. Alors des activités, oui, mais surtout un apprentissage méticuleux de ses capacités corporelles et de ses limitations.

Exercice, qui est des plus difficile, ne le nions pas, mais tellement riche!

 

 

11 septembre, 2014 à 20:30 | Commentaires (2) | Permalien


1...34567...34