Ce blog pour vous faire sourire, rire, pleurer des situations rencontrées au quotidien quand une maladie invalidante vous habite
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Pourquoi le blog SEPas triste?

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Ce blog pour vous faire part du quotidien hallucinant que je peux vivre depuis que je suis atteinte d’une maladie chronique qui était qualifiée au départ de sclérose en plaques (SEP) puis 8 ans plus tard, qui c’est avérée être la maladie de Lyme!. J’ai pris le parti d’en rire, sourire ou pleurer mais surtout de le partager.

Je vous développe dans «quelques pages, l’histoire résumée de ma maladie et qui permet de suivre pas à pas son développement. Mais il n’est pas question d’expliquer de façon générale dans ce blog ce qu’est la SEP ou la maladie de Lyme : diagnostic, symptômes,  traitements etc… Il existe d’excellents sites sur le web qui traite de ces sujets de façon approfondie et pour lesquels je mets des liens avec des sites dont l’information est reconnue.

Que vous soyez malades, accompagnants ou simplement curieux, mon but est simplement de vous décrire les situations d’un quotidien qui est loin d’être banal. L’incompréhension  et la méconnaissance de ce dont vous souffrez en sont bien sûr à l’origine. Je pense qu’il est parfois extrêmement difficile de comprendre nos difficultés, à nous, porteur d’un handicap. Ce site est là pour les faire toucher du doigt à Mr ou Mme Toutlemonde et bien sur, en rire,  en sourire ou se fâcher tout rouge. Je raconte donc des tranches de vie autobiographiques qui sont la base de mes histoires « à sourire », « à rire jaune » ou « pur plaisir ». Je ne résiste pas au plaisir de mettre à l’honneur tout particulièrement ce qui se passe « au travail » ou « au supermarché ». Parfois une petite maxime puisée dans le parler populaire ou de sages millénaires  correspondant à mon état d’esprit vous est proposée.

 Ce blog est aussi là pour démontrer que même atteint d’une maladie chronique , la vie peut être croquée sous toutes ses formes. Les malades n’ont que trop tendance à se recroqueviller sur eux même et ne plus croire en un demain possible. J’espère démontrer à travers ce site que la vie est belle, à travers mes témoignages. Je mets également à la disposition des malades un guide pratique, permettant de faire face au handicap. Etre porteur d’un handicap, c’est une chose, mais il ne manque, parfois, que quelques informations pour pouvoir continuer de vivre dans la maison que l’on aime et la faire aménager, continuer à travailler dans de bonnes conditions, trouver des solutions pour se faire se faire aider, pouvoir voyager etc… Je mets également un lien le site comportant  les coordonnées de toutes les MDPH par département.  Pour compléter cette rubrique pratique, je mets des liens que je nomme « SEP et Lyme sympa » d’associations (impliquées dans l’aide aux malades, dans la recherche), de blogs ou  de forums.

Enfin, sous la rubrique « carnet noir », je tiens à promouvoir le recueil de recettes de cuisine que j’ai écrit à partir des écrits de ma grand-mère paternelle. « Les recettes du petit carnet noir de Mémère » sont éditées sur Lulu.com. Il s’agit des recettes et secrets culinaires de Eugénie Grandmougin, fine cuisinière dans une maison bourgeoise d’une petite ville des Vosges au début du XXème siècle. Les recettes traditionnelles sont retranscrites littéralement sans interprétation, soulignant parfois les périodes de privations vécues après guerre et débouchant sur des recettes astucieuses. Je me suis engagée à ne tirer aucun bénéfice des ventes de ce livre, tous les fonds étant intégralement reversés à des associations œuvrant pour la recherche sur la SEP.

Toutes les textes présents sur ce site appartiennent exclusivement à l’auteur (sauf mention contraire) aux termes des articles L 111-1 et L112-1 du code de la Propriété Intellectuelle. Toute reproduction, diffusion publique, usage commercial de ces textes sont par conséquent interdits sans autorisation du titulaire des droits. Si vous désirez utiliser ces écrits,  il suffit de me laisser un commentaire ou un message privé et je vous recontacterai.

Toutes les images insérées sont libres de droit ou reproduites avec autorisation de leur auteur. Si néanmoins vous reconnaissez vos créations, merci de me le signaler!Embarasse

 

12 Commentaires pour “Pourquoi le blog SEPas triste?”


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  1. Chrystèle écrit:

    coucou !
    Om peut-on trouve ton guide pratique sur ton blog ?
    J’ai modifié mon nom de domaine, car je le trouvais trop long à taper !
    http://la-sep.com et on tombe sur http://sep-une-sournoise-en-progression.com
    C’est mieux non ?! :)

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    • kosok écrit:

      Ah mais oui, excellente remarque, c’est vrai que je ne suis pas claire, je vais modifier l’affichage! Pour l’instant il te faut aller sur les pages: » Handicap faire face » et « SEP pratique: liste MDPH ».
      Mais il faut que je dépoussière un peu, » handicap, faire face » par contre la liste MDPH est à jour.
      Pour ton nom de domaine, c’est vrai, c’est plus concis!
      A bientôt Chrystèle, Biz

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